El miedo a perderlos.......

Estuve ausente por algunas semanas. El exceso de trabajo me impidio escribir y no es que hoy haya sido un dia facil pero aca estoy, previo a la cena dedicandome unos minutos.
En los ultimos dias pense en el miedo que tenemos NOSOTRAS las madres especiales (y padres por supuesto) mas que otras personas en perder a nuestros angeles y la fuerza que tenemos para superar nuestros miedos y seguir adelante a pesar de todo.
Nacho es un nene sano Gracias a Dios y realmente hoy x hoy me siento tranquila y lo disfruzo mucho pero no voy a negar que cuando duerme mas de la cuenta, entro al cuarto a VER SI ESTA TODO BIEN o si esta DEMASIADO CALLADO, me asomo para tranquilizarme.
Intento no recordar mucho pero me acuerdo bastante a menudo el momento de su nacimiento, su color morado (por no decir negro) y mi posterior CONCIENCIA de poder perderlo recien nacido.
Cada dia que volvìa o iba a neonatologia y que no sabia que me esperaba, rezaba con todas mis fuerzas para que todo vaya bien, para que se quede conmigo y recuerdo una charla con mi mama por telefono diciendole: "agradezcamos que esta vivo, no pidamos mas"... algo duro, no?
Cada vez que leo que una madre escribe que su hijo esta complicado o leo a Xime que recuerda a Delfi que tan solo tendria 6 años (y muchos casos mas) no dejo de asombrarme de NUESTRA PROPIA FUERZA PARA SALIR ADELANTE, mas que nada de las madres.
Hace un par de años, un amigo de nuestra edad "se fue" (me cuesta usar la palabra correcta) con tan solo veinti pico de años y en ese momento lo que mas pense fue como la madre lo iba a superar.
Años despues la ví y me dí cuenta que ya no vivìa con ese dolor, que lo habia superado a pesar de que el amor por supuesto sigue presente y tambien la añoranza.
Quisiera dar mi fuerza y compañia a todas las madres que han perdido en este camino a sus angeles y a todas las que luchan diariamente porque sigan aca con nosotros.
El amor y la fe no tienen explicacion,creo que superan toda racionalidad.
Gracias!

Niños sorprendentes!

Desde que Nacho nacio mi vida ya no fue la misma... claro esta que algunas cosas han sido mas complicadas: salir a caminar con las veredas rotas; viajar en colectivo; pedir algo a la obra social; soportar las miradas extrañas mientras paseamos; soportar palabras hirientes de muchos, etc, etc...
Otras sin embargo no hay dejado de LLENARME EL CORAZON, de hacerme aprender que la vida es mucho mas que lo que la mayoria pensamos, no he dejado de conocer personas que vale ORO (pero ORO en serio!), me hice mucho mas sensible a las necesidades del otro y mas perceptiva a la tristeza y a la alegria de los demas.

Conoci en estos 4 años muchos chicos y bebes ESPECIALES como Nacho y siempre me han demostrado que no existe TOPE, que siempre se puede mas, que uno es capaz de mucho mas de lo que los otros piensan,que el significado de la vida no pasa solo por lo material, por caminar, por hacer dinero, por SER ALGUIEN profesionalmente hablando.

Este fin de semana conoci a 4 soles: Nicole, Juliano, Mati y Marcos.
4 personas especiales pero ESPECIALES por todo, no solo especiales por lo que muchos de ustedes estaran pensando, sino que son superiores a todos nosotros! Hicieron una amistad sin maldad, amistad de corazon, se preocupan unos por los otros, se preocuparon y se ocuparon de opinar de NACHO y tambien de retarme! :-(.
Ninguno tiene mas de 14 años y sin embargo cualquiera de nosotros tendriamos que aprender TANTO DE ELLOS.... Lo hubiese filmado y pasado tipo "cadena nacional" a ver si la gente REACCIONA y se da cuenta de "como es este asunto!!".
Disculpen, estoy algo indignada con mucha gente que como hablamos con las mamas, creen que porque no caminan, no tienen posibilidad de nada y despues de aprender su forma de comunicarse, haria cualquier cosa para que la gente entienda de que hablamos.
Aca va la explicacion para los que no estan en el tema: Estos chicos CONOCEN LAS LETRAS mejor que yo y SOLO CON SU DEDO marcan las letras a fin de formar frases, palabras, oraciones y charlas con los demas en lo que vendria a ser como una imitacion del teclado pero en papel.
Las madres (en este caso) ayudan al proceso y ellos tienen charlas IMPECABLES entre ellos contandose la vida y sus deseos.
Si uno se cansa, el otro espera paciente, lo entiende y le da tiempo.
Asi de sencillo y dificil... respetar al otro, quererse, desearlo, no autolimitarse.
Me emocione, nos emocionamos y seguimos igual...... siempre quedara este primer encuentro en mi memoria.
Las madres, sin palabras, tendrian que manejar el mundoo!! todo iria mejor :-).
Luchadoras, perseverantes, buenas personas, madrazas!!!!!!!!!!

