Respetarnos

Son recien las 9 am y antes de empezar el dia y salir para la oficina (Nacho aun duerme) decidì escribir.
Ayer aprovechamos la lluvia y que mucho no se podìa hacer, fuimos al shopping a comprar unos regalos.
Una vez màs ocurriò lo que ya es constumbre: en el sector que dice RESERVADO DISCAPACITADOS estaba lleno de autos y NINGUNO tiene la oblea de discapacitados.
Es algo que me irrita!!Entiendo que 1 o 2 pueden no tener la oblea por alguno motivo especial pero todos los demàs sè concretamente que son personas que NO RESPETAN las reglas pero por sobre todo NO RESPETAN A LAS PERSONAS DISCAPACITADAS.

Claro que lo mismo ocurre con las embarazadas, con personas muy mayores, etc, etc.
El tema basico a mi parecer es la falta de respeto, es no pensar en el otro sino solo en la comodidad propia.

Para alguien como nosotros, tener prioridad en una fila del supermercado o tener el asiento en el colectivo o estacionar cerca de la puerta no es una COMODIDAD, es un DERECHO y seguramente quien no lo vive no entiendo de que hablo pero por ejemplo con Nacho esperar media hora en la cola del supermercado simplemente es IMPOSIBLE!!!!!! Odia estar sentado en su silla QUIETA por lo cual o lo hacemos pasear alrededor de todo el supermercado 100 veces o lo escuchan todos GRITAR como LOCO (jajaj!).

EL otro dia me pasò algo muy similar cuando se me ocurriò llevar a nacho en subte, tardaron 3 minutos minimo en que alguien me de el asiento y yo lo llevaba a upa.
Lo mismo me ocurrìa con una SUPER PANZA con 8 meses de embarazo todas las mañanas al ir a trabajar y lo peor es que las señoras mayores SE ENOJABAN por darme el asiento! jajaja.. que TRAGICO!!
Experiencias hay muchas pero lo que mas duele es que la gente no sea capaz de pensar en el otro y cree que el logo de DISCAPACITADOS en un colectivo, estacionamiento, fila de supermercado es INVISIBLE, sin sentido.
Se que esto no ocurre en todas las culturas ni paises... el año pasado viajabamos a Bariloche y en general la gente mas amable, mas solidaria y que mas ayuda daba al discapacitado en las excursiones era gente de otros paises.
Ojala esta sociedad asi como creciò en muchas otras cosas, crezca tambien en esto, sea mas solidaria y entienda que no es comodidad es NECESIDAD.

Ah.... terminamos dando varias vueltas en el estacionamiento del shopping hasta que uno SIN OBLEA se iba y a los 2 segundos iba a meternos otro tambien sin oblea.
El señor de seguridad LO FRENO, le dijo: "no ve? es para discapacitos" Grite de alegria! ja... y entramos nosotros.

Al supermercado ya no vamos mas... compro x internet! 1 pelea menos con la gente en la fila!

Besos
vale

Esperando las vacaciones!

Y si... faltan como 2 meses que se haran eternos y la ansiedad me supera!!
Es una fecha del año mas que complicada, demasiado trabajo!!, demasiadas planificaciones y tramites en exceso.
Cada dìa pienso si no me excedo en buscar tantas cosas para Nacho, en investigar, analizar, pensar, etc etc y en cual es el limite.
Tengo claro que TODO lo que hago es por èl, porque este mejor, porque no le falte nada y porque pueda a pesar de sus limitaciones crecer y tener posibilidades como todos.
Esto me lleva muchas veces a EXAGERAR, debo admitirlo, me peleo con el mundo y eso cansa...
Despues de un fin de semana en las sierras, logrè bajar mi aceleraciòn e intentar seguir CON PAZ el dìa a dìa pero la pelea con la obra social, la falta de criterio y la burocracia me llevan otra vez al borde del caos y al cansancio extremo.
Quisiera unos meses de PAZ! solo eso pero creo que es IMPOSIBLE.
Kine, fono, estimuladora, Abr, colegio... y encima ÈL esta feliz! jaja... ni se cansa!! (la que me canso soy yo!).
No puedo evitarlo, no quiero arrepentirme mas adelante de nada y quiero estar segura que SIEMPRE BUSCO LO MEJOR PARA ÈL.

La busqueda de la maestra tambien me cansa, es un trabajo arduo y desgastante.
Creo en Dios y tengo confianza que vendran tiempos mas tranquilos y que me espera una recompensa!

