Triste y Enojada....

Decidì levantarme temprano porque hoy tenemos turnos medicos con NACHO y a la tarde iremos asi que quize empezar a ordenar la casa y trabajar desde temprano.

En el medio de una cosa y otra me habia agendado llamar a un par de telefonos por el tema de la maestra integradora de NACHO.
Una vez mas... me enojè con este MALDITO SISTEMA!!
Les cuento un poco porque creo que esto NO FUNCIONA:

1- La ley a partir del año que viene obliga a las maestras a pertenecer a una instituciòn o sea aunque consiga una maestra sino pertenece a un centro, algo tengo que inventar.

2- Sacando eso que es un "detalle menor". Ya hablè con 3 o 4 centros que designan maestras integradoras y NOTÈ que lo PRIMERO que se preocupan y preguntan es sobre el pago y la OBRA SOCIAL que uno tiene (basicamente el dilema es: PAGA O NO PAGA).
Yo sè que nadie vive del aire pero es necesario empezar la charla con el tema del pago? No es mas importante todo lo demàs? Si trabajas de esto no deberia ser una VOCACION y entonces dar prioridad al chico y luego sì combinar el tema del pago?
Eso ya me irrita!!

3- Primero te dicen que es muy temprano para empezar a buscar, que hoy x hoy nadie te va a confirmar un puesto para el año pròximo pero si me dejo estar y busco en Octubre, me van a decir que es muy tarde... lo sè... porque ya me pasò con otras cosas.

4- Porque un centro va a decirme que ELLOS EVALUARÀN si mi hijo esta APTO O NO PARA LA INTEGRACION???? Digo: NO ES UN DERECHO???? A los 4 años NO TIENE DERECHO MI HIJO a estar ADAPTADO? Una profesional por verlo en 1 o 2 reuniones esta apta para DECIDIR?
Y lo social?? Y si mi hijo no habla pero lo social lo ayuda para avanzar? Y en eso nadie piensa? Que mal puede hacer un nene como NACHO en una sala común?
No me interesa ni pienso en que mi hijo sea EINSTEIN pero siento que un niño "NORMAL" pero que es un desastre en la escuela NADIE LO JUZGA y a mi hijo: TODO EL TIEMPO TIENEN QUE EVALUARLO???
Acaso no hay casos de GENIOSSS con paralisis cerebral u otras discapacidades? Que hubiese sido de estas personas si ALGUIEN HUBIESE CONSIDERADO QUE NO PODIAN ESTUDIAR???
Conozco chicos GENIOS que a pesar de su discapacidad saben leer, escribir, usar la pc: Marcos, Nicole, Mati, Juliano, ETC, ETC

Ellos lograron avanzar gracias al esfuerzo de la familia y estoy segura que muchas veces estuvieron por darse x vencidos pero siguieron luchando... y eso es lo que pienso hacer a pesar de que AHORA MISMO me sienta sola en este mundo.

5- O no conseguis escuela o conseguis y tenes que pasar x esto para conseguir maestra integradora.
Me parece demasiado!!!

Yo creo que TODO CHICO tiene que tener la posibilidad de una escuela adaptada y los años y los padres decidirán luego si es lo mejor o no.
Esa es mi posición como madre. Se que las profesionales pueden y DEBEN EVALUAR pero nunca nadie tiene LA CERTEZA ABSOLUTA de que un chico NO PUEDE HACER ALGO.

Ojala todo esto mejore... Ojala nadie nunca mas LIMITE A UN CHICO.

Besos
Vale

Un resumen de los ultimos dias!

El tiempo es tirano un dìa Lunes con Ignacio con mucha TOS y mucho trabajo pero no querìa dejar de escribir.
Es la primera vez despues del triste episodio de la convulsiòn de Nacho y todos los miedos posteriores.
Ya siento que superè lo peor, me refiero a la situaciòn en si misma pero tambien a los temores: dejarlo solo, acostarlo en su cuarto, ir al jardin, etc, etc. Por supuesto que fue posible gracias al INMESO amor de todos, a la compañìa de mis amigos/as pero tambien a NACHO que con su sonrisa me ilumina el dìa y me hace olvidar de los momentos complicados.