Intentare aprender algo de ellas y de esos SOLES... y empezar a enseñar a NACHO! Dios quiera que todo vaya bien y lo logremos...

Pd: ojala esto lo pudiera leer la persona que en MI CARA dijo: "Ignacio va a un colegio con chicos como él (sono despectivo) o con chicos COMUNES"... solo eso.
Gracias!!!!!!!!

Nuevos avances... casi sin darme cuenta!!

Aca volvi! Bastante tiempo ausente pero el exceso de trabajo pero impidio tomarme un rato (solo un rato) para pensar, relajarme, poner un hornito con rico armo y escribir!
Seguimos luchando con los nuevos ejercicios de Abr! NACHO va creciendo y cuesta mas tenerlo en casa, en su cuarto haciendo los ejercicios; realmente hay dias dificiles que solo quiere ir al jardin y salir a callejear... pero claro... una nunca pierde las esperanzas de que se de por vencido y nos deje! Mientras, seguiremos luchando y escuchandolo GRITAR!!!!!!!!
Mientras tanto, en estos ultimos dias me asombre y alegre de algunos avances y "cosas extrañas" de mi hijo!
-Un dia mientras lo cambiaba de noche, se empezo a reir solo(y esta bien que la madre sea loca pero que el hijo tambien!? jajaja)y note que se reia mientras miraba la pared, mas precisamente mirando LAS SOMBRAS!!!!!!
Me pregunte, de donde lo sacó?! pregunte en el jardin y me dijeron que ahi no habian estado jugando con las sombras!
Entonces descubri que Discovery Kids tiene una nueva publicidad de las sombras que no dura mas de 3 minutos donde el famoso DOKY juega con sus sombras!
NACHO esta ahora COPADO con las sombras! Mueve sus manos para que salgan las sombras en la pared, se rie con mis sombras y jugamos un rato a juego que no pense realmente que le divertiria!
- Nacho va sentado en el asiento del auto al lado mio!! (prometo foto en breve!), lo siento, lo pongo al lado mio, ajusto el cinturon y ahi vamos a pasear!! Por supuesto que es solo una idea si vamos los 3 juntos pero si va solo con el padre, ira en su sillita.
Se quedo quieto y lo mejor! No se cae!!!!!!!!!!! y creo que esta mas feliz que en su silla!! Lo habia intentando muchas veces sin exito! Se iba cayendo, cayendo hasta que casi terminaba en el piso! ja.
Ahora hace un gran esfuerzo para quedar ahi, como un ADULTO! JA... y cuando se cansa, claro, va a upa!
-Por ultimo, ayer a las 12 de la noche cuando se levanto y fui a rescatarlo! ME ENAMORE de sus manos relajadas y abiertas que se apoyaban en todos lados sin cerrarlas!
Puede resultar COMUN para muchos, para mi es una DULZURAAAAA!!
Sigo en la voragine diaria!!!
Besos!

Nuevo semestre de Abr empieza!

