Adelantandonos al Dia

El 3 de Diciembre es el Día de la Discapacidad y es un día de reflexión para muchos de nosotros, para analizar lo que hemos avanzado como sociedad ante esta realidad.
Discapacidad es según nuestro diccionario: “La expresión de limitaciones en el funcionamiento individual dentro de un contexto social que representa una desventaja sustancial para el individuo”.
Para nosotros es una realidad cotidiana, concreta, presente en Ignacio desde su nacimiento, que no nos impide NADA, ni tener una vida normal, ni pasear, ni lograr la sociabilización, ni llevarlo al colegio, ni irnos de vacaciones… pero aun hay muchas familias que prefieren “guardar” a sus hijos para que “no los lastimen” , para que “todo sea más fácil” y es ahí donde nosotros como sociedad tenemos el rol FUNDAMENTAL de actuar, de intervenir, de ayudar, de INCLUIR.
No es un detalle menor que según números del 2005 el 7% de la sociedad argentina tiene algún tipo de discapacidad y entre ese porcentaje, el 40% corresponde a una discapacidad motora.
Hoy seguramente el numero haya aumentado notablemente y ese porcentaje es desde ya MUY ELEVADO; es por esto que debemos ser conscientes que todos tenemos los mismos derechos, que ese “porcentaje” debe ser integrado a la sociedad, debe ser tenido en cuenta igual que el resto, debe recibir asistencia y contención, sea cual fuera su limitación.
El rol del estado en lo que respecta a la cobertura y asistencia médica es tal vez el pilar fundamental de esto, pero si logramos contar con ello y no logramos la integración social, nada de aquello permitirá una rehabilitación verdadera de la persona discapacitado.
Convivir diariamente con la discapacidad es una lucha ardua pero que genera una gran satisfacción al lograr metas y sentir que hemos aportado al menos un granito de arena para avanzar como sociedad.
Ignacio padece encefalopatía crónica no evolutiva, una de las tantas tipologías de Parálisis Cerebral (la causa más común de discapacidad motriz), básicamente esta discapacidad se debe a una lesión del cerebro que no permite que las órdenes que este envía lleguen correctamente a los músculos. No es progresiva, no empeora. En su caso fue provocado por falta de oxigeno al nacer, que es tal vez la mayor causa pero también afectan a muchos chicos prematuros.
No hay estadísticas concretas en nuestro País. En Estados Unidos sin embargo, un país altamente capacitado en el tema, se estima 3 de cada 1000.
Como con cualquier discapacidad, no todos los casos son iguales: algunos chicos van a colegios que permiten integración, otros a colegios especiales; algunos sufren convulsiones habitualmente, otros no; algunos logran caminar otros usan en andador: algunos están afectados intelectualmente también, otros no…
No se puede proveer que avance y mejora lograrán pero con un equipo especial, terapia y perseverancia se puede ayudar para que se controlen ciertos movimientos, para que aprendan a cubrir sus necesidades, es decir llevar una vida lo más normal posible.
Lamentablemente es un tipo de discapacidad que va en ASCENSO ya que no se hacen investigaciones realmente serias que permitirían evitar esto. Las malas praxis en los partos son hoy un mal constante aun en clínicas altamente reconocidas y la falta de justicia hace que sea imposible evitarlos.
No escribo esto como MADRE ESPECIAL sino como miembro de este país, como persona que desea que todo mejore, que seamos una sociedad solidaria, que sigamos integrando, que no miremos con MIRADAS RARAS una persona en silla de ruedas, que no nos demos vuelta a mirarlos, sino que sencillamente sea algo NORMAL, que luchemos para que el estado cumpla el rol que deba cumplir y ojala logremos que finalmente en el 2011 sea aprobada una ley de discapacidad MAS JUSTA PARA TODOS.
Gracias por lograr la integración de Nacho diariamente, gracias x el amor, siempre estaremos agradecidas y es un GRANITO de ARENA para seguir creciendo.

La visita al PEDIATRA!