Despues de la convulsiòn hubo cosas que cambiaron: primero que nada logrè al menos este tiempo solo preocuparme POR LO IMPORTANTE: la salud, Nacho, mi familia; lo demàs por supuesto que es parte de mi vida pero ya nada serìa relevante en el dìa a dìa.
Por otro lado, la pediatra nunca aparecio, no se realmente si le paso algo pero por todos los medios de comunicacion: DESAPARECIO!
Me recomendaron un pediatra cerca de casa muy amoroso y con experiencia asi que veremos que tal nos va; la primera consulta fue muy buena.
Tambien empezaremos un neurologo nuevo.
Nacho sigue con sus terapias y Abr (no lo suficiente pero es algo.........).
Lo demas es puro CARIÑO, AMOR Y MALCRIARLO porque es mas fuerte que yo! ja.

Mi proxima meta es conseguir maestra integradora para el proximo año y conseguir un triciclo adaptado que se que le va a fascinar! :-)
BUENA SEMANA!!

Volver a Empezar

Despues de 4 años Nacho convulsiono.
No lo esperabamos realmente, no sabia que hacer a pesar de todos los consejos previos y todo lo que habiamos leido.
No fue una convulsion como uno lo imagino (fuertes movimientos) sino que SE FUE, SE AUSENTO (lo digo asi para ser mas sencillo).
Me di cuenta enseguida y a los 2 minutos estabamos en el hospital. En ese instante se me cruzo por la cabeza a Sonia y sus consejos sobre convulsiones y como actuar y a la mama de Marcos que ya habiamos hablado hace poco tiempo en Rosario del tema.
Pero... Nacho no volvia y pasaban los minutos y nada cambiaba. Finalmente, drogas, entubarlo y dormir profundo.
Cuatro Horas posteriores esperanza la MALDITA AMBULANCIA de terapia para ir a la clinica.
Cuatro horas ETERNASSSSSSSS!! No podia ni llorar, mezcla de dudas, preguntas pero sobre todo EL MIEDO DE PERDERLO.
Lo pensè, se me cruzo y sentì que si algo malo pasaba, yo no podrìa seguir.
Ya en la clìnica como a las 4 am me relaje un poco, estaba ya en terapia, tapado y atendido. Sentì que estaba mas protegido.
A diferencia de que cuando naciò que yo presentìa y estaba segura que Nacho seguirìa conmigo en este mundo; esta vez el miedo fue mayor.
Las horas y dìas siguientes fueron eternas... ya se imaginan y muchos ya lo vivieron... Por suerte el amor,la compañìa, el telefono y la fè nos mantuvo lo suficientemente fuertes y esperanzados.
Nacho se levantò a las 12 horas o un poco mas y cuando le hablè y me escuchò, miraba y me entendìa, RESPIRE.
Solo quedaba esperar y ver los estudios. Asì se fue dando todo, le sacaron el respirador, despues la sonda, etc, etc... comiò en terapia,merendò, se reìa y el electroencefalograma saliò bien.
Pasò porque tenìa que pasar. Volverà a la medicaciòn por prevenciòn y el susto pasò aunque a uno le quedara el miedo de dejarlo solo, de acostarlo en su cama, de que le vuelva a pasar!
Son momentos en que uno se replantea todo, ya saben! Las prioridades y el amor que nos dan todos los que nos rodean que NUNCA VOY A TERMINAR DE AGRADECER porque todas las palabras quedan cortas.

La familia claro, todos y cada uno por estar PRESENTE FISICAMENTE o de CORAZON, por los llamados, mensajes permanentes. A los abuelos y tios de Nacho que lo AMAN mas que así mismos.
A los tìos postizos, MUCHOSSSSSSSSS!! A Leda y Gaby sus padres POSTIZOS, nada mas que decir, si hay gente BUENA en el mundo, son ellos!!
A Sil, mi amiga, mi jefa, que me acompañò desde las primeras horas y como gran madre que es me entiende.
A los amigos de EZE y MIOS por estar fisica o mentalmente, porque son nuestro sustento!