Termino una semana realmente agotadora! y debo confesar que envidio (sanamente) a aquellas familias que tienen la suerte de combinar Abr con una semana de vacaciones para "despejarse". Siempre digo que lo hare pero claro... todo no se puede! y opto finalmente por ir a la mañana al entrenamiento y trabajar el resto del dia y... asi quedo! ja.
Como siempre, intente no poner demasiada espectativa en la evalucion y comparacion de hace 6 meses a ahora. No por nada, pero distintias situaciones me llevaron a preferir "ASOMBRARME" en el momento antes de "DESILUCIONARME".
Por supuesto que hay cambios OBVIOS en Nacho pero otros realmente me llenaron de felicidad y como a muchos ya les conte fue el hecho de poder quedarse boca abajo.
Para un bebe sin problemas esto es mas que comun desde que nacen pero para Nacho y chicos como él, esto muchas veces es imposible!
Nacho sentia que lo estaban APUÑALANDO cuando lo acostaban boca abajo, el hecho de no poder mover NADA en esta posicion lo desesperaba y no dejaba de llorar.
Cuando Richard lo probo yo ya iba a decirle: "va a llorar"... jajaj... pero me reto (con razon!) y ahi estaba Nacho, levantando su cabeza boca abajo!
Para mi ya era suficiente... el resto, los otros progresos fueron un regalo mas: es notable como tiene sus piernas derechas desde el ultimo entrenamiento a este cuando esta sentado; podes sostenerlo sentado apenas de un brazo o malo y el resto del equilibrio lo hace solo; maneja muchisimo mas sus miembros; etc, etc
No me canse de pensar estos dias que OJALA todos los niños con Paralisis Cerebral, West u otros problemas neurologicos puedan algun dia al menos conocer ABR y tener la opcion de probarlo.
No voy a dejar de repetir que siento que nos cambio la vida, me hizo mas feliz, mas feliz a Nacho y he logrado tener un grado de esperanza que hubiese pensado que era imposible en nuestra situacion.
Creo que hemos formado una "gran familia" contenedora, divertida, con mucho entusiasmo y por sobre todo con MUCHA FE en nuestros hijos que nos hacen superar los momentos dificiles que pasamos.
Empieza un nuevo semestre, ejercicios y posiciones nuevas.... seran un desafio y estamos preparados para enfrentarlo!!.
Gracias a todos x estar siempre! Gracias a Richard y Gavin! Gracias a Normita x los mates!ja... a Marta por la compañia.
Sin el gran grupo humano que formamos, nada seria igual.

Sera el Clima?!

Sera que la eterna lluvia que acompaña a nuestra ciudad, me baja un poco las fuerzas y las energias... Este fin de semana me toco quedarme sola con Nacho y una vez mas la soledad "madre- hijo" me enfrenta con cosas que habitualmente "las olvido".
En estas situaciones son las que me pregunto como hace una madre "especial" sola con su hijo cuando por diversos motivos el padre no esta presente en la vida de ellos. De donde saca las fuerzas!!!!!!!!!??
Creo que es una sumatoria de cosas, por un lado el DOBLE de responsabilidad y uno empieza a pensar que haria si le pasara algo JUSTO ESTE FIN DE SEMANA,que haces si se corta la luz y estamos solos, que haces si te sentis mal; por otro la doble tarea permanente! Levantarlo, ordenar la casa, cambiarlo, cocinarle, darle de comer, cantar 100 veces el sapo pepe, Abr, lavar los platos y poder tener un rato de silencio para descansar... muchas cosas! y el bajon aparece...
La soledad empieza a hacer mil replanteos y preguntas que en la vida agitada que tenemos, se pierden!
Por otro lado, como salir a pasear sin el auto?! Esta ciudad no esta preparada para nosotros!!!!!!!! Un dia de lluvia, imposible salir caminando a ningun lado!
Se imaginan tomando el colectivo con la silla de ruedas bajo la lluvia!? jajaa... me rio sola!! Creen que el colectivero tendra paciencia para que yo suba? mmmm...
Podria tomar un taxi y como hago sola cerrar la casa, mantener el equilibrio para que la silla no se caiga al piso (ni Nacho!)??
Me agoto de solo pensarlo realmente...
Me acordaba del comentario de Ro sobre el miedo a quedarse sola y me parece que a veces es inevitable! Nuestra soledad y "Bajar un cambio" por 1 fin de semana lleva mi mente a lugar impensados y poco santos...
Por suerte ya termina......

