Muerte digna?

Una vez más, prendí la tele y escuche a una madre pedir UNA MUERTE DIGNA para su hija de 2 años con encefalopatía a causa de una hipoxia en el parto (misma causa y mismo diagnostico que Nacho).
Una vez más me enojo, me duele, me pregunto una y mil veces que se le pasara a esa madre por la cabeza.
No soy quien para juzgarla, ella es la madre y no yo pero SIENTO que esa madre nunca tuvo el vínculo de AMOR con esa hija y eso es lo más duro de todo.
Sabemos nosotros lo que luchamos por nuestros hijos, cuantos chicos con internación domiciliaria, Tranqueos, respiradores, sondas, convulsiones, hemos pasado días en terapias!! Y solo ROGAMOS y REZAMOS porque DIOS nos deje a nuestros hijos, porque mejoren, porque un día más se levanten al lado nuestro y poder darles un beso.
No es posible que a esa bebe alguien la cuide? No me parece descabellado pensar que con AMOR, CARICIAS, MIMOS esa nena pueda mejorar!
Me ha tocado de cerca hace unos años vivir muchos días acompañando a amigos y familiares de una persona en estado vegetativo, sin embargo NADIE era capaz de ni pensar en una “MUERTE DIGNA”, mucho menos su madre que hasta el último día lucho y rezo porque la vida le devuelva a ese hijo.
Lo peor de todo es que los medios opinen, hablen y saquen el tema JUSTIFICANDO este pensamiento. Insisto, no soy quien para juzgar a esa madre pero creo que del otro lado debería haber SILENCIO porque es un tema muy delicado e imagínense si cada uno ante un problema de salud complicado de su hijo, hermano, esposo, etc decidiera una “MUERTE DIGNA”, creo que sería peligroso.
Sé que no todos piensan como yo pero siento que tengo el DERECHO de opinar así y de DESEAR que esa niña reciba MUCHO AMOR, CONTENCION Y CARINO porque DIOS decidió esto por algo…..

Comenzo Agosto!!!

Parece mentira pero HEMOS llegado a Agosto y en 1 mes (en principio) Martina estará con nosotros. El tiempo paso volando, pero siempre disfrutando a full de la panza, de mi hija, de la compañía de Nacho y de un GRANNNNNNNN APRENDIZAJEEEE en camino al parto.
Es inevitable recordar a Nacho de bebe pero no lo difícil, no la internación, sino lo LINDO, la ilusión, DAR LA TETA!, la ropa de BEBE, los mimos, las siestas, el OLOR A BEBE y tantas otras cosas. Ya está todo en orden y esperando….
Nacho me ayudó mucho en este último tiempo, se banca horas su silla, se lo ve FELIZ y aunque algunos contratiempos han generado cambios en su rutina, como siempre se adaptó sin problema.
Preparar su mochila para el gran día y su “día de excursión” mientras Martina nazca, fue algo DIFICIL debo admitirlo pero sé que el estará feliz de joda por ahí.
Parece que todo se va coordinando y ordenando aunque hace un tiempo eso parecía imposible. Planeo el gran día con mucha ilusión, con mucho amor, mucha fe y mucha energía.
Se mezclan elementos de Feng Shui, velas aromáticas, estampitas y todo tipo de técnicas de meditación! Jaja…
Ayer fuimos a San Ramón Nonato como lo hice los últimos meses pero en esta ocasión acompañadas por Ezequiel y Nacho, pedimos un parto con amor y una hija con mucha salud. Es lo único que espero.
Todo lo que venga después, ni me preocupa. Sabemos que no dormir no es tan trágico, hemos pasado por cosas mucho más complicadas…..
Empecé la licencia para dedicarme a mis hijos y a dormir un poco más!! La ansiedad está llegando a este hogar pero siempre… con mucho amor!

NUEVA ETAPA PARA NACHO!

Todo pasa en la vida… así parece ser… Lo malo pasa rápido (o por lo menos eso intento), lo bueno queda en el recuerdo ETERNAMENTE.
Hace 1 semana estaba desesperada porque Nacho se había quedado sin maestra integradora, me sentí TRISTE, DECEPCIONADA, ABANDONADA… a partir de ahí, 1 semana pareció 1 mes (sumada a los controles médicos: ecografía, electrocardiograma, etc, etc), mensajes, llamados, mails, entrevistas.
Una vez más, NO PUEDO DEJAR DE AGRADECER la preocupación y ocupación de todos! Amigos, familia, profesionales e incluso tantas y tantas personas que ni conozco y que me contactaron a partir de mis avisos y a pesar de estar ocupadas con otros chicos llamaron para ver de qué manera podían ayudar!
Eso me demuestra una vez más que por cada persona desagradecida y poco profesional hay cientos de personas comprometidas y solidarias.
Nacho parece que tiene su nueva maestra, esas personas que CAEN parece ser en el momento indicado… y bueno… nada es casualidad, OJALA QUE FUNCIONE!!

Quiero agradecer a todos!!!! Perdón que no me dio el tiempo de agradecer a cada uno por separado.
Ahora a empezar con la adaptación de Nacho y volver a los últimos detalles para la espera de Martina.

Graciassssssssssssss

Desilucionada, triste, enojada.....

Todos saben lo que ha sido para nosotros la integración de Nacho en el jardín.
He luchado por la misma, he conseguido el colegio que NOS ABRIO LAS PUERTAS, he soñado con Nacho integrado por muchos años, él consiguió amigos AMOROSOS, CARINOSOS, que más puedo pedir?
Pero no todo es tan fácil…. Hoy, su maestra integradora que nos acompaña desde Marzo me llamo para decirnos que NO SEGUIA CON NACHO.
Simplemente, en 15 días o sea después de las vacaciones, no volvía.
Aparentemente no había enojos, ni reclamos, ni malos entendidos, ni nada, simplemente: OTRO TRABAJO. Tengo un gran enojo, desilusión, tristeza que no puedo explicar…. Y me pregunto cómo a una profesional que trabaja con chicos especiales LE DA LO MISMO un trabajo que el otro, como deja a un nene de un día para el otro sin pensar las consecuencias, como NOS DEJA sin pensar en que Nacho podría perder días o meses de colegio.
Siempre fui amable con las profesionales, logramos establecer un vínculo especial, nos queremos, soy muy abierta, me preocupo porque todo funcione como una pieza de rompecabezas pero lamentablemente a veces (por suerte pocas veces) me encuentro con gente así, que CONSIDERA ESTO SIMPLEMENTE UN TRABAJO más.
Simplemente le pedí que “me aguante” hasta fin de año solo por el compromiso y para que Nacho no pierda el ano pero ya lo tenía decidido.
Sé que después de situaciones así, vienen cosas mejores, lo sé pero el MAL TRAGO, LA TRISTEZA, LA DESESPERACION, ETC no me la saca nadie.
La integración es tan importante como todo el resto, un conjunto de cosas y se lo que Nacho disfruta del jardín.
Si estuviera en otra situación, yo misma lo haría pero no creo que el director quiera verme parir en la sala jajajjaja.
Me considero una buena persona, trato de ser amable, solidaria, pensar en los demás, entender al resto, pensar en mis hijos por sobre todo, ser razonable, etc etc y ante estas situaciones no hago mas que DESILUCIONARME y querer desaparecer….
Este blog es una forma de desahogarme pero también de pedir ayuda ya que necesito una maestra cuanto antes para que Nacho no pierda el Jardín.
Solo pido que sea buena y tenga ganas, compromiso!! Solo eso.

Gracias
vale

MALDITO SISTEMA MEDICO!

Para los que más me conocen, saben que estoy cada día más en contra del sistema médico lucrativo del que somos VICTIMAS en este país todos nosotros.

Cuando uno no tiene 1 problema de salud, ANDA TODO PERFECTO (Básicamente uno paga algo que no USA, o sea un NEGOCIO REDONDO), AHORA, cuando uno los tiene: empiezan los “peros”, las excusas, las NO coberturas.
Hace 5 años casi que lucho con esto. Con el tiempo, me puse MAS CANCHERA, acepte LAS REGLAS de juego, aprendí a jugarlas y gracias a mi abogada salimos adelante para que a NACHO no le falte NADA de lo que el estado, la obra social y la prepaga tengan que darle.
Lo logramos, no puedo quejarme… a costa de lagrimas, mala sangre, lucha y mucha preocupación.
Hace años y por costumbre familiar, me afilie a una PREPAGA, sin saber demasiado que significada eso. Era joven, mi primer trabajo y pensaba “que eso no podía faltarme”.

Viví en una NUBE pensando que nunca me faltaría nada. Con el paso del tiempo las cosas dejaron de ser perfectas.
Nació Nacho con una mala praxis clara y nadie se hizo cargo en ese sistema médico CIEGO donde lo único que buscaban era cubrirse unos con otros.
Con el tiempo, empecé a leer, investigar, encontrar médicos mas HUMANOS, sistemas menos crueles, relaciones más humanas. Así llegue a mi obstetra. Sabía que el precio (económico) era otro mi tranquilidad no tiene precio.

Me sentí contenida, querida, acompañada…. Pero parece que esta lucha iba a continuar. No solo la prepaga no quiere ASUMIR gastos del parto porque el médico no es de SU SISTEMA sino que además NI SIQUIERA acepta una orden medica de mi médico que DEMUESTRA QUE ESTOY EMBARAZADA (como si no fuera obvio jajaja) para tener el PLAN MATERNO INFANTIL.

Pregunto: no es obvio que estoy embarazada? Jajaja… no vale una ORDEN MEDICA de un MEDICO PRESTIGIOSO que constate que estoy embarazada solo porque el no pertenece a esa prepaga?
Tengo que ir a otro médico a pedir una orden, seguir paseando por la ciudad, seguir LAS ORDENES de este sistema INSOPORTABLE que no me llevan a nada más que al stress y tener que explicarle a cada persona con la que hablo PORQUE ELIJO EL MEDICO QUE YO QUIERO y no el que ellos me SUGIEREN.
Ya mande carta documento, ya presente la denuncia en DEFENSA AL CONSUMIDOR.
Faltan 3 meses y seguiré luchando por lo que creo que me corresponde, por mi y por los que vienen. No voy a bajar los brazos, no voy a ponerme de su lado ni voy a cambiar mi postura. Ya no soy la misma que hace 5 años, no creo en ellos ni en su sistema, BUSCO Y SEGUIRE BUSCANDO (y gracias a DIOS encontrando) gente MAS HUMANA y médicos que valgan la pena.

Ojala esto cambie algún día.
Besos
vale

Esperando a Martina!

Hace tiempo que no escribo, falta de tiempo digamos porque novedades nuevas hay siempre! Hoy me levante realmente CANSADA así que intento recobrar fuerzas y descansar algo.

Martina ya cumplió 6 meses en la panza, parece mentira!!! Todo anda sobre rieles.
Nacho enorme, un bombón! Sus peores días de nostalgias y llantos pasaron, al menos por ahora! Sigue progresando día a día y siempre me asombra por lo grande que esta y por lo colaborador. En el jardín muy bien a pesar de que llega CUASI dormido y le cuesta con este frio despertarse.
El cuarto de Martina ya está casi preparado, menos su moisés! … pero ya vendrá. En días más hacemos el baby shower y espero que nos divirtamos y hagamos una linda reunión de mujeres.

Sacando las “frivolidades” que de vez en cuando no vienen mal, siento que esto de ser madre de nuevo, de vivirlo de otra forma, de intentar vivir lo que no pude vivir con Nacho en su parto me hará MEJOR MUJER Y MEJOR PERSONA.

No soy fácil, lo sé… cuando pensé por mucho tiempo quedar embarazada, el parto no fue un detalle MENOR ni un detalle a postegar. Tal vez, resolver el parto era el inicio de buscar un hijo… contrariamente al NORMAL de las mujeres supongo.

Leí, investigue, busque y decidí que un parto NORMAL, vaginal (suena muy mal??) era lo que quería. Yo podría PARIR aunque eso significaba perder el miedo, superar barreras psicológicas y buscar AYUDA. Lo dude, temí pero acá estoy.

No es un camino fácil, para las que vivieron un parto TRAUMATICO como el mío, saben que no es fácil. Implica CORAJE, FE Y ESPERANZA.
En este camino de BUSQUEDA, encontré un MUNDO NUEVO: Doulas, parteras, parto humanizado, mujeres que viven para ayudar a PARIR a otras mujeres.
Sé que no es fácil de entender para todos, pero creo que con solo lograrlo en el 5%, ya me siento satisfecha.
Empecé el curso de ABORDAJE CORPORAL Y EMOTIVO con Sandra, mi partera, hace 2 semanas y realmente no puedo dejar de AGRADECER a dios, a ella, a la vida que me MOSTRO esto que yo desconocía.
Un encuentro entre mujeres que sufrieron como yo algunas y otras que desde su primer parto buscan ALGO que no es LO COMUN, buscan PARIR de verdad. Grandes mujeres, mujeres emocionadas por ese bebe, mujeres que buscamos una SEGUNDA OPORTUNIDAD.
Sandra irradia LUZ, tan sencillo y tan difícil como eso. Me emociona escucharla, me emociona saber que se preocupa y ocupa tanto de nosotras.
Ser madre no es fácil pero para mí parir es lo más difícil.
Intento aprender que es una BARRERA que debo pasar, que VOY a pasar con amor, con valentía, con ayuda y que Martina será recibida en este mundo con MUCHA NATURALIDAD Y AMOR.

Cuando le pregunte a Sandra como se logra sacar el sentimiento de culpa que muchas veces TENGO por el parto de Nacho y que muchas mujeres tenemos cuando las cosas no salen como uno Sueña, como una DESEA simplemente me contesto CON AMOR. Primero ACEPTACION, DESPUES CON AMOR… Estoy en ese camino, sin dudas!!

Visita a ABR Rosario

EL viaje a nuestra primera visita del 2011 a ABR ha sido un éxito… como siempre!
A pesar de que me hijo NO COLABORO EN NADAA jajaja… (Excepto en hacer caída de ojos, estar a upa y chusmear a todo el resto) hemos aprendido los ejercicios nuevos, 9 en total y técnicas nuevas que serán más efectivas para sus puntos más débiles.
Gavin fue nuestro entrenador junto con una entrenadora nueva, Diana que realmente resulto AMOROSA!! Eso hizo todo más llevadero a pesar del cansancio y por momentos los movimientos de Martina que solo me hacían querer estar tirada!
Los cambios estructurales han sido notorios especialmente:
-Su espalda era PLANA y con una columna RECTA que no permitía articulaciones en la misma, sino movimientos en bloques.
Hoy se nota claramente que esas vertebras se han separado, una columna más curva, movimientos segmentados. Esto para los más entendidos es fundamental y es uno de los primeros pilares para después poder sentarse entre otras cosas.
-Su plataforma de sentado va mejorando notablemente ya casi estando donde debería estar.
-Su piernas ya están DERECHITAS, no más cruzamientos al sentarse.
-Su tórax tiene más volumen, siendo más EQUILIBRADO su cuerpo.
Etc, etc.
Queda mucho trabajo por delante pero si los resultados siguen siendo estos, que más podemos pedir???
Como siempre más allá de los avances como hablábamos con los entrenadores, es importante saber y no perder de vista que lo importante es CADA PASO porque ningún chico sostiene su cabeza de un mes a otro sino que para que esto suceda tiene que haber muchas mejoras estructurales y es este el camino que estamos siguiendo.
Los avances en Nacho son constantes y en línea recta, si bien por un tema de tiempo nunca podemos hacer más de 2 horas por día, esta todo siendo muy equilibrado, siguiendo los cambios previstos cada vez que visitamos a los entrenadores.
Otro punto que me pareció más que interesante es el hecho de NO EXIGIRLE nunca más de lo que puede. Está claro que lo que no hace es porque NO PUEDE y no porque NO QUIERE más allá de que a veces abusa de esto, jajaja.
Todo llegara…. Los pasos siguientes serán seguir mejorando su columna como BASE para muchos más avances y seguir fortaleciendo su abdomen y cuello.
Así es el cuerpo una SUMA de todo, nada funcionara si no mejoramos las estructuras.
Por ultimo hemos discutido sobre los ABUSOS en el uso de equipamiento ortopédico (valvas, bipes, etc). Hemos llegado una vez más a la conclusión de que si el fin del uso es lograr algo como mayor sociabilización en determinadas circunstancias está muy bien, sin abusar en tiempos ni formas pero si el fin es LOGRAR que esa parte del cuerpo este DERECHA, deberíamos preguntarnos cuál es nuestro objetivo…
Para que queremos un chico con cuello, valvas, corset y que no pueda tener funcionalidad ese cuerpo? Que es lo que lograremos? para qué?.
Sé que muchos profesionales son ADEPTOS al uso excesivo de equipamientos, operaciones, medicamentos, etc…. Pero consideramos que a la larga esto SOLO GENERA abusos y cuerpos DERECHOS pero sin poder hacer uso diario de él.
Nacho no usa más valvas desde hace 3 años casi y si alguien ve sus mejoras en sus pies, realmente no lo creería.
Bueno eso es todo! Felicitaciones a todos por los avances! Gracias x el apoyo y la paciencia!

(próximamente las fotos! No llegue a bajarlas!)
Vale