Nacho sigue creciendo a PASOS AGIGANTADOS!!!!! Esta TAN GRANDEE!, TAN FELIZ (siempre con esa sonrisa!) que me sorprende!
Mas vivo que yo! jaja. Feliz con sus compañeros, con el Jardin, con su equipo de rehabilitacion y hasta pelea menos con ABR! :-) (Gracias a Pao que tiene UNA PACIENCIA ENORMEE).
Sus manos ya se mueven como nunca, tira, pega, golpea, rompe!
Me da la fuerza que necesito para no caer ante tanto "palo en la rueda".
Ya falta poco para sus 5 años!! y en el tiempo libre ya empeze a pintar los souvenirs! jajaja... mi terapia!

Eso es todo! Esperamos el 2 de Octubre para salir en unas merecidas vacaciones! :-)
Vale

A donde queremos llegar tan rapido!?

Este blog serà una excepciòn en cuanto no hablarè de Nacho exclusivamente sino mas bien de mi realidad y la de la mayoria como madres y mujeres de esta sociedad ALOCADA.

Ademàs de mamà de Nacho, trabajo a tiempo completo desde casa (la mayoria de los dìas) dedicandome al turismo receptivo (esto es para quien no lo sabe, hablando fàcil: organizar programas turisticos para los extranjeros que llegan a nuestro paìs).

Mi profesiòn dista enormemente de mi realidad familiar e intento y lucho diariamente para NO ENLOQUECER antes que nada pero sobre todo para lograr que en mi cabeza puedan convivir LA REALIDAD sensible como MAMA ESPECIAL (madre al fin y al cabo!) y LA REALIDAD FRIVOLA (por llamarlo de algun modo) del turismo y el CAOS diario y permanente.
Es y serà mi vocaciòn, me gusta mucho lo que hago pero es tan dificil lograr combinar todo!! Aunque todo el mundo crea que la pasamos FANTASTICO la "gente de turismo", es un trabajo por demas estresante aunque claro està nos damos algunos privilegios y lujitos en hoteles 5*! ja

Siento que corremos todo el tiempo hacia un lado y ni sabemos a donde... todo es urgente, todo es para ayer, todo es DE VIDA O MUERTE y acaso me pregunto: ES TAN URGENTE las vacaciones de alguien?! es TAN URGENTE ganar 1000 o 2000 o 20000!?

Es cierto, vivimos en un mundo capitalista y en lo que a mi respecta, me encanta viajar, pensar en mis vacaciones, que a Nacho no le falte nunca nada y tener la casa linda y bien decorada.
Pero todo esto a que precio??
De repente pasan cosas como las que le pasaron a Nacho ya hace 1 mes y EL MUNDO SE DETIENE, ya nada IMPORTA, las horas se hacen eternas en terapia y solo queres que se recupere... el resto que se CAIGA (al demonio!).
Me prometì en ese momento pasar màs tiempo con Nacho, que sea mi prioridad y acà estoy lo aprovecho al màximo estando en casa, lo mimo, lo lleno de besos, escuchamos mùsica, nos reimos, cantamos, nos peleamos! ja... todo... y ya no me imagino nunca màs estar fuera de casa todo el dìa.

Ojalà el resto del mundo VAYA MAS DESPACIO, ojala el MUNDO se diera cuenta que CORRER POR CORRER no tiene sentido, ojalà aprendieramos a dar PRIORIDAD a lo IMPORTANTE y saber esperar para el resto.
OJALÀ este mundo capitalista y de LOCOS no nos saque mas tiempo de nuestra familia y de todo lo que nos hace felices.


Solo es un deseo...
Besos!

Feliz Dia!!!!!!!!!!!!!

Serè breve en este dìa que nos espera un rico almuerzo y muchas mas actividades!
Es el dìa del padre y creo que no se puede dejar de agradecer...

En primer lugar a MI PAPÀ que hoy lo tengo lejos pero cerca de corazón, quien me enseñó todo lo que soy hoy: a LUCHAR, a NO BAJAR LOS BRAZOS, a PELEAR contra la injusticia, a NO DARME POR VENCIDA, a ser una TRABAJADORA COMPULSIVA, a NO PARAR NUNCA y sobre todo A SER BUENA PERSONA.
Èl es mi sostèn en los momentos mas difìciles que he pasado y que paso con Nacho, siempre està a pesar de la distancia y eso es lo que màs valoro.

Por otro lado agradecer a Ezequiel, a quien a pesar de volverlo loco y de siempre exigirle màs de lo que hace; es un PADRE EJEMPLO (como muchos otros!). Desde el primer dìa de nacimiento de Nacho y sus complicaciones demostrò que iba a ser un padre PRESENTE y de CORAZÒN; por bancarme; por llevarlo al mèdico tantas veces solo; por la fuerza en los peores momentos, por el dìa a dìa, por bancarme como MADRE LOCA Y MUJER MULTIFUNCION! ja.


