miércoles, 4 de diciembre de 2013

Terminando el 2013....

Y ya termina el 2013… parece mentira, me parece que pasaron días que escribí el ultimo blog del año pasado. Se me ocurren muchas cosas de las que hablar siendo un momento donde pasan tantas cosas a nuestro alrededor e inconscientemente haremos un balance.
Debo decir que ha sido un buen año, básicamente referido a la salud que es lo que siempre más nos preocupa. No soy de las que piensan que un solo tratamiento, terapia, medico, medicamento mejoran la vida de chicos sino que creo que es un TODO, una suma de factores que cuesta TANTO armar y rearmar para encontrar días “ideales” y he aprendido que casi un 60% de esa combinación, depende del humor, del buen estado anímico (de los chicos y de nosotros), del entorno, de estar entretenidos, etc.
Sin lugar a dudas el crecimiento de Martina ha ayudado nuestra vida de sobremanera. Para quienes la conocen, es un pequeño GRAN personaje de 2 años que se habla TODO, juega al ipad mejor que yo, elige animal planet sobre los dibus, sabe todas las canciones, ama a su hermano y jugar con él y se da cuenta exactamente los estados de ánimos de él y que le divierte. Nacho la adora, ha costado pero lo hemos logrado! J y su cara de alegría cuando la ve al llegar del cole es algo inexplicable.
La compañía de un hermano creo y confirmo que es una de las cosas más lindas de nuestra vida, sobre todo pensando en la niñez y la necesidad del juego.
Las terapias han seguido como el 2012, terapeutas ya de la familia que Nacho adora y que así segura para el 2014. El colegio como he contado tantas veces ha sido UN MILAGRO y es aquí donde debo agradecer a Dios por haber encontrado en el jardín tanta contención y amor y ahora lo mismo para sus futuros años… Es inevitable pensar que la lucha vale la pena, que los llantos, enojos, peleas, cartas, reclamos siempre, siempre llegan a buen puerto.
Siento que debemos seguir agradeciendo el día a día, sabemos que cada año, mes, día, son un misterio y los buenos momentos a veces son irrepetibles.
Se acerca la colonia en otro lugar que Nacho ta muy cómodo y que tanto queremos y despues,  vacaciones… pedir más, seria ya ser muy exigente! J
Intento ser positiva siempre que me sale y como dijo una amiga el otro día, no es la vida que elegí pero lucho para que sea lo mejor posible. A veces uno se cansa y es poca la gente que realmente puede darse cuenta de esto, nosotros no solo pagamos impuestos, hacemos las compras, mantenemos la casa, educamos a los chicos, etc sino que luchamos casi permanentemente con la burocracia, con la ineptitud de los políticos, con la falta de interés sobre los temas de discapacidad y con obras sociales que se burlan de nosotros.
Esto le pasa A TODOS, sin dudas a todos los que conviven con la discapacidad. Algunos, hacen “vista gorda” y pagan lo que pueden y lo que no, no lo hacen; otros, no tienen ni recursos para ir a pelear a las obras sociales o  a medios o a la superintendencia o sea hacen lo que pueden; otros intentamos un equilibrio entre VIVIR como cualquiera y pelear cuando es necesario.
A este punto creo que ESTO NO TIENE SOLUCION… pedimos solución para que ingresen sillas de ruedas al país y logramos casos puntuales pero el señor Moreno siguió con lo suyo…. Peleamos para que Macri pague el transporte en el colegio y lo logramos pero sabemos que volverá a pasar; peleamos para conseguir una mísera pelota importada para hacer los ejercicios; peleamos y peleamos y saben que? ME HARTOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!! A veces lo hago por Nacho pero muchas veces también por los demás nenes y es agotador vivir así y aunque hago “Ommmm” y sigo, es un desgaste constante y terrible.
Hoy veo los medios y escucho hablar del dólar y pienso y me indigno que hay tantas cosas diarias importantes que no funcionan que no puedo creer que nos distraigan con esto. Insisto, muchos no lo entienden, muchos ni han ido 1 vez a edesur a reclamar algo, muchos ni han hecho 2 tramites en su vida y a nosotros, a todas las familias les espera un instructivo eterno de papeles y más papeles para llenar para que cruzando los dedos nos cubran todas las terapias en el 2014 y mientras muchos hablan sin saber, la normativa emitida por el gobierno nacional hace 1 año nos produjo más burocracia y más pelea porque ellos pagan hasta límite de dinero y las obras sociales no pagan lo que falta.
No quiero hacer de mi blog un reproche pero  gente, ciudadanos, amigos, ABRAN los ojos, miren a su alrededor, sean capaces de dar a quien necesita, ofrézcanse a hacer un trámite por otro…. Mucha gente necesita la ayuda de los demás para hacer su vida más fácil!

Feliz año, disfruten, festejen, lindas vacaciones y por sobre todo ABRACEN a sus hijos que son el mayor milagro que tenemos!

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