Ellos tambien crecen!

El viaje a Rosario creo que ha sido una bisagra por muchos aspectos. Más allá de Abr y sus avances físicos y la esperanza que uno siempre trae, en lo emocional para mí fue muy fuerte.
Tal vez la presencia de Martina y la innecesaria pero inevitable comparación entre Nacho y Martina fue lo que más me marco.
Recuerdo cuando Nacho era muy bebe e iba al centro de estimulación y tanto me hablaban que a pesar de la edad cronológica de los chicos con parálisis cerebral, cuántas familias seguían tratando a sus hijos como bebes en todo sentido: ropa, trato diario, costumbres, etc.
Siempre luché internamente con eso! Escuche casos en la pediatra de chicos con Parálisis Cerebral que a los 12 años tomaban la mamadera porque “era más fácil”. Me dio miedo, horror e internamente hice todo lo que estuve y está a mi alcance para que Nacho crezca por fuera y por dentro.
Tomó la teta algunos meses; la mamadera que a los 3 años decidió solo que no la quería más; come (peleando muchas veces pero come); a los 6 meses durmió solo en su cuarto; fue cambiando de juguetes al pasar el tiempo (ahora preferimos juegos de mesa más o menos fáciles de manipular entre otras cosas); le compro ropa acorde a su edad; un día dije BASTA AL BABERO a pesar de que lo siguió necesitando (me irritaba que lo use!!!); fue al jardín desde los 2 años…. y de a poco todos nos acostumbramos…. Así paso el tiempo y por supuesto seguimos con MUCHAS COSTUMBRES MALAS como si él fuera más chico, costumbres que ya debimos dejarlas pero cada cambio es un proceso largo y agotador y asumo que a veces me cuesta hacer el CLICK pero cuando lo hago generalmente no me arrepiento.
Nacho hablo con Rosario con la tablita** y le dijo a Lili y Elsy claramente que iba a usar la tabla con Paola pero no con Mama y Papa porque él quería seguir siendo un bebe y debo admitirlo… me dolió!! Lo amo pero que siga siendo mi bebe no me ayuda ni a mí y menos a él y ahí me di cuenta que algo debe cambiar. Si el dentro de su cabeza es un chico de 6 años que entiende todo, entonces TODO SU ENTORNO tiene que tener claramente esto para tratarlo como tal, para ayudarlo y para que todo sea más fácil.
Me doy cuenta que en el jardín no hace ni 1 capricho, se porta de maravilla, se va de excursión como los demás, en los cumpleaños si no estamos ni se asusta por los gritos (en cambio sí nos ve se comporta distinto), etc, etc.
Sé que es difícil para todos y más para los que no somos sus padres. Verlo en su silla es pensar que es más chico que lo que es, verlo que no camina genera impotencia y también la visión de BEBE, verlo que come con uno y no solo, genera lo mismo pero estoy dispuesta a remarla para que todos entendamos que así no lo ayudamos.
Seguramente seguirá haciendo caprichos como todos los chicos, no lo dudo pero creo que poner límites y entender esto será lo más sano para Nacho, que quien lo conoce sabe que es muy vivo y que sus limitaciones físicas son muchas veces una excusa para abusarse de uno.
Debemos entender que sus gritos son PALABRAS, son forma de expresarse, son llamados, son caprichos y solo eso.
Los chicos con problemas neurológicos no son eternos bebes, con personas que crecen muchas veces más por dentro que por fuera, son muchas veces más flaquitos y chiquitos, son personas que tal vez siempre las veamos en sus sillas y dependiendo de los padres pero CRECEN y crecer por dentro solos, sin entenderlos debe ser muy triste e insisto creo que los primeros que se perjudican son ellos.
Ojala pueda seguir este camino, ojala me sienta acompañada en este sentido….