A las mamas de ABR, a todasssssssss!! A Romi que mantenia informadas al resto dando los partes medicos! Sil, Vale, Normi!! Mensajes permanentes! A las que estan lejos que me acompañaban x el facebook hasta desde Chile! No quiero olvidarme de nadie pero son todas MIS COMPAÑERAS en esta dificil tarea!!
A las mamas del Jardin que desde el primer dia llamaron a casa, a Caro que todos los dias me llamaba. A las seños!! Fiore, Jime, Rita, Blanca... que decir!! Porque la educacion es importante pero LA HUMANIDAD de este colegio supera a todo!! El amor que le dan a Nacho es INCREIBLE!!!!!!!
Y mucha otra gente que sin ser intimos me acompañaron y rezaron!
No quiero olvidarme de nadie y OJALA algun dia pueda devolver parte de ese amor que nos dan porque fueron TODOS los que nos dieron fuerza aunque sea con un mensaje, un llamado, un mail o lo que fuera.
En momentos dificil es cuando uno se da cuenta de estas cosas!
Ahora me voy a dormir y a descansar.
GRACIAS DE NUEVO!!!!!!!!!

Un perfecto equilibrio

Un dia gris especial para estar en casa, pensar y escribir.
Siento que en esta etapa de nuestra vida hemos logrado un equilibrio muy esperado y aunque por supuesto siempre surgen dudas o algunos problemas, creo que ya sabemos manejarlo de otra manera.
Me acuerdo como si fuera hoy que hace un poco mas de 1 año estaba desesperada por no saber que hacer ante los llantos permanentes de Ignacio, sus terapias y mi falta de tiempo para estar con èl y resolver los asuntos diarios.

Hoy, hemos logrado una simbiosis con Ezequiel que nos permite a los dos hacer nuestras actividades y tambien dedicarnos a Ignacio; me permiti dejar a Nacho solo las terapias necesarias y que le divierten; va Feliz al colegio todos los dias y esta integrado en la sala como una pieza del rompecabezas (no puede faltar!).
Trabajo de lo que quiero y de lo que me gusta, tambien ahì logrè un equilibrio entre el AGITE diario del turismo y Nacho, pudiendo trabajar en casa.
Siento cerca a la gente que QUIERO, que me INTERESA y el resto, se fue perdiendo por el camino. Mis amigas a las que veo siempre y a las que veo poco son un pilar fundamental.
Acepté y superè la discapacidad de Nacho... solo ahora luchamos y miramos para adelante.
Tengo una familia HERMOSA, unos hermanos a quienes amo y que son mi gran apoyo y unos papas por quienes me saco el sombrero todos los dias, quienes me enseñaron a luchar por los sueños y nunca perder las esperanzas y aunque los tengo lejos, estan las 24 hrs conmigo.
Una familia politica que son como de mi sangre, siempre estàn y siempre estaràn.
Las mamàs de Abr una gran ayuda para los dìas dificiles y un gran ejemplo para todo el resto porque NUNCA pierden la sonrisa y NUNCA pierden la Fè.
Logrè como mamà distenderme un poco, planear unas vacaciones soñadas para que NACHO las aproveche al 100% y logrè por sobre todo IGNORAR lo que me hace MAL para intentar vivir con una SONRISA.
Gracias a todos x estar siempre!! Gracias x el amor! Gracias.........

Turismo accesible, como madre y profesional.

Cuando empiezo a pensar en las vacaciones o simplemente en paseos de pocos dìas a alguna otra ciudad es inevitable pensar en si el lugar esta apto para pasear con la silla, cual difìcil va a ser trasladarnos, pasear, caminar, etc.
Pero tengo bien en claro que casi los ùnicos que pensamos en esto somos los padres y familias especiales ya que el resto logicamente excepto que vayan con un cochecito de bebe no tienen porque pensar en esto.

Hace unos años hice un curso de turismo accesible o sea (aca va la breve explicacion) es el turismo ADAPTADO a las limitaciones fisicas de los turistas. EL curso fue bueno aunque MUY BASICO y OBVIO TAMBIEN y claro està que en estos años no ha cambiado mucho la situaciòn de Argentina respecto a las barreras fìsicas que dificultan que nuestras vacaciones sean REALMENTE RELAJADAS.

