Igualdad? Equidad??

Ante todo, disculpas por la falta de acentos y algun que otro error ortografico pero se hace lo que se puede mientras mi pequena hija duerme y el tiempo pasa y los minutos libres son contactos con los dedos de una mano!! :-)

No es mi intencion politizar en el blog de mi hijo ni mucho menos, pero asi como siempre senti que Dios puso a  Ignacio en mi vida para aprender, ser mejor persona y mas solidaria, tambien creo que mi mision es ensenar algo de todo lo que aprendo, divulgar, dar a conocer los problemas diarios que padecemos las familias con chicos con discapacidad para entender que el primer paso para lograr un pais y una sociedad mejor es ABRIR los ojos, VER con los ojos y con el corazon las necesidades de los demas e intentar siempre ayudar.

Muchas veces se relaciona la discapacidad con palabras como IGUALDAD, DISCRIMINACION, EQUIDAD, etc y son palabras que se han puesto casi de moda en nuestro pais en el ultimo tiempo.... Sin embargo, creo y siento que son muy pocos los que las emplean con sentido comun y entendiendo de que hablamos.

De que IGUALDAD me hablan cuando nuestros hijos discapacitados no tienen derecho a una educacion???? Cuantos colegios admiten chicos con capacidades diferentes en sus aulas?? Cuantas colegios especiales especializados en discapacidad motora hay en tu ciudad, pueblo??? (en Capital Federal hay solo 2). Que rol cumple el estado sancionando a colegios que no quieren admitirlos??? Que hace el estado para generar mas colegios especiales?? 

Muchas preguntas y las respuestas seguramente ya las tendra en la cabeza quien lea este blog.

Alguien ajeno a esta problematica tiene en claro lo que pasa con una madre cuando busca un colegio?? Tienen idea lo desamparado que se siente uno? Tienen idea lo que se siente viviendo en un pais donde esta ESTADO no existe como facilitador, donde no hay nadie que nos de una mano, donde las denuncias quedan en la nada?!

Soy de las que siempre han luchado, denunciado, mandado cartas y salido en los medios y solo he logrado soluciones puntuales y concretas cuando mis denuncias "molestaron" a quien las recibio. Sin embargo, quienes no tienen los medios, contactos, impulso o tiempo, sencillamente sus problemas e ilusiones quedan en un cajon.

Saliendo del tema de la educacion,  hablemos de la salud. Nosotros tenemos "la suerte"de tener una prepaga ademas de nuestra obra social (por la que pagamos desmedidamente) y hemos recorrido hospitales publicos y privados, medicos pediatras, neurologos,  nutricionista, gastroenterologo y todo tipo de medicos segun fuimos conociendo el diagnostico de mi hijo...muchas veces (casi siempre!) nos pasa que el medico de "cartilla" (que pertenecia a la prepaga) no este preparado para atender a un chico con discapacidad y  tenemos que pagar por medicos que nos han recomendado otros padres en situaciones como la nuestra que en general no atienden por obra social.

Que pasa con alguien que no puede hacerlo? Que pasa si mandan a operar tu hijo y vos queres hacer una interconsulta antes de ponerlo en semejante situacion y no podes pagarlo? De que igualdad hablamos? Alguien que no paso por esta situacion sabe y entiende de verdad de IGUALDAD? Alguien entiende lo que se siente si no lo vivio?  pasar de un consultorio a otro y encima tener que pagar doble.... Y la EQUIDAD???

Cambiemos de tema.... Que pasa con las necesidades diarias de nuestros hijos que debemos ingeniarlas como sea para tenerlas?! Vamos a casos concretos. Nuestros hijos no pueden manejar las computadoras como cualquier chico, deben tener adaptaciones: mouses especiales, teclados, etc etc.... La ley de discapacidad 22431 sancionadadn 1981 claramente no habla de tecnologia asistida, de comunicacion alternativa ni de terapias que han aparecido gracias a dios en los ultimos anos por lo cual todo lo que tiene que ver con tecnologia DEBEMOS pagarlo los padres. Esto es asi en la gran mayoria de los casos ya que las obras sociales no se hacen cargo de estos valores porque NO LO DICE LA LEY.

Y como va a hablar de eso una ley tan vieja??? Y que rol cumple el estado modificando la ley? Actualizando palabras y terminologia necesaria estando en el 2012? Cuantas veces se ha escuchado de la modificacion de la ley y siempre quedo en la nada?porque la camara de diputados y senadores tienen tanto tiempo para discutir sus sueldos, sobre el dolar, sobre el voto desde los 16 y nunca sobre estos temas? De que me hablan cuando se habla de equidad o igualdad?

Ni quiero exponer sobre los valores que tenemos que pagar sobre estas cosas y sobre muchas otras que como digo no estan en la ley y que nadie tiene en cuenta (desde tenedores adaptados a sillas de auto, computadoras especiales, flotadores adaptados para piscina, etc, etc, etc).

Tema aparte es el reciente problema sobre las importaciones del que ya hemos hablado mucho y que hemos logrado soluciones puntuales gracias a la perseverancia y mucho tiempo que uno deja de invertir en otras cosas mas agradables por el bien de nuestros chicos.

Donde esta la igualdad cuando una madre tiene que luchar, llorar, gritar, denunciar permanentemente por los derechos de su hijo de 7 anos en vez de dosfrutar de su familia?

Porque no me importa que me aumenten la asignacion por hijo, porque eso no es IGUALDAD, porque quiero un estado protector, porque quiero una ley actualizada, porque no quiero ir y una y otra vez a un amparo para tener lo que necesita mi hijo, porque hay gente muy humilde con hijos en silla de rueda que se MUEREN sin tener siquiera lo basico, porque estoy HARTA que hablen de EQUIDAD cuando no la hay, porque soy libre y luchadora, porque me revientan las injustias y porque es una lastima que la ley de discapacidad quede encajonada porque sus palabras tantas anos despues ni sentido tienen ya!!! Por todo esto, por mas y por mi hijo seguire escribiendo esto y seguire gritando y peleando!!!!! 

Gracias!

Ya tenemos colegio!

Buen Día!! El sol asoma y me inspire para escribir… Un blog corto esta vez, el tiempo es tirano en estas vacaciones con los chicos en casa y mucho que hacer.


Ha pasado ya medio año, quien puede creerlo?? Martina ya tiene 11 meses casi y eso me refleja lo rápido que pasa el tiempo.

Cuanto ha pasado en lo que llevamos del 2012! Logramos la silla de ruedas nueva después de mucho esperar, la modificación de la silla de paseo (con carta a la Presidenta de la Nación), empezamos Equinoterapia, estamos por terminar nuestro tercer amparo contra Ospaca, y lo mejor, casi casi ya tenemos colegio Primario para Nacho.

Lo que parecía IMPOSIBLE, complicado, se fue acomodando y el Lunes lo iré a conocer. Si esta todo bien, LISTO, Nacho empezara primer grado! .

Es un colegio estatal especial, con pocos chicos por aula y mucha contención por lo que todos me dijeron. Me alegra mucho haberlo logrado y también debo AGRADECER a quien me acompañaron en este proceso y dieron una mano… siento casi a menudo que sin la ayuda y asesoramiento de mucha gente, nunca lograría todo lo que logro para mi hijo.

A Paola Balboa que por su experiencia me dijo que INSISTA E INSISTA que no baje los brazos que el estado tiene que asegurarme la educación de Nacho. Gracias a ella seguí con el tema y no espere sentada….

A mi viejo que como SIEMPRE me da una mano y a sus amigos Mario y Marcelo quienes se comprometieron y me ayudaron!

Yo que siempre critico al estado en su mal funcionamiento debo decir y casi sacarme el sombrero por la gente que pertenece al Gobierno de la Ciudad que realmente se preocuparon, que me atendieron de maravilla y que trabajan con seriedad. Mas alla de la burocracia y de sus tiempos que no son los nuestros, me fue muy bien….. Ahora el ultimo paso, ver el colegio y a madrugar en el 2013!! (no nos queda muy cerquita).

Solo quiero terminar diciendo lo que siempre pienso y digo, si cada uno ante la necesidad del otro intenta al menos ayudar, dar un consejo, tender la mano… tendríamos una sociedad mucho mejor!! Aun veo mucha gente “en su mundo” como ciega de la necesidad del otro… en el fondo, me dan lastima!

Gracias!

Hace tiempo que no escribo, no por falta de interés, sino por falta de tiempo básicamente. Tengo mucho que decir y contar, pero voy a empezar por algo que me anda rodeando la cabeza hace tiempo.