(**para lo que no saben es un sistema de comunicación que se conoció hace muchos años en Usa mediante el cual los chicos como Ignacio hablan. Como si fuera un teclado ellos unen las letras y arman las oraciones. Tienen la gran habilidad de aprenderla rápido, fácil y es a uno al que más le cuesta. Gracias a Liliana y Elsy dos masas GROSAS que comparten Abr con nosotros y que usan la tablita hace tiempo con sus hijos, nosotras las conocimos)

Martina

Desde el nacimiento de Martina que tenía ganas de escribir pero los días pasan volando y siempre hay otras prioridades.
Este blog ya no contara solamente los días de Nacho sino que seguramente también contaremos como nuestra vida cambia con la presencia de Martina y con esto, el crecimiento de Nacho.
Martina llego a este mundo el 12 de Septiembre, algunos días después de la fecha de parto estimada. Después de muchas horas de contracciones, espera, ansiedad, dolor, no quiso salir y terminamos en una cesárea a las casi 21 hrs cuando por fin salió.
Fue un día largo pero grandioso (lo digo ahora que uno olvida el dolor! Ja), un día de mucho trabajo pero en compañía de un equipo grandioso que nos acompañó hasta el último minuto, un equipo sin el cual nada hubiese sido igual, un equipo de profesionales que ya se ganaron el cielo y gracias el cual recuerdo todo con tanta alegría.
Martina salió y lloro a los pocos segundos y el llanto en nosotros dos fue INEVITABLE, era un momento TAN FELIZ, irrepetible. A los pocos minutos ya está arriba mío, la bese, la mire y supe que los miedos ya se terminarían. Decidimos invadirla lo menos posible, sin vacunas, sin sondas, sin baño, sin nada, SOLO AMOR, abrazos y un neonato logo que nos acompañó y nos dio mucha confianza.
Salí del quirófano y ella ya tomaba la teta. Que más podía esperar?? Mi mama me esperaba afuera sin saberlo y nos acompañó los siguientes días. Lo demás, era esperar que se vaya la anestesia y disfrutar.
Fueron días de tanto amor que no puedo describirlos. Un ángel entre nosotros iba a vivir desde ese momento. El dolor físico era solo un ingrediente más, sabía que ya se iría y la alegría era más fuerte que todo lo demás.
Durante 9 meses soné e imagine esto, espere tenerla en mi pecho, espere verla a los ojos y amarla y acá estamos. No fue fácil, creo que en la vida uno puede elegir el camino más fácil y seguro o pelearla, remarla, confiar y seguir el camino que creemos mejor y eso hice.
Fueron meses de mucho aprendizaje, reuniones con mujeres increíbles, conocí a gente maravillosa y aprendí mucho de mí y de los demás. Sin este camino nada hubiese sido igual. Me siento más mujer y más humana por todo… sé que mi hija sabrá y entenderá todo el esfuerzo que hice para que ella sea sana, para que ella sea un ángel, para que llegue a este mundo con mucho amor, sin invasión.
Nacho no quiso mirarme el primer día y muchas tardes no son fáciles, sé que me quisiera más con el pero hago lo que puedo y sé que los celos algún día terminaran.
No tengo palabras de agradecimiento a Sandra, Tito, Vero, Mario, las mujeres con las que compartimos este camino, a Ezequiel que me banco todo el tiempo, a todos los amigos y familia que aman tanto a Martina como a Nacho, a Dios y a la vida que me permitió tener a esta hija sana y en el ambiente y lugar que elegimos….
Cada día es un día de AMOR, cada día es una alegría enorme que nunca terminara. Ahora somos 4 y nada ha sido fácil pero llegamos a ser una GRAN FAMILIA.

Muerte digna?

Una vez más, prendí la tele y escuche a una madre pedir UNA MUERTE DIGNA para su hija de 2 años con encefalopatía a causa de una hipoxia en el parto (misma causa y mismo diagnostico que Nacho).
Una vez más me enojo, me duele, me pregunto una y mil veces que se le pasara a esa madre por la cabeza.
No soy quien para juzgarla, ella es la madre y no yo pero SIENTO que esa madre nunca tuvo el vínculo de AMOR con esa hija y eso es lo más duro de todo.
Sabemos nosotros lo que luchamos por nuestros hijos, cuantos chicos con internación domiciliaria, Tranqueos, respiradores, sondas, convulsiones, hemos pasado días en terapias!! Y solo ROGAMOS y REZAMOS porque DIOS nos deje a nuestros hijos, porque mejoren, porque un día más se levanten al lado nuestro y poder darles un beso.
No es posible que a esa bebe alguien la cuide? No me parece descabellado pensar que con AMOR, CARICIAS, MIMOS esa nena pueda mejorar!
Me ha tocado de cerca hace unos años vivir muchos días acompañando a amigos y familiares de una persona en estado vegetativo, sin embargo NADIE era capaz de ni pensar en una “MUERTE DIGNA”, mucho menos su madre que hasta el último día lucho y rezo porque la vida le devuelva a ese hijo.
Lo peor de todo es que los medios opinen, hablen y saquen el tema JUSTIFICANDO este pensamiento. Insisto, no soy quien para juzgar a esa madre pero creo que del otro lado debería haber SILENCIO porque es un tema muy delicado e imagínense si cada uno ante un problema de salud complicado de su hijo, hermano, esposo, etc decidiera una “MUERTE DIGNA”, creo que sería peligroso.
Sé que no todos piensan como yo pero siento que tengo el DERECHO de opinar así y de DESEAR que esa niña reciba MUCHO AMOR, CONTENCION Y CARINO porque DIOS decidió esto por algo…..