Es verdad y es obvio que si viajamos a Cordoba como haremos e hicimos hace un par de años, las barreras fisicas son INEVITABLES me refiero a las sierras especialmente que hacen que saquemos MUSCULOS de levantar la silla para poder pasear.
Cuando estuvimos en la HERMOSA LOCALIDAD de LA CUMBRECITA, no quisimos perdernos nada y menos Nacho asi que hicimos como un rally 4 x 4 hasta llegar a una laguna cristalina y de PELICULA y alli olvidamos el cansancio.
Pero tambien seria logico que la gente, los empresarios y el gobierno se PREOCUPE porque por medio de rampas podamos vacacionar mas tranquilamente sin hacer del paseo algo realmente cansador.
Asi como puedo criticar MIL DOSCIENTAS cosas de Buenos Aires donde ni pienso imaginar lo que seria salir con la silla al centro sino solo LLEGAR A LA ESQUINA implica un esfuerzo; debo decir que los Parques Nacionales de nuestro pais han evolucionado MUCHISIMOOO para permitir a las personas con limitaciones fisicas admirar los paisajes. Lo hemos vivido en ARRAYANES (Villa La Angostura) hace un par de meses donde convirtieron unos senderos IMPOSIBLES DE CIRCULAR por rampas de madera que si bien tienen algunos escalones, son pequeños y permiten hacer el mismo recorrido que el resto y para volver, una rampa COMODA y RAPIDA.
Lo mismo puedo decir de Los Glaciares, Iguazu, Parque Nacional Tierra del Fuego, etc.

Cuando estoy del otro lado o sea no como madre sino como profesional me indigno cuando un pedido de una persona con limitaciones fisicas se hace IMPOSIBLE ya que o no existen vehiculos para silla de ruedas dentro de las ciudades (Buenos Aires x ejemplo) para llevarlos simplemente a los aeropuertos o los mismos tienen un valor ALTISIMO respecto a cualquier otro traslado comun.

Yo intento ser bastante nacionalista realmente y ver siempre lo positivo y lo negativo pero creo que en este aspecto tenemos MUCHISIMO QUE APRENDER Y CRECER. Ciudades como San Martin de los Andes se han preocupado mucho por cubrir las necesidades en la gran mayoria de los establecimientos turisticos pero otras ciudad ni lo piensan.

Hablando de otros paises debo confesar que los NORTEAMERICANOS se merecen todo mi respeto y felicitaciones sobre el tema.
Ayer me asombre de ver en la pagina de una famosa rentadora de autos que podes con un simple CLIK elegir un auto ADAPTADO sin precio adicional o avisar que vas con sillas de rueda y el Bus de la misma empresa que te lleva a la oficina, ira preparado para bajar la rampa... solo por nombrar algunos detalles.

Ni hablar de los folletos de Disney que en cada entretenimiento indica a cual se puede acceder con la silla, cual tiene cola preferencial, etc, etc.
Todos los folletos turisticos tienen un capitulo especial sobre discapacidad.

Ojala que algun dia lleguemos a eso!!
Besos
Vale

Controles medicos

Ayer Ale me saco de la cabeza un tema que ya me venia haciendo ECO.
Creo que es epoca de controles medicos y estudios para todos; tal vez porque empezo el año y todos queremos empezarlo bien, "controlados".
Nacho fue a su pediatra con el papá despues de varios largos meses de no hacerlo y fundamentalmente lo hicimos porque necesitabamos ordenes medicas de pañales y demas.
Pero claro está que cada vez que vamos pretende que: lo llevemos al ortopedista, le hagamos radiografias de muñeca y cadera, manda electroencefalograma y analisis de sangre por supuesto!!!!!
La aprecio mucho a ella, realmente es una buena profesional y me costó encontrarla pero sigo sintiendo que es como cuando vas a MC DONALD a comer, siempre te llevas un COMBO!!! pero no de comida, sino de estudios!!!!!!
Si alguien me entendiera de que considero que cuanto mas vas a un médico o a un hospital, mas te enfermas!! que si el chico esta SALUDABLE no hace falta sacarle sangre cada 6 meses, que las radiografias solo lo hacen llorar y ponerse mal, que ya no toma el anticonvulsivo por voluntad MIA y que gracias a Dios nunca tuvo ningun episodio y que por lo tanto es a mi entender SIN SENTIDO hacerle un electroencefalograma.
Ademas, saben lo que cuesta hacerselo!??!!! No duerme la siestaa! o sea deberia llevarlo a las 3 am x ejemplo!!
LLegaron con las órdenes médicas y a esta altura ya están en el basurero.
Muchos creeran que estoy loca pero realmente siento que yo tengo mucho ma conocimiento de la salud de mi hijo que los propios médicos y mi instinto hasta ahora no falló.
No es que niegue una realidad, cuando tiene mocos o esta resfriado soy la primera que me doy cuenta si termina en gripe o no pero tambien soy la que mejor se como sacarselo y curarlo (vapor en el baño, homeopatia y no mucho mas!).
Ojala los médicos algun dia empiezen a valorarnos mas como padres y madres y eviten TANTO MEDICAMENTO, INTERVENCIONES Y ESTUDIOS y vayan por el lado mas natural basado en una buena alimentacion, una GRAN SONRISA y mucho amor!!