Hace unos días ha salido el tema con otras madres de CUANTO hacemos por nuestros hijos, que a veces resultaría ser “demasiado” y me quede pensando sobre esto… que es demasiado??? Hacemos o haríamos menos por otros hijos sin “discapacidad”? Sentimos que es demasiado peso sobre nuestras espaldas? Seriamos más relajadas si no tuvieran problemas de salud?.... Muchas preguntas rondan mi cabeza y unos días en las Sierras, me permitieron auto contestarme para seguir con nuestro día a día.

Realmente no creo que sea demasiado todo lo que hago por Nacho. Así soy como madre de un hijo especial y también de Martina. Así aprendí a ser madre y así fueron conmigo.

Mi mama me esperaba del colegio con el almuerzo, comía con nosotros, corría al medico con nosotros, hacíamos la tarea, se preocupaba porque no nos faltara nada nunca, nos hacia descansar a la tarde, nos llevaba a guitarra, a dibujo y a toda actividad que quisiéramos hacer, nos bañaba y demás. Corría y vivía pendiente de nosotros, igual que yo ahora. Realmente, no veo diferencia. Es verdad y reconozco que los problemas de salud a veces hacen difícil el día a día, que nuestros hijos requieren de nosotros en un 100% y seguirá siendo así pero estoy convencida que NO HAGO DEMASIADO, hago lo que cualquier madre preocupada y ocupada por sus hijos, haría.

A pesar del cansancio lógico y real, soy feliz de ser MAMA 100%, de preocuparme de su comida, de su dieta sana, de que tenga ropa linda y limpia, de que haga ABR y de que sus terapias lo diviertan… Algún día me hijo me agradecerá todo… lo se….

Agradezco inmensamente haber tenido la posibilidad de quedarme en casa trabajando como madre, no es fácil, es cansador pero tiene su recompensa…. Verlos crecer, mejorar y sonreir!

Abr, nuevo entrenamiento en Rosario!

Hemos regresado de una nueva sesión de Abr en Rosario. Como siempre ha sido un éxito y un aprendizaje permanente.
Disfrutamos mucho ir a Rosario porque a pesar de armar y desarmar bolsos y lo que implica moverse con Martu, es una ciudad que nos gusta y aprovechamos a visitar a mi hermano y mi mama (que deja Córdoba por unos días para vernos).
Esta vez paramos en un lindo Apart a unas cuadras de donde realizamos las sesiones de Abr así que mientras Ezequiel trabajaba, nosotras con los chicos caminábamos por la peatonal y paseábamos un poco hasta la hora del almuerzo. A la tarde, siesta y descanso obligado.
Martina es muy chiquita aun así que terminaba realmente cansada.
Hablando puntualmente de los avances de Nacho, como siempre hemos visto mejoras a pesar del poco tiempo que pasó del último entrenamiento y ahora, a ponerse más las pilas y firme con los ejercicios (a pesar de los caprichos).
Se vieron mejoras en especial en su espalda, con más fuerza pero menos rígida y en los hombros, clavícula y cuello. Como consecuencia, Nacho naturalmente cuando lo pones en posición de gateo, sus brazos se ponen de forma tal para apoyar el cuerpo y si Dios quiere y con tiempo y trabajo, la idea es que pueda arrastrarse….
Mas allá de los avances concretos (ya subiré las fotos cuando me las pasen), debo reconocer que yo misma me asombro cuando lo veo sobre la camilla boca abajo e intenta levantarse, se mueve como loco y hace fuerza con sus brazos. No hace mucho tiempo, eso era solo un milagro, quedaba LITERALMENTE aplastado sin posibilidad de nada. Ahora, hay que cuidarse que no se caiga y así fue hace 1 semana que cayo el y su baranda (que saco con sus pies) de su cama.
Nos toco el entrenamiento con todas amigas y amigos! Bauti, Julia y Cami. Unos soles y madres luchadoras todas!!!
Bauti estaba al lado nuestro y con 3 años y medio me hizo acordar a Nacho que empezó Abr con la misma edad!! Como pasa el tiempo! Cuanto hemos mejorado, como hemos cambiado!!
No tengo dudas que es el mejor camino que pudimos haber elegido pero no puedo dejar de nombrar además que ZAFAMOS de operaciones innecesarias, dolorosas y comunes en las rehabilitaciones tradicionales!! Nacho con 6 años pasa cada vez menos por los médicos y con rehabilitación nada invasiva, con terapeutas que queremos y que siguen nuestras mismas elecciones.
Conocí además a Leti, mama de una beba de 11 meses hermosa que empieza este camino y yo feliz por ella y por el resto que elige rehabilitar a sus hijos de forma más SANA Y NATURAL.
No puedo dejar de nombrar a Pao que es quien trabaja a diario con Nacho, quien aprendió la técnica y tanta paciencia nos tiene!! Todos nuestros amigos, familia y profesionales que nos acompañan ponen su granito de arena para hacer esto posible.
Gracias a todos de corazón!!!

