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Despues de 4 años Nacho convulsiono.
No lo esperabamos realmente, no sabia que hacer a pesar de todos los consejos previos y todo lo que habiamos leido.
No fue una convulsion como uno lo imagino (fuertes movimientos) sino que SE FUE, SE AUSENTO (lo digo asi para ser mas sencillo).
Me di cuenta enseguida y a los 2 minutos estabamos en el hospital. En ese instante se me cruzo por la cabeza a Sonia y sus consejos sobre convulsiones y como actuar y a la mama de Marcos que ya habiamos hablado hace poco tiempo en Rosario del tema.
Pero... Nacho no volvia y pasaban los minutos y nada cambiaba. Finalmente, drogas, entubarlo y dormir profundo.
Cuatro Horas posteriores esperanza la MALDITA AMBULANCIA de terapia para ir a la clinica.
Cuatro horas ETERNASSSSSSSS!! No podia ni llorar, mezcla de dudas, preguntas pero sobre todo EL MIEDO DE PERDERLO.
Lo pensè, se me cruzo y sentì que si algo malo pasaba, yo no podrìa seguir.
Ya en la clìnica como a las 4 am me relaje un poco, estaba ya en terapia, tapado y atendido. Sentì que estaba mas protegido.
A diferencia de que cuando naciò que yo presentìa y estaba segura que Nacho seguirìa conmigo en este mundo; esta vez el miedo fue mayor.
Las horas y dìas siguientes fueron eternas... ya se imaginan y muchos ya lo vivieron... Por suerte el amor,la compañìa, el telefono y la fè nos mantuvo lo suficientemente fuertes y esperanzados.
Nacho se levantò a las 12 horas o un poco mas y cuando le hablè y me escuchò, miraba y me entendìa, RESPIRE.
Solo quedaba esperar y ver los estudios. Asì se fue dando todo, le sacaron el respirador, despues la sonda, etc, etc... comiò en terapia,merendò, se reìa y el electroencefalograma saliò bien.
Pasò porque tenìa que pasar. Volverà a la medicaciòn por prevenciòn y el susto pasò aunque a uno le quedara el miedo de dejarlo solo, de acostarlo en su cama, de que le vuelva a pasar!
Son momentos en que uno se replantea todo, ya saben! Las prioridades y el amor que nos dan todos los que nos rodean que NUNCA VOY A TERMINAR DE AGRADECER porque todas las palabras quedan cortas.

La familia claro, todos y cada uno por estar PRESENTE FISICAMENTE o de CORAZON, por los llamados, mensajes permanentes. A los abuelos y tios de Nacho que lo AMAN mas que así mismos.
A los tìos postizos, MUCHOSSSSSSSSS!! A Leda y Gaby sus padres POSTIZOS, nada mas que decir, si hay gente BUENA en el mundo, son ellos!!
A Sil, mi amiga, mi jefa, que me acompañò desde las primeras horas y como gran madre que es me entiende.
A los amigos de EZE y MIOS por estar fisica o mentalmente, porque son nuestro sustento!

A las mamas de ABR, a todasssssssss!! A Romi que mantenia informadas al resto dando los partes medicos! Sil, Vale, Normi!! Mensajes permanentes! A las que estan lejos que me acompañaban x el facebook hasta desde Chile! No quiero olvidarme de nadie pero son todas MIS COMPAÑERAS en esta dificil tarea!!
A las mamas del Jardin que desde el primer dia llamaron a casa, a Caro que todos los dias me llamaba. A las seños!! Fiore, Jime, Rita, Blanca... que decir!! Porque la educacion es importante pero LA HUMANIDAD de este colegio supera a todo!! El amor que le dan a Nacho es INCREIBLE!!!!!!!
Y mucha otra gente que sin ser intimos me acompañaron y rezaron!
No quiero olvidarme de nadie y OJALA algun dia pueda devolver parte de ese amor que nos dan porque fueron TODOS los que nos dieron fuerza aunque sea con un mensaje, un llamado, un mail o lo que fuera.
En momentos dificil es cuando uno se da cuenta de estas cosas!
Ahora me voy a dormir y a descansar.
GRACIAS DE NUEVO!!!!!!!!!

Un perfecto equilibrio

Un dia gris especial para estar en casa, pensar y escribir.
Siento que en esta etapa de nuestra vida hemos logrado un equilibrio muy esperado y aunque por supuesto siempre surgen dudas o algunos problemas, creo que ya sabemos manejarlo de otra manera.
Me acuerdo como si fuera hoy que hace un poco mas de 1 año estaba desesperada por no saber que hacer ante los llantos permanentes de Ignacio, sus terapias y mi falta de tiempo para estar con èl y resolver los asuntos diarios.