Ayer tuvimos la última consulta médica en el pediatra para CERRAR EL ANO y no quería dejar de escribir este blog y dedicárselo a mi amiga Laura (que está intentando entender a los médicos! Jaja).
Por suerte todo bien: creció, aumento de peso, bien de odios, garganta, bueno lo normal… lo que se espera y desea.
Ahora bien más allá de eso hay algunos comentarios:
-Entramos y por suerte nos estaba preparando todos los papeles para la obra social (ya proyectándonos en el 2011) y lo primero que me dijo es si Nacho hace todo lo que “ALLI FIGURA” (Kine, fono, estimulación, maestra etc, etc) a cual contesto que claro que sí y me ANTICIPA que podemos tener problemas con la obra social ya que es difícil que un chico haga todo esto, que la obra social puede decidir dejar de pagarnos o algo así.
Pero lo más insólito es que aclaró que a ella no le preocupa que le hagan problemas por las órdenes, solo nos estaba adelantando lo que podía pasar.
Ya en ese momento me empezó a doler la cabeza!! Intente no ser AGRESIVA en mi respuesta. Simplemente conteste que no iba a pasar nada, que la obra social tiene la obligación de pagarnos y que Nacho no va a quedarse sin nada de lo que necesita.
Aun intento entender porque dijo lo que dijo!!! Advertencia? Miedo? No lo sé… pero es una situación fea para nosotros que lo que menos queremos es pensar en problemas.
-Pasado ese momento, empezó decir algunas frases SIN SENTIDO pero para nombrar solo 1: “En lo motor, no podemos esperar más de Ignacio”…
Perdonnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn!!!!!!!!! Quien pone el límite en la mejora de un paciente? Como sabe ella que Ignacio no puede estar mejor? Acaso no pensó eso hace 1 año y le demostramos que avanzó mucho? Como va a decir algo así? Como es posible????
Aclaro que la doctora de Nacho lo atiende hace 2 años si mal no recuerdo, es especialista en niños en riesgo, trabaja como loca en consultorio y hospitales, es de verdad (aunque no lo crean después de esto) una buena doctora pero creo que como SIEMPRE los médicos TIENEN MIEDO en decir lo bueno, tienen miedo en CREER, tienen miedo en ver que los padres o los pacientes en general logran avanzar y mejorar con fe y perseverancia…
Ellos se creen tan OMNIPOTENTES que no pueden creer las mejoras a pesar de que la medicina tradicional según sus estadísticas dice tal o cual cosa.
Ella conoce ABR de nombre, le pasamos Info, lo leyó pero NO LLEGA A CREER AL 100% sin embargo ve las mejores y dice: “sea por abr o por otra cosa, está mucho mejor”.
Ya me dijo hace 2 años que Ignacio no se iba a poder comunicar y para quienes lo conocen, saben que se EQUIVOCO TERRIBLEMENTE.
-Como si esto fuera poco… dijo cosas como que esto ES Y SERA MUY DIFICIL, que deberíamos pensar en ayuda psicológica! Jaajaja… me rio solaaaaaaaaa.
Estoy loca, eso no lo voy a discutir pero no por esto! Jaja… claro que no es fácil pero acaso la vida es fácil para la gente “SANA”??? Aprendimos a VIVIR con Nacho con MUCHA FELICIDAD, no con resignación sino con aceptación, llevamos una vida NORMAL, la pasamos bien, paseamos, viajamos, trabajamos….
Creo que no hay mejor solución que la aceptación, la lucha, perseverancia y esperanza!
Comentó luego casos de chicos mas grandes también con PC que los padres los sobreprotegían tanto que dormían en sus camas aunque tenían mas de 14 años o tomaban mamaderas o no salían de sus casas, etc… no me sentí identificada así que no me preocupa.
Bueno eso fue solo parte de la visita.
Solo quiero UNA VEZ MAS preguntarme porque los médicos no son capaces de ver más allá de estadísticas, de generalidades, de números, de suposiciones… porque no nos ven como INDIVIDUOS COMPLETOS, porque no se animan a jugarse por el paciente, porque no confían en nuestro instinto? Porque no creen en las terapias “alternativas”? porque NO PIENSAN EN COMO PUEDE AFECTAR LO QUE ELLOS DICEN DE FORMAL TAN FRIA SOBRE EL PACIENTE?
Yo ya me acostumbre, ya sé que escuchar y que no pero hay mucha gente que empieza este camino y es muyyyyyyy duro….

Cuarto entrenamiento de Abr! y mas.......