Comenzo Agosto!!!

Parece mentira pero HEMOS llegado a Agosto y en 1 mes (en principio) Martina estará con nosotros. El tiempo paso volando, pero siempre disfrutando a full de la panza, de mi hija, de la compañía de Nacho y de un GRANNNNNNNN APRENDIZAJEEEE en camino al parto.
Es inevitable recordar a Nacho de bebe pero no lo difícil, no la internación, sino lo LINDO, la ilusión, DAR LA TETA!, la ropa de BEBE, los mimos, las siestas, el OLOR A BEBE y tantas otras cosas. Ya está todo en orden y esperando….
Nacho me ayudó mucho en este último tiempo, se banca horas su silla, se lo ve FELIZ y aunque algunos contratiempos han generado cambios en su rutina, como siempre se adaptó sin problema.
Preparar su mochila para el gran día y su “día de excursión” mientras Martina nazca, fue algo DIFICIL debo admitirlo pero sé que el estará feliz de joda por ahí.
Parece que todo se va coordinando y ordenando aunque hace un tiempo eso parecía imposible. Planeo el gran día con mucha ilusión, con mucho amor, mucha fe y mucha energía.
Se mezclan elementos de Feng Shui, velas aromáticas, estampitas y todo tipo de técnicas de meditación! Jaja…
Ayer fuimos a San Ramón Nonato como lo hice los últimos meses pero en esta ocasión acompañadas por Ezequiel y Nacho, pedimos un parto con amor y una hija con mucha salud. Es lo único que espero.
Todo lo que venga después, ni me preocupa. Sabemos que no dormir no es tan trágico, hemos pasado por cosas mucho más complicadas…..
Empecé la licencia para dedicarme a mis hijos y a dormir un poco más!! La ansiedad está llegando a este hogar pero siempre… con mucho amor!

NUEVA ETAPA PARA NACHO!

Todo pasa en la vida… así parece ser… Lo malo pasa rápido (o por lo menos eso intento), lo bueno queda en el recuerdo ETERNAMENTE.
Hace 1 semana estaba desesperada porque Nacho se había quedado sin maestra integradora, me sentí TRISTE, DECEPCIONADA, ABANDONADA… a partir de ahí, 1 semana pareció 1 mes (sumada a los controles médicos: ecografía, electrocardiograma, etc, etc), mensajes, llamados, mails, entrevistas.
Una vez más, NO PUEDO DEJAR DE AGRADECER la preocupación y ocupación de todos! Amigos, familia, profesionales e incluso tantas y tantas personas que ni conozco y que me contactaron a partir de mis avisos y a pesar de estar ocupadas con otros chicos llamaron para ver de qué manera podían ayudar!
Eso me demuestra una vez más que por cada persona desagradecida y poco profesional hay cientos de personas comprometidas y solidarias.
Nacho parece que tiene su nueva maestra, esas personas que CAEN parece ser en el momento indicado… y bueno… nada es casualidad, OJALA QUE FUNCIONE!!

Quiero agradecer a todos!!!! Perdón que no me dio el tiempo de agradecer a cada uno por separado.
Ahora a empezar con la adaptación de Nacho y volver a los últimos detalles para la espera de Martina.

Graciassssssssssssss

Desilucionada, triste, enojada.....