FELIZ DIA DEL PADRE A TODOS LOS QUE ESTAN SIEMPRE PRESENTE, CUIDANDO Y ACOMPAÑANDO DESDE EL PRIMER DIA!!
Besos!!

Triste y Enojada....

Decidì levantarme temprano porque hoy tenemos turnos medicos con NACHO y a la tarde iremos asi que quize empezar a ordenar la casa y trabajar desde temprano.

En el medio de una cosa y otra me habia agendado llamar a un par de telefonos por el tema de la maestra integradora de NACHO.
Una vez mas... me enojè con este MALDITO SISTEMA!!
Les cuento un poco porque creo que esto NO FUNCIONA:

1- La ley a partir del año que viene obliga a las maestras a pertenecer a una instituciòn o sea aunque consiga una maestra sino pertenece a un centro, algo tengo que inventar.

2- Sacando eso que es un "detalle menor". Ya hablè con 3 o 4 centros que designan maestras integradoras y NOTÈ que lo PRIMERO que se preocupan y preguntan es sobre el pago y la OBRA SOCIAL que uno tiene (basicamente el dilema es: PAGA O NO PAGA).
Yo sè que nadie vive del aire pero es necesario empezar la charla con el tema del pago? No es mas importante todo lo demàs? Si trabajas de esto no deberia ser una VOCACION y entonces dar prioridad al chico y luego sì combinar el tema del pago?
Eso ya me irrita!!

3- Primero te dicen que es muy temprano para empezar a buscar, que hoy x hoy nadie te va a confirmar un puesto para el año pròximo pero si me dejo estar y busco en Octubre, me van a decir que es muy tarde... lo sè... porque ya me pasò con otras cosas.

4- Porque un centro va a decirme que ELLOS EVALUARÀN si mi hijo esta APTO O NO PARA LA INTEGRACION???? Digo: NO ES UN DERECHO???? A los 4 años NO TIENE DERECHO MI HIJO a estar ADAPTADO? Una profesional por verlo en 1 o 2 reuniones esta apta para DECIDIR?
Y lo social?? Y si mi hijo no habla pero lo social lo ayuda para avanzar? Y en eso nadie piensa? Que mal puede hacer un nene como NACHO en una sala común?
No me interesa ni pienso en que mi hijo sea EINSTEIN pero siento que un niño "NORMAL" pero que es un desastre en la escuela NADIE LO JUZGA y a mi hijo: TODO EL TIEMPO TIENEN QUE EVALUARLO???
Acaso no hay casos de GENIOSSS con paralisis cerebral u otras discapacidades? Que hubiese sido de estas personas si ALGUIEN HUBIESE CONSIDERADO QUE NO PODIAN ESTUDIAR???
Conozco chicos GENIOS que a pesar de su discapacidad saben leer, escribir, usar la pc: Marcos, Nicole, Mati, Juliano, ETC, ETC

Ellos lograron avanzar gracias al esfuerzo de la familia y estoy segura que muchas veces estuvieron por darse x vencidos pero siguieron luchando... y eso es lo que pienso hacer a pesar de que AHORA MISMO me sienta sola en este mundo.

5- O no conseguis escuela o conseguis y tenes que pasar x esto para conseguir maestra integradora.
Me parece demasiado!!!

Yo creo que TODO CHICO tiene que tener la posibilidad de una escuela adaptada y los años y los padres decidirán luego si es lo mejor o no.
Esa es mi posición como madre. Se que las profesionales pueden y DEBEN EVALUAR pero nunca nadie tiene LA CERTEZA ABSOLUTA de que un chico NO PUEDE HACER ALGO.

Ojala todo esto mejore... Ojala nadie nunca mas LIMITE A UN CHICO.

Besos
Vale

Un resumen de los ultimos dias!

El tiempo es tirano un dìa Lunes con Ignacio con mucha TOS y mucho trabajo pero no querìa dejar de escribir.
Es la primera vez despues del triste episodio de la convulsiòn de Nacho y todos los miedos posteriores.
Ya siento que superè lo peor, me refiero a la situaciòn en si misma pero tambien a los temores: dejarlo solo, acostarlo en su cuarto, ir al jardin, etc, etc. Por supuesto que fue posible gracias al INMESO amor de todos, a la compañìa de mis amigos/as pero tambien a NACHO que con su sonrisa me ilumina el dìa y me hace olvidar de los momentos complicados.

Despues de la convulsiòn hubo cosas que cambiaron: primero que nada logrè al menos este tiempo solo preocuparme POR LO IMPORTANTE: la salud, Nacho, mi familia; lo demàs por supuesto que es parte de mi vida pero ya nada serìa relevante en el dìa a dìa.
Por otro lado, la pediatra nunca aparecio, no se realmente si le paso algo pero por todos los medios de comunicacion: DESAPARECIO!
Me recomendaron un pediatra cerca de casa muy amoroso y con experiencia asi que veremos que tal nos va; la primera consulta fue muy buena.
Tambien empezaremos un neurologo nuevo.
Nacho sigue con sus terapias y Abr (no lo suficiente pero es algo.........).
Lo demas es puro CARIÑO, AMOR Y MALCRIARLO porque es mas fuerte que yo! ja.

