Niños sorprendentes!

Desde que Nacho nacio mi vida ya no fue la misma... claro esta que algunas cosas han sido mas complicadas: salir a caminar con las veredas rotas; viajar en colectivo; pedir algo a la obra social; soportar las miradas extrañas mientras paseamos; soportar palabras hirientes de muchos, etc, etc...
Otras sin embargo no hay dejado de LLENARME EL CORAZON, de hacerme aprender que la vida es mucho mas que lo que la mayoria pensamos, no he dejado de conocer personas que vale ORO (pero ORO en serio!), me hice mucho mas sensible a las necesidades del otro y mas perceptiva a la tristeza y a la alegria de los demas.

Conoci en estos 4 años muchos chicos y bebes ESPECIALES como Nacho y siempre me han demostrado que no existe TOPE, que siempre se puede mas, que uno es capaz de mucho mas de lo que los otros piensan,que el significado de la vida no pasa solo por lo material, por caminar, por hacer dinero, por SER ALGUIEN profesionalmente hablando.

Este fin de semana conoci a 4 soles: Nicole, Juliano, Mati y Marcos.
4 personas especiales pero ESPECIALES por todo, no solo especiales por lo que muchos de ustedes estaran pensando, sino que son superiores a todos nosotros! Hicieron una amistad sin maldad, amistad de corazon, se preocupan unos por los otros, se preocuparon y se ocuparon de opinar de NACHO y tambien de retarme! :-(.
Ninguno tiene mas de 14 años y sin embargo cualquiera de nosotros tendriamos que aprender TANTO DE ELLOS.... Lo hubiese filmado y pasado tipo "cadena nacional" a ver si la gente REACCIONA y se da cuenta de "como es este asunto!!".
Disculpen, estoy algo indignada con mucha gente que como hablamos con las mamas, creen que porque no caminan, no tienen posibilidad de nada y despues de aprender su forma de comunicarse, haria cualquier cosa para que la gente entienda de que hablamos.
Aca va la explicacion para los que no estan en el tema: Estos chicos CONOCEN LAS LETRAS mejor que yo y SOLO CON SU DEDO marcan las letras a fin de formar frases, palabras, oraciones y charlas con los demas en lo que vendria a ser como una imitacion del teclado pero en papel.
Las madres (en este caso) ayudan al proceso y ellos tienen charlas IMPECABLES entre ellos contandose la vida y sus deseos.
Si uno se cansa, el otro espera paciente, lo entiende y le da tiempo.
Asi de sencillo y dificil... respetar al otro, quererse, desearlo, no autolimitarse.
Me emocione, nos emocionamos y seguimos igual...... siempre quedara este primer encuentro en mi memoria.
Las madres, sin palabras, tendrian que manejar el mundoo!! todo iria mejor :-).
Luchadoras, perseverantes, buenas personas, madrazas!!!!!!!!!!

Intentare aprender algo de ellas y de esos SOLES... y empezar a enseñar a NACHO! Dios quiera que todo vaya bien y lo logremos...

Pd: ojala esto lo pudiera leer la persona que en MI CARA dijo: "Ignacio va a un colegio con chicos como él (sono despectivo) o con chicos COMUNES"... solo eso.
Gracias!!!!!!!!

Nuevos avances... casi sin darme cuenta!!