(Perdón por el poco tecnicismo en las mejoras de Nacho pero no aprenderé nunca las palabras técnicas! Ja)

Educacion para nuestros Hijos!

Cada ano tenemos un desafío nuevo pensando en como seguirá la educación de nuestros hijos. Cuando uno tiene un hijo discapacitado se da cuenta de lo DIFICIL que es tomar decisiones sobre este tema, que camino seguir y cual colegio o centro es mejor para ellos.
Claro que es un tema que preocupa a todos los padres pero en general tenes muchas opciones entre las cuales elegir (doble jornada, jornada simple, privado, publico, etc, etc) pero en nuestro caso, las opciones se reducen a no mas de 2.
Ya otras madres han escrito estos días sobre el tema y cada una de acuerdo al país, ciudad e incluso localidad tiene situaciones muy distintas.
Este blog es una forma de hacer catarsis pero también de COMPARTIR y de aprender sobre distintos temas. Nacho ha ido a colegio integrado desde los 2 años y ya terminara prescolar.
Como he dicho muchas veces, estamos FELICES del camino recorrido, de encontrar un colegio que INTEGRE de corazón y con mucha voluntad, de sus maestras, de sus amigos y también de los padres. Todos nos han hecho sentir siempre como uno más. Nacho se sociabilizo y AMA ir cada día.
Siento que ahora va a ser momento de un cambio. El colegio primario es otra cosa y esta claro que Nacho como muchos otros chicos que no hablan con la VOZ, tienen otros tiempos y otras formas de comunicarse. (Cosa que no muchos conocen aun).
No tengo DUDAS que el entiende todo… para las madres que están en el tema, esto es una obviedad pero como lo comunican? Como los demás lo saben? No es fácil… y tener que dar “examen” permanentemente no es algo por lo que quiera pasar.
Creo que hay que dejar de pensar en lo IDEAL y buscar lo mejor para él, un lugar donde se sienta con sus PARES y por sobre todo, donde tenga sus tiempos y sus formas de HABLAR.
Hablando de la ciudad de Buenos Aires que es lo que conozco y donde vivo, las opciones en colegio ESPECIAL especializados en problemas motores y que estén avalados por el Ministerio de Educación hay solo 2! Siii! SOLO 2!! (uno privado y otro público). Eso quiere decir que si cualquiera de nosotros quiere que haga la primaria en un lugar especializado solo puede elegir y esperar a lograr la vacante en 2 colegios.
Ayer investigue en un listado de aproximadamente 25 colegios (privados y públicos), la mayoría son especializados en discapacidad mental, solo 2 para sordos y 2 en discapacidad motora que acabo de mencionar.
La siguiente opción, es llevarlos a cualquier colegio especial donde van chicos con cualquier grado y tipo de discapacidad. Esta claro que esta opción es al menos para mi inaceptable! Como es posible en un grado intentar enseñar y entender a chicos con características tan distintas???
Por ultimo tenemos los CET o centro/ Institutos diversos. Algunos muy buenos!! Incluso se les enseña en algunos casos conocimientos académicos (solo en algunos lugares) pero no se considera colegio primario.
Porque no podemos soñar o intentar que nuestros hijos tengan una EDUCACION como cualquier otro chico? Cuantas veces vi personas con discapacidad motriz yendo hasta la Universidad!!! No se cual será nuestro destino pero porque no podemos intentarlo????? Porque me encuentro una vez mas, SIMPLEMENTE LIMITADOS por el sistema???
El viernes tenemos entrevista a uno de los colegios que nos recomendaron. Veremos que tal nos va.
Otro tema relacionado con esto y que ya hemos hablado con varias madres y la SENSACION RARA que nosotras mismas hacemos de los colegios ESPECIALES.
El sábado fuimos a anotar a Nacho a Equinoterapia y hable con una madre de una nena con Sindrome de down que también estaba cambiando la integración por colegio especial y ella también mencionaba los miedos y la IMPRESIÓN RARA de ver todos chicos como el de ella.
En esto debo hacer una AUTOCRITICA… (Aunque suene mal) no será que nosotras mismas que tanto nos quejamos de la discriminación, discriminamos??? Esta madre me explicaba (sin conocerme) el miedo que le dio ver a otros chicos “CON MENOS CAPACIDADES QUE LA SUYA” en el mismo grado.
Le dije con mucha amabilidad, que a veces comparamos y nos da una impresión que no es, sobre los demás. Nosotros conocemos a nuestros hijos como nadie pero al ver a otro nos SURGE el miedo cuando en realidad el padre de ese chico puede pensar lo mismo que nosotros….
Recuerdo cuando empecé estimulación temprano a los 4 meses de NACHO y las terapeutas me dijeron a los pocos días de conocerlas que “no me impresione” que ahí iba a ver chicos muy comprometidos…. Le conteste, que no se preocupe que no me afectaba emocionalmente. Y así fue…….
Vernos en el “espejo” es raro pero creo que es lo más SANO en algún momento en especial para los chicos.
Muchos chicos más grandes que conozco han pedido ellos mismos el cambio a los padres…. Quien no necesita estar con sus pares???
Agradeceré de por vida el lugar que nos dio el colegio de NACHO donde también ira Martina…. El 2013 si Dios quiere empezaremos un nuevo cambio. Es la idea, veremos como nos va la búsqueda.