Besos
vale

Que hariamos sin ellos??????????

Yo soy asi!! o no escribo nunca o escribo dos dias seguidos! Llegue a casa, el SILENCIO me acompaña (estoy sola) y aunque ya tengo que salir a una cena "de mujeres", el momento es el propicio para dedicarme a agradecerles A ELLOS por estar.
Cuando digo "ELLOS" me refiero a nuestros hombres: esposos, amantes, novios, compañeros, etc, etc, etc...
No crean que me volvi loca eh!! jaja... saben que soy MUY FEMINISTA pero creo que hay que saber agradecer.
Se me pasò por la cabeza esto porque justamente lleguè a casa y Nachi saliò con el papà (lease mi esposo) a pasear.
Ellos saben que el día de cena de mujeres, es MI DIA, esto significa que: llego,me cambio, me tiro en la cama y me voy a comer un rico SUSHI.
Pero lo mejor de todo es que ME RELAJO (y sabemos que eso en una MADRE no es facil!), se que el padre esta 100% con él y que yo llegaré despues de unas largas charlas de mujeres (y muyyyyyyy divertidas!) y ellos ya estarán durmiendo hace rato largo.

Recuerdo cuando Nacho estuvo internado y durante los 20 dìas Ezequiel se levantaba a las 6 am y salia a la clinica y aunque era cambio de guardia, lo dejaban entrar (porque segun las enfermeras "no siempre se veia un padre asi") y les preguntaba el parte mèdico y salia corriendo al trabajo. En el camino mientras yo me cambiaba, me contaba las novedades y yo asi podìa llegar mejor dormida y mas tranquila.

Soy muy exigente con todo y mas aun con los hombres (jajaja) pero tengo que reconocer que si no fueran al menos algunas cosas delegadas, yo ya no estaría DE PIE.
No fue fàcil al principio, siempre quiero tener todo EN ORDEN, a mi manera, como yo lo digo pero de a poco el tiempo fue haciendose tirado y ya no alcanzo el tiempo para trabajar, dormir, cuidarlo, hacer los ejercicios, conseguir terapias, conseguir profesionales aptas, hacer tràmites, pelearse con la obra social, etc, etc, etc.
Y un dìa de comùn acuerdo decidimos que èl se encargarìa de la obra social y que yo ya no sufrirìa mas con el tema.
Otro dìa (creo que fue al dìa 2 de nacimiento de nacho!) notò que tengo un sueño MUYYYYYYYYY pesado y que si no se levantaba por mì, terminarìa desmayada...
Y asi fue... uno va creciendo, aprendiendo, aceptando y delegando y siento que despues de varios años en que el proceso es largo y dificil ya cada uno cumple su rol como padre y madre y la union de ambos hace que tambien quede algo de tiempo para lo personal, para descansar, para ir a la cancha o irse de viaje solos.

No soy fàcil, lo sè y menos con las cosas de Nacho pero confiar en alguien como si fuera uno, es un alivio.

Gracias a los hombres por estar, por acompañarnos y por ayudarnos!! (igual nunca nos sera suficiente!! jajaja)