lunes, 14 de abril de 2014

Un llamado sin respuesta.

Hay mucho por escribir y noto que cada vez lo hago más espaciado… eso es no es lo correcto pero el tiempo muchas veces no alcanza.
Seré breve, concisa ya que el objetivo de este blog hoy es exponer, dar a conocer (una vez más) la realidad en la que lamentablemente estamos sumergidas las familias de personas con discapacidad.
A veces termino pensando que pedimos demasiado, que somos muy exigentes… otras, creo que muchas de nosotras (las mamas) somos luchadoras natas, lo somos en este contexto y lo seriamos en otro también y es por eso que no nos conformamos, que seguimos adelante contra viento y marea y que peleamos con quien sea para que nuestros hijos reciban lo mejor siempre.
Es verdad que como hablaba el otro día con una mama amiga, no todas tenemos la misma realidad, el mismo empuje, las mismas ganas, los mismos medios ni tiempos y es por eso que creemos que todo es muy injusto porque uno se traslada y piensa en la familia que no puede luchar por una silla de ruedas o por un tratamiento mejor o ir a la obra social 20 veces a hacer todo lo que sea necesario para que “roben menos” y cumplan más.
El día viernes, recibí un llamado del Ministerio de Comercio exterior (del mismo que lo había recibido hace ya como 1 año del ex Ministro Moreno) a partir de una carta que envié en Febrero pidiendo solución al tema de las importaciones de productos ortopédicos y remedios y solicitando una reunión con quien pueda recibirnos. La misma carta fue enviada a presidencia, de la que respondieron que no tenían tiempo…. Es lógico, lo entiendo, hay 1000 temas más importantes que se están solucionando (¿???).
Creo que hay temas que no se pueden explicar por teléfono, EL CARA A CARA es necesario pero ….. eso nunca llegará
El llamado vino de una empleada, entiendo que secretaria quien me llamó ya con toda la información en mano. Si bien fue muy amable y viendo el lado positivo, se tomaron el tiempo para llamarme, básicamente me dijo que ya se habían reunido con las ortopedias (dando nombres concretos, apellidos de dueños, etc) y que ellas (las ortopedias) no habrían expresado grandes problemas con las importaciones pero que tenga en cuenta que muchas veces ellas (las ortopedias) se manejan con intereses, a saber: entregan primero a quien pagan más, etc.
Por otro lado, una de ellas (me permito no dar el nombre por respeto) ya importó en lo que va del año, lo mismo que en todo el 2013 entonces: “Hay que limitarlos”.
Cuando le expuse el problema puntual de la falta de un medicamento para las convulsiones que está en falta hace meses, me dijo que me llamaría al rato. A los 45 minutos sonó el teléfono sin respuesta sobre ello, por lo que di por OBVIO que confirmó el hecho y prometió trabajar sobre el tema.
La verdad es que tengo muchos pensamientos entrecruzados respecto al tema. Por un lado siento que nos toman el pelo porque cuando me dicen que una ortopedia importo más que en el 2013 y entonces hay que controlarla, me lo dice como si es un tema que yo manejara o me importara…. Como es que se prevalece el tema del dolar o de la balanza comercial por sobre estos temas??? Mi única conclusión es que es todo una GRAN IGNORANCIA.
Nadie, excepto quien vive con esta realidad SABE por lo que pasamos. NADIE!. Y es por eso que creería tan necesario una charla frente a frente con las autoridades, hay cosas inexplicables de esta forma.
Por otro lado, creo que la gran mayoría de la gente, se cansa y no lucha entonces se quedan con lo poco o nada que reciben y entonces el sistema sigue funcionando así….
Por otro lado, no es que solo demora una silla de ruedas 6 meses o falta un remedio; en el día a día faltan pastas dentrificas sin fluo y naturales (que los chicos puedan tragar sin que sean tóxicos), faltan elementos de comunicación aumentativa, faltan “RECURSOS” y chicos sin recursos son chicos con menos futuro.
No sé si soy clara…. Si vemos, si googleamos en países de afuera, vemos cientos o docenas en el peor de los casos de páginas que ofrecen recursos para chicos con discapacidad, desde juegos adaptados a sillas, pequeñas computadoras, baberos, etc etc…. A eso me refiero!! No pedimos gran cosa, no??

En conclusión, el llamado realmente no me dejo nada. Si bien me dejo un mail ante cualquier problema con las importaciones, sentí que ellos están seguros que el problema NO EXISTE… una vez más, las autoridades viendo para otro lado….

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