Una larga lucha....

Después de 2 meses intensos de lucha, de cartas y de llamados por el reclamo a las obras sociales, ayer tuvimos el primer LOGRO MEDIATICO (por decirlo de alguna forma).
Tuvimos un reportaje en la TV PUBLICA, en el programa DESDE LA VIDA donde además mostraran un video de Nacho en su colonia y en casa.
La idea fue hablar del incumplimiento de las obras sociales y prepagas y asesorar a padres que recién inician este camino. Ojala sirva de algo…… Ojala sea nuestro granito de arena en este sistema TAN CRUEL.
Me sentí muy contenida y emocionada… es BUENO saber que uno tiene el apoyo de gente que se compromete y ayuda desinteresadamente.
No solo era un PROGRAMA DE TELEVISION sino que era un grupo de personas que ayudan, contienen, dan abrazos y tratan con personas con discapacidad sin discriminar, con puro AMOR.
Vamos x más….

Vacaciones!!

Disfrutamos de unas lindas y tranquilas vacaciones en Córdoba. Doble placer: descansar y visitar a la familia! Por primera vez en 6 años, nos tomamos 15 días de vacaciones… unas vacaciones RELAJADAS, sin horarios, sin excursiones.
Sin dudas no existe mejor placer que las vacaciones… es lo que espero TODO el año porque aunque los problemas no se van en 15 días ni desparecen, son días en los que logro DEJAR de pelear contra el sistema y relajarme….
No puedo dejar de dar mi visión sobre la ACCESIBILIDAD del turismo en Villa Gral Belgrano y La Cumbrecita. Ya hice un análisis sobre el tema hace un tiempo pero es inevitable, comparar y ver progresos.
Si bien el terreno hace que muchas veces las sillas terminen atascadas en barro o piedra, nada es imposible! Y con voluntad se hace todo más fácil. En cuanto al “centro” de Villa Gral. Belgrano (para quienes no conocen) tiene muchos desniveles entre las veredas pero las rampas a pesar de que muchas veces son realmente EMPINADAS, se puede circular sin problema.
La gente esta super atenta y a los negocios entramos sin problema con la silla (incluso silla postural grande, cosa que no ocurre en Buenos Aires!). Me asombre de ver un día en un negocio de artesanías, 3 personas en silla de rueda a la vez! Siiii así como lo escucharon y nada en el camino que dificulte sus movimientos!!!
En cuanto a la Cumbrecita, una vez mas accedimos al estacionamiento para discapacitados y luego circulamos sin problema. Se podría hacer mucho más!!!.... me refiero a rampas y demás pero se puede recorrer.
Lo demás, fue RELAX, PISCINA, MASAJES, COMIDA…… Volveremos pronto y extrañaremos mucho!!