Todos saben lo que ha sido para nosotros la integración de Nacho en el jardín.
He luchado por la misma, he conseguido el colegio que NOS ABRIO LAS PUERTAS, he soñado con Nacho integrado por muchos años, él consiguió amigos AMOROSOS, CARINOSOS, que más puedo pedir?
Pero no todo es tan fácil…. Hoy, su maestra integradora que nos acompaña desde Marzo me llamo para decirnos que NO SEGUIA CON NACHO.
Simplemente, en 15 días o sea después de las vacaciones, no volvía.
Aparentemente no había enojos, ni reclamos, ni malos entendidos, ni nada, simplemente: OTRO TRABAJO. Tengo un gran enojo, desilusión, tristeza que no puedo explicar…. Y me pregunto cómo a una profesional que trabaja con chicos especiales LE DA LO MISMO un trabajo que el otro, como deja a un nene de un día para el otro sin pensar las consecuencias, como NOS DEJA sin pensar en que Nacho podría perder días o meses de colegio.
Siempre fui amable con las profesionales, logramos establecer un vínculo especial, nos queremos, soy muy abierta, me preocupo porque todo funcione como una pieza de rompecabezas pero lamentablemente a veces (por suerte pocas veces) me encuentro con gente así, que CONSIDERA ESTO SIMPLEMENTE UN TRABAJO más.
Simplemente le pedí que “me aguante” hasta fin de año solo por el compromiso y para que Nacho no pierda el ano pero ya lo tenía decidido.
Sé que después de situaciones así, vienen cosas mejores, lo sé pero el MAL TRAGO, LA TRISTEZA, LA DESESPERACION, ETC no me la saca nadie.
La integración es tan importante como todo el resto, un conjunto de cosas y se lo que Nacho disfruta del jardín.
Si estuviera en otra situación, yo misma lo haría pero no creo que el director quiera verme parir en la sala jajajjaja.
Me considero una buena persona, trato de ser amable, solidaria, pensar en los demás, entender al resto, pensar en mis hijos por sobre todo, ser razonable, etc etc y ante estas situaciones no hago mas que DESILUCIONARME y querer desaparecer….
Este blog es una forma de desahogarme pero también de pedir ayuda ya que necesito una maestra cuanto antes para que Nacho no pierda el Jardín.
Solo pido que sea buena y tenga ganas, compromiso!! Solo eso.

Gracias
vale

MALDITO SISTEMA MEDICO!

Para los que más me conocen, saben que estoy cada día más en contra del sistema médico lucrativo del que somos VICTIMAS en este país todos nosotros.

Cuando uno no tiene 1 problema de salud, ANDA TODO PERFECTO (Básicamente uno paga algo que no USA, o sea un NEGOCIO REDONDO), AHORA, cuando uno los tiene: empiezan los “peros”, las excusas, las NO coberturas.
Hace 5 años casi que lucho con esto. Con el tiempo, me puse MAS CANCHERA, acepte LAS REGLAS de juego, aprendí a jugarlas y gracias a mi abogada salimos adelante para que a NACHO no le falte NADA de lo que el estado, la obra social y la prepaga tengan que darle.
Lo logramos, no puedo quejarme… a costa de lagrimas, mala sangre, lucha y mucha preocupación.
Hace años y por costumbre familiar, me afilie a una PREPAGA, sin saber demasiado que significada eso. Era joven, mi primer trabajo y pensaba “que eso no podía faltarme”.

Viví en una NUBE pensando que nunca me faltaría nada. Con el paso del tiempo las cosas dejaron de ser perfectas.
Nació Nacho con una mala praxis clara y nadie se hizo cargo en ese sistema médico CIEGO donde lo único que buscaban era cubrirse unos con otros.
Con el tiempo, empecé a leer, investigar, encontrar médicos mas HUMANOS, sistemas menos crueles, relaciones más humanas. Así llegue a mi obstetra. Sabía que el precio (económico) era otro mi tranquilidad no tiene precio.

Me sentí contenida, querida, acompañada…. Pero parece que esta lucha iba a continuar. No solo la prepaga no quiere ASUMIR gastos del parto porque el médico no es de SU SISTEMA sino que además NI SIQUIERA acepta una orden medica de mi médico que DEMUESTRA QUE ESTOY EMBARAZADA (como si no fuera obvio jajaja) para tener el PLAN MATERNO INFANTIL.

Pregunto: no es obvio que estoy embarazada? Jajaja… no vale una ORDEN MEDICA de un MEDICO PRESTIGIOSO que constate que estoy embarazada solo porque el no pertenece a esa prepaga?
Tengo que ir a otro médico a pedir una orden, seguir paseando por la ciudad, seguir LAS ORDENES de este sistema INSOPORTABLE que no me llevan a nada más que al stress y tener que explicarle a cada persona con la que hablo PORQUE ELIJO EL MEDICