Ellos tambien crecen!

El viaje a Rosario creo que ha sido una bisagra por muchos aspectos. Más allá de Abr y sus avances físicos y la esperanza que uno siempre trae, en lo emocional para mí fue muy fuerte.
Tal vez la presencia de Martina y la innecesaria pero inevitable comparación entre Nacho y Martina fue lo que más me marco.
Recuerdo cuando Nacho era muy bebe e iba al centro de estimulación y tanto me hablaban que a pesar de la edad cronológica de los chicos con parálisis cerebral, cuántas familias seguían tratando a sus hijos como bebes en todo sentido: ropa, trato diario, costumbres, etc.
Siempre luché internamente con eso! Escuche casos en la pediatra de chicos con Parálisis Cerebral que a los 12 años tomaban la mamadera porque “era más fácil”. Me dio miedo, horror e internamente hice todo lo que estuve y está a mi alcance para que Nacho crezca por fuera y por dentro.
Tomó la teta algunos meses; la mamadera que a los 3 años decidió solo que no la quería más; come (peleando muchas veces pero come); a los 6 meses durmió solo en su cuarto; fue cambiando de juguetes al pasar el tiempo (ahora preferimos juegos de mesa más o menos fáciles de manipular entre otras cosas); le compro ropa acorde a su edad; un día dije BASTA AL BABERO a pesar de que lo siguió necesitando (me irritaba que lo use!!!); fue al jardín desde los 2 años…. y de a poco todos nos acostumbramos…. Así paso el tiempo y por supuesto seguimos con MUCHAS COSTUMBRES MALAS como si él fuera más chico, costumbres que ya debimos dejarlas pero cada cambio es un proceso largo y agotador y asumo que a veces me cuesta hacer el CLICK pero cuando lo hago generalmente no me arrepiento.
Nacho hablo con Rosario con la tablita** y le dijo a Lili y Elsy claramente que iba a usar la tabla con Paola pero no con Mama y Papa porque él quería seguir siendo un bebe y debo admitirlo… me dolió!! Lo amo pero que siga siendo mi bebe no me ayuda ni a mí y menos a él y ahí me di cuenta que algo debe cambiar. Si el dentro de su cabeza es un chico de 6 años que entiende todo, entonces TODO SU ENTORNO tiene que tener claramente esto para tratarlo como tal, para ayudarlo y para que todo sea más fácil.
Me doy cuenta que en el jardín no hace ni 1 capricho, se porta de maravilla, se va de excursión como los demás, en los cumpleaños si no estamos ni se asusta por los gritos (en cambio sí nos ve se comporta distinto), etc, etc.
Sé que es difícil para todos y más para los que no somos sus padres. Verlo en su silla es pensar que es más chico que lo que es, verlo que no camina genera impotencia y también la visión de BEBE, verlo que come con uno y no solo, genera lo mismo pero estoy dispuesta a remarla para que todos entendamos que así no lo ayudamos.
Seguramente seguirá haciendo caprichos como todos los chicos, no lo dudo pero creo que poner límites y entender esto será lo más sano para Nacho, que quien lo conoce sabe que es muy vivo y que sus limitaciones físicas son muchas veces una excusa para abusarse de uno.
Debemos entender que sus gritos son PALABRAS, son forma de expresarse, son llamados, son caprichos y solo eso.
Los chicos con problemas neurológicos no son eternos bebes, con personas que crecen muchas veces más por dentro que por fuera, son muchas veces más flaquitos y chiquitos, son personas que tal vez siempre las veamos en sus sillas y dependiendo de los padres pero CRECEN y crecer por dentro solos, sin entenderlos debe ser muy triste e insisto creo que los primeros que se perjudican son ellos.
Ojala pueda seguir este camino, ojala me sienta acompañada en este sentido….


(**para lo que no saben es un sistema de comunicación que se conoció hace muchos años en Usa mediante el cual los chicos como Ignacio hablan. Como si fuera un teclado ellos unen las letras y arman las oraciones. Tienen la gran habilidad de aprenderla rápido, fácil y es a uno al que más le cuesta. Gracias a Liliana y Elsy dos masas GROSAS que comparten Abr con nosotros y que usan la tablita hace tiempo con sus hijos, nosotras las conocimos)