Mi proxima meta es conseguir maestra integradora para el proximo año y conseguir un triciclo adaptado que se que le va a fascinar! :-)
BUENA SEMANA!!

Volver a Empezar

Despues de 4 años Nacho convulsiono.
No lo esperabamos realmente, no sabia que hacer a pesar de todos los consejos previos y todo lo que habiamos leido.
No fue una convulsion como uno lo imagino (fuertes movimientos) sino que SE FUE, SE AUSENTO (lo digo asi para ser mas sencillo).
Me di cuenta enseguida y a los 2 minutos estabamos en el hospital. En ese instante se me cruzo por la cabeza a Sonia y sus consejos sobre convulsiones y como actuar y a la mama de Marcos que ya habiamos hablado hace poco tiempo en Rosario del tema.
Pero... Nacho no volvia y pasaban los minutos y nada cambiaba. Finalmente, drogas, entubarlo y dormir profundo.
Cuatro Horas posteriores esperanza la MALDITA AMBULANCIA de terapia para ir a la clinica.
Cuatro horas ETERNASSSSSSSS!! No podia ni llorar, mezcla de dudas, preguntas pero sobre todo EL MIEDO DE PERDERLO.
Lo pensè, se me cruzo y sentì que si algo malo pasaba, yo no podrìa seguir.
Ya en la clìnica como a las 4 am me relaje un poco, estaba ya en terapia, tapado y atendido. Sentì que estaba mas protegido.
A diferencia de que cuando naciò que yo presentìa y estaba segura que Nacho seguirìa conmigo en este mundo; esta vez el miedo fue mayor.
Las horas y dìas siguientes fueron eternas... ya se imaginan y muchos ya lo vivieron... Por suerte el amor,la compañìa, el telefono y la fè nos mantuvo lo suficientemente fuertes y esperanzados.
Nacho se levantò a las 12 horas o un poco mas y cuando le hablè y me escuchò, miraba y me entendìa, RESPIRE.
Solo quedaba esperar y ver los estudios. Asì se fue dando todo, le sacaron el respirador, despues la sonda, etc, etc... comiò en terapia,merendò, se reìa y el electroencefalograma saliò bien.
Pasò porque tenìa que pasar. Volverà a la medicaciòn por prevenciòn y el susto pasò aunque a uno le quedara el miedo de dejarlo solo, de acostarlo en su cama, de que le vuelva a pasar!
Son momentos en que uno se replantea todo, ya saben! Las prioridades y el amor que nos dan todos los que nos rodean que NUNCA VOY A TERMINAR DE AGRADECER porque todas las palabras quedan cortas.

La familia claro, todos y cada uno por estar PRESENTE FISICAMENTE o de CORAZON, por los llamados, mensajes permanentes. A los abuelos y tios de Nacho que lo AMAN mas que así mismos.
A los tìos postizos, MUCHOSSSSSSSSS!! A Leda y Gaby sus padres POSTIZOS, nada mas que decir, si hay gente BUENA en el mundo, son ellos!!
A Sil, mi amiga, mi jefa, que me acompañò desde las primeras horas y como gran madre que es me entiende.
A los amigos de EZE y MIOS por estar fisica o mentalmente, porque son nuestro sustento!

A las mamas de ABR, a todasssssssss!! A Romi que mantenia informadas al resto dando los partes medicos! Sil, Vale, Normi!! Mensajes permanentes! A las que estan lejos que me acompañaban x el facebook hasta desde Chile! No quiero olvidarme de nadie pero son todas MIS COMPAÑERAS en esta dificil tarea!!
A las mamas del Jardin que desde el primer dia llamaron a casa, a Caro que todos los dias me llamaba. A las seños!! Fiore, Jime, Rita, Blanca... que decir!! Porque la educacion es importante pero LA HUMANIDAD de este colegio supera a todo!! El amor que le dan a Nacho es INCREIBLE!!!!!!!
Y mucha otra gente que sin ser intimos me acompañaron y rezaron!
No quiero olvidarme de nadie y OJALA algun dia pueda devolver parte de ese amor que nos dan porque fueron TODOS los que nos dieron fuerza aunque sea con un mensaje, un llamado, un mail o lo que fuera.
En momentos dificil es cuando uno se da cuenta de estas cosas!
Ahora me voy a dormir y a descansar.
GRACIAS DE NUEVO!!!!!!!!!