Aca volvi! Bastante tiempo ausente pero el exceso de trabajo pero impidio tomarme un rato (solo un rato) para pensar, relajarme, poner un hornito con rico armo y escribir!
Seguimos luchando con los nuevos ejercicios de Abr! NACHO va creciendo y cuesta mas tenerlo en casa, en su cuarto haciendo los ejercicios; realmente hay dias dificiles que solo quiere ir al jardin y salir a callejear... pero claro... una nunca pierde las esperanzas de que se de por vencido y nos deje! Mientras, seguiremos luchando y escuchandolo GRITAR!!!!!!!!
Mientras tanto, en estos ultimos dias me asombre y alegre de algunos avances y "cosas extrañas" de mi hijo!
-Un dia mientras lo cambiaba de noche, se empezo a reir solo(y esta bien que la madre sea loca pero que el hijo tambien!? jajaja)y note que se reia mientras miraba la pared, mas precisamente mirando LAS SOMBRAS!!!!!!
Me pregunte, de donde lo sacó?! pregunte en el jardin y me dijeron que ahi no habian estado jugando con las sombras!
Entonces descubri que Discovery Kids tiene una nueva publicidad de las sombras que no dura mas de 3 minutos donde el famoso DOKY juega con sus sombras!
NACHO esta ahora COPADO con las sombras! Mueve sus manos para que salgan las sombras en la pared, se rie con mis sombras y jugamos un rato a juego que no pense realmente que le divertiria!
- Nacho va sentado en el asiento del auto al lado mio!! (prometo foto en breve!), lo siento, lo pongo al lado mio, ajusto el cinturon y ahi vamos a pasear!! Por supuesto que es solo una idea si vamos los 3 juntos pero si va solo con el padre, ira en su sillita.
Se quedo quieto y lo mejor! No se cae!!!!!!!!!!! y creo que esta mas feliz que en su silla!! Lo habia intentando muchas veces sin exito! Se iba cayendo, cayendo hasta que casi terminaba en el piso! ja.
Ahora hace un gran esfuerzo para quedar ahi, como un ADULTO! JA... y cuando se cansa, claro, va a upa!
-Por ultimo, ayer a las 12 de la noche cuando se levanto y fui a rescatarlo! ME ENAMORE de sus manos relajadas y abiertas que se apoyaban en todos lados sin cerrarlas!
Puede resultar COMUN para muchos, para mi es una DULZURAAAAA!!
Sigo en la voragine diaria!!!
Besos!

Nuevo semestre de Abr empieza!

Termino una semana realmente agotadora! y debo confesar que envidio (sanamente) a aquellas familias que tienen la suerte de combinar Abr con una semana de vacaciones para "despejarse". Siempre digo que lo hare pero claro... todo no se puede! y opto finalmente por ir a la mañana al entrenamiento y trabajar el resto del dia y... asi quedo! ja.
Como siempre, intente no poner demasiada espectativa en la evalucion y comparacion de hace 6 meses a ahora. No por nada, pero distintias situaciones me llevaron a preferir "ASOMBRARME" en el momento antes de "DESILUCIONARME".
Por supuesto que hay cambios OBVIOS en Nacho pero otros realmente me llenaron de felicidad y como a muchos ya les conte fue el hecho de poder quedarse boca abajo.
Para un bebe sin problemas esto es mas que comun desde que nacen pero para Nacho y chicos como él, esto muchas veces es imposible!
Nacho sentia que lo estaban APUÑALANDO cuando lo acostaban boca abajo, el hecho de no poder mover NADA en esta posicion lo desesperaba y no dejaba de llorar.
Cuando Richard lo probo yo ya iba a decirle: "va a llorar"... jajaj... pero me reto (con razon!) y ahi estaba Nacho, levantando su cabeza boca abajo!
Para mi ya era suficiente... el resto, los otros progresos fueron un regalo mas: es notable como tiene sus piernas derechas desde el ultimo entrenamiento a este cuando esta sentado; podes sostenerlo sentado apenas de un brazo o malo y el resto del equilibrio lo hace solo; maneja muchisimo mas sus miembros; etc, etc
No me canse de pensar estos dias que OJALA todos los niños con Paralisis Cerebral, West u otros problemas neurologicos puedan algun dia al menos conocer ABR y tener la opcion de probarlo.
No voy a dejar de repetir que siento que nos cambio la vida, me hizo mas feliz, mas feliz a Nacho y he logrado tener un grado de esperanza que hubiese pensado que era imposible en nuestra situacion.
Creo que hemos formado una "gran familia" contenedora, divertida, con mucho entusiasmo y por sobre todo con MUCHA FE en nuestros hijos que nos hacen superar los momentos dificiles que pasamos.
Empieza un nuevo semestre, ejercicios y posiciones nuevas.... seran un desafio y estamos preparados para enfrentarlo!!.
Gracias a todos x estar siempre! Gracias a Richard y Gavin! Gracias a Normita x los mates!ja... a Marta por la compañia.
Sin el gran grupo humano que formamos, nada seria igual.