Hoy, hemos logrado una simbiosis con Ezequiel que nos permite a los dos hacer nuestras actividades y tambien dedicarnos a Ignacio; me permiti dejar a Nacho solo las terapias necesarias y que le divierten; va Feliz al colegio todos los dias y esta integrado en la sala como una pieza del rompecabezas (no puede faltar!).
Trabajo de lo que quiero y de lo que me gusta, tambien ahì logrè un equilibrio entre el AGITE diario del turismo y Nacho, pudiendo trabajar en casa.
Siento cerca a la gente que QUIERO, que me INTERESA y el resto, se fue perdiendo por el camino. Mis amigas a las que veo siempre y a las que veo poco son un pilar fundamental.
Acepté y superè la discapacidad de Nacho... solo ahora luchamos y miramos para adelante.
Tengo una familia HERMOSA, unos hermanos a quienes amo y que son mi gran apoyo y unos papas por quienes me saco el sombrero todos los dias, quienes me enseñaron a luchar por los sueños y nunca perder las esperanzas y aunque los tengo lejos, estan las 24 hrs conmigo.
Una familia politica que son como de mi sangre, siempre estàn y siempre estaràn.
Las mamàs de Abr una gran ayuda para los dìas dificiles y un gran ejemplo para todo el resto porque NUNCA pierden la sonrisa y NUNCA pierden la Fè.
Logrè como mamà distenderme un poco, planear unas vacaciones soñadas para que NACHO las aproveche al 100% y logrè por sobre todo IGNORAR lo que me hace MAL para intentar vivir con una SONRISA.
Gracias a todos x estar siempre!! Gracias x el amor! Gracias.........

Turismo accesible, como madre y profesional.

Cuando empiezo a pensar en las vacaciones o simplemente en paseos de pocos dìas a alguna otra ciudad es inevitable pensar en si el lugar esta apto para pasear con la silla, cual difìcil va a ser trasladarnos, pasear, caminar, etc.
Pero tengo bien en claro que casi los ùnicos que pensamos en esto somos los padres y familias especiales ya que el resto logicamente excepto que vayan con un cochecito de bebe no tienen porque pensar en esto.

Hace unos años hice un curso de turismo accesible o sea (aca va la breve explicacion) es el turismo ADAPTADO a las limitaciones fisicas de los turistas. EL curso fue bueno aunque MUY BASICO y OBVIO TAMBIEN y claro està que en estos años no ha cambiado mucho la situaciòn de Argentina respecto a las barreras fìsicas que dificultan que nuestras vacaciones sean REALMENTE RELAJADAS.

Es verdad y es obvio que si viajamos a Cordoba como haremos e hicimos hace un par de años, las barreras fisicas son INEVITABLES me refiero a las sierras especialmente que hacen que saquemos MUSCULOS de levantar la silla para poder pasear.
Cuando estuvimos en la HERMOSA LOCALIDAD de LA CUMBRECITA, no quisimos perdernos nada y menos Nacho asi que hicimos como un rally 4 x 4 hasta llegar a una laguna cristalina y de PELICULA y alli olvidamos el cansancio.
Pero tambien seria logico que la gente, los empresarios y el gobierno se PREOCUPE porque por medio de rampas podamos vacacionar mas tranquilamente sin hacer del paseo algo realmente cansador.
Asi como puedo criticar MIL DOSCIENTAS cosas de Buenos Aires donde ni pienso imaginar lo que seria salir con la silla al centro sino solo LLEGAR A LA ESQUINA implica un esfuerzo; debo decir que los Parques Nacionales de nuestro pais han evolucionado MUCHISIMOOO para permitir a las personas con limitaciones fisicas admirar los paisajes. Lo hemos vivido en ARRAYANES (Villa La Angostura) hace un par de meses donde convirtieron unos senderos IMPOSIBLES DE CIRCULAR por rampas de madera que si bien tienen algunos escalones, son pequeños y permiten hacer el mismo recorrido que el resto y para volver, una rampa COMODA y RAPIDA.
Lo mismo puedo decir de Los Glaciares, Iguazu, Parque Nacional Tierra del Fuego, etc.

Cuando estoy del otro lado o sea no como madre sino como profesional me indigno cuando un pedido de una persona con limitaciones fisicas se hace IMPOSIBLE ya que o no existen vehiculos para silla de ruedas dentro de las ciudades (Buenos Aires x ejemplo) para llevarlos simplemente a los aeropuertos o los mismos tienen un valor ALTISIMO respecto a cualquier otro traslado comun.

Yo intento ser bastante nacionalista realmente y ver siempre lo positivo y lo negativo pero creo que en este aspecto tenemos MUCHISIMO QUE APRENDER Y CRECER. Ciudades como San Martin de los Andes se han preocupado mucho por cubrir las necesidades en la gran mayoria de los establecimientos turisticos pero otras ciudad ni lo piensan.

Hablando de otros paises debo confesar que los NORTEAMERICANOS se merecen todo mi respeto y felicitaciones sobre el tema.
Ayer me asombre de ver en la pagina de una famosa rentadora de autos que podes con un simple CLIK elegir un auto ADAPTADO sin precio adicional o avisar que vas con sillas de rueda y el Bus de la misma empresa que te lleva a la oficina, ira preparado para bajar la rampa... solo por nombrar algunos detalles.

Ni hablar de los folletos de Disney que en cada entretenimiento indica a cual se puede acceder con la silla, cual tiene cola preferencial, etc, etc.
Todos los folletos turisticos tienen un capitulo especial sobre discapacidad.

Ojala que algun dia lleguemos a eso!!
Besos
Vale