Agradecer ante todo

Desde que ayer lei en el facebook un breve comentario de Romi a un "papa no especial" (no se como decirlo!) no deje de pensar como nosotras LAS MADRES ESPECIALES agradecemos y festejamos cada pequeño avance aunque a todo el resto del mundo le parezca insignificante.
No se si lo notaron pero hemos logrado convertir al Facebook ademas de un "centro de ayuda", en un eterno festejo por lo que nuestros pequeños logran, por mas minimo que sea.
Parece mentira pero todo ha sido y es TAN MILAGROSO!! Pensemos un poco... alguien lejos de nuestra situacion, no le parece COMUN que su hijo camine, coma, duerma, se bañe, estudie, piense, hable?!
No piensan casi todos que esto es PARTE DE LA VIDA NORMAL!? Sin embargo para nosotras, todo eso es UN MILAGRO... Ya al menos en mi caso, ni siquiera proyecto tanto, he aprendido a limitarme a AGRADECER cada cosa y a esperar que no se enferme, que ni un resfrio pase por casa!, que descanse, que se ria, que coma... no mucho mas... lo demas, sera UN REGALO DE DIOS.
Todo el tiempo me pasa esto cuando convivo con padres con chicos sin ningun tipo de problema de salud; es todo tan obvio que no existe el asombro!!(en algunos casos, no quiero generalizar!) y a mi se me caen lagrimas de emocion con cada cosa que hace nueva por mas que simplemente sea agarrar la cuchara.
Recuerdo momentos claves por los que luche mucho y que senti un GRAN AGRADECIMIENTO por haberlo logrado como ir al Jardin integrado, compartir con sus amiguitos, ir a la colonia, poder ir un dia de pileta con sus primos...
Siento que Dios y la vida nos dio la posibilidad de ser AGRADECIDOS, ver las cosas con otros ojos, emocionarnos, llorar, llenar de besos por cada emocion... y eso es un gran motivo para SER MAS FELICES.

Profesionales??????!!!!!!!!!

Es verdad que a lo largo de estos 4 años encontre algunos profesionales BRILLANTES (Su pediatra, Leda -su maestra y tia postiza-, Ceci -su Kine-, Brenda -su musicoterapeuta- y Rossana que ya no esta con nosotros pero que siempre ha sido un amor) que han llenado y llenan a Nacho de amor y que han ayudado a su crecimiento y a mejorar su salud. Sin embargo hoy he llegado a la conclusion que en numero ya casi se equiparan con aquellos que no han aportado nada!! que lastima, no!? Digo... es tan dificil encontrar profesionales como ellas!!! Es tan dificil encontrar profesionales que siempre intentan sumar y nunca restar y por sobre todo, profesionales que saben las limitaciones de nuestros niños pero logran ver mas alla de eso para rescatar lo bueno y sus avances. Aun me enoja pensar como permiti muchas veces llorar y sentirme mal por un comentario NEGATIVO de algun "profesional" que se me cruzo por el camino!! Lo que he llorado!!!!!!! ni quiero recordarlo...... Ahora, me pregunto: que ganan diciendo cosas como : "es muy vivo pero si no quiere trabajar, de nada sirve" o "si llora asi, no podemos hacer nada" o " hay que dejarlo llorar (a los 6 meses) pero tiene que quedarse solo en las sesiones". Cuan profesionales son aquellos que creen tener la verdad absoluta y que se quedaron solo con lo que estudiaron en la universidad y nunca se ponen en nuestros roles?! Cuan profesionales son aquellos que reclaman el retrazo del pago de una obra social mientras uno como padre esta preocupado por la salud de su hijo? Cuantos ejemplos podria nombrar!! Estoy indignada no se si se dieron cuenta pero siempre que termina o empiezo el año y tengo que hacer balances y ver que NACHO necesita de nuevo y que no necesita mas, me encuentro con estas situaciones... gente que se llama PROFESIONAL y que nunca ha sumado NADA a nuestros hijos y tampoco nunca ha decidido dar un paso al costado. No seria mas sano que si ellos ven que supuestamente nuestros hijos no avanzan, den un paso al costado!? admitan que al menos en esos casos su labor no esta funcionando?. Bueno al menos, yo si en mi trabajo no funciono... me tendria que ir. Si ellos mismos nunca creen en nuestros hijos y desmerecen sus avances porque trabajan de esto!? Evidentemente como ya hemos hablado tantas veces y somos las madres las que debemos tener la ultima palabra y muchas veces HACER MAGIA con el tiempo para encontrar herramientas utiles para ellos cuando los mismos "profesionales" no las encuentran. Buena semana!!!