Acá estoy escribiendo desde Villa Gran Belgrano, Córdoba y no quería dejar 1 día mas para contarles como nos fue!
El viaje a Rosario ha sido un éxito! A diferencia de los 3 primeros entrenamientos de ABR este lo hicimos fuera de Buenos Aires.
Para las personas que leen por primera vez este blog, ABR es (para decirlo breve y sencillo) la terapia que Nacho y muchos chicos de todo el mundo realizan y que consiste básicamente en 2 entrenamientos al año a los padres, ayudantes, niñeras, abuelas o quienes uno desee para realizar los ejercicios en los niños el resto del año.
Estos ejercicios son RELAJANTES, no invasivos y tienen como objetivo final modificar y mejorar la estructura del niño para a partir de ellos lograr la funcionalidad que cualquier niño sin daño cerebral puede realizar.
Para más Info: http://www.abrtherapy.com.ar

Volviendo al tema, para nosotros implicaba un desafío ir a Rosario esta vez, por un lado porque debíamos dejar el trabajo y por el otro, la casa con albañiles! pero sabíamos que sería mucho mejor y así fue.
La CASA de Abr es linda, acogedora, cómoda y tiene todo lo que necesitamos. La atención fue de lo mejor y por sobre todo nos permitió tomarnos más tiempo para pensar, analizar, ver y tomar decisiones que en Buenos Aires hubiese sido imposible porque hubiésemos salido corriendo al trabajo.
Nacho ha mejorado mucho! Sus piernas NOTABLEMENTE! (ya subiré fotos pero hace 2 años cruzaba las mismas desde arriba de la rodilla y hoy las mantiene casi totalmente derechas y paralelas) y brazos (que antes doblaba para adentro y lograron enderezarse para obviamente hacer otros movimientos que antes eran imposibles) , pero ha sido un mejoramiento general de su cuerpo, cosa que nosotros ya fuimos observando a lo largo de todos estos meses.
Pero mas allá de estos avances concretos sobre los que seguiremos trabajando, me sentí muy satisfecha de volver AL PUNTO INCIAL, al concepto de ABR y a la definición por parte de GAVIN de que no es posible pensar en funcionalidad sino se logra mejorar la estructura (pensamiento que no existe en las terapias convencionales)… es importante no perder esto de vista para seguir adelante!
Como si todo esto fuera poco, visitamos a la familia y desde allá, viajamos a la Posada en Villa Gral. Belgrano donde vive mi mama.
Quiero rescatar más que nada para las familias nuevas y las que aun tienen dudas que nuestros hijos avanzan, mejoran, están felices, no reciben intervenciones como en terapias convencionales ; nosotros los padres estamos CONTENIDOS, AYUDADOS Y BIEN ASESORADOS!! Yo me siento eternamente agradecida a Nora quien logro que yo conozca ABR y a todos los que hacen nuestra vida más feliz y más fácil!!

De todo un poco... a dias de Abr!!

Es un día complicado… Nacho con fiebre después de mucho tiempo y sin motivos aparentes! Yo trabajando desde casa, ordenando la misma para esperar a los albañiles, preparando las valijas para Rosario y millllllllll cosas más.
Pero acá estoy, quería escribir unas líneas ya que no volví a hacerlo desde la vuelta de las vacaciones.
Ya vamos a cumplir 2 años con ABR y no es poca cosa! Vamos a un entrenamiento nuevo en Rosario dentro de 3 días y se siente una gran mezcla de sensaciones… por un lado la evolución, los nuevos ejercicios, los avances y por otro la visita de mi familia en esa ciudad que es mi PILAR FUNDAMENTAL.
Quiero NO PERDER LA CALMA y esperar, que todo me espere con la mejor onda y desear que todo sea bueno por supuesto.
Mientras tanto, vendrán los albañiles… hemos decidido empezar a hacer la casa MAS ADAPTADA para Nacho, para mejor y más fácil vida diaria. Lo iremos haciendo de a poco y el primer paso son puertas nuevas más grandes para que la silla circule con comodidad y más fácil. Después seguirá el baño y demás detalles… de a poco ya iré contando… era algo necesario que nos da una gran alegría.
Ya la vida en una casa de 1 nivel desde hace 2 años nos mejoro la vida notablemente por no decir DEL TODO. Nacho se adapto más a su silla y menos a upa dándome un MEJOR HUMOR a mí! Y liberándonos de muchas trabas.
De a poco nos ordenamos y hacemos lo necesario para ACEPTAR lo que hay que aceptar y mejorar lo que así requiere.
Hablando de mejorar!! El I pad ya empezó a jugar un rol de juego para Nacho! (Gracias Soniaaaaaa) y ojala pronto tengamos más programas para que sea fundamental para su comunicación.
Volveremos a escribir a la vuelta de Abr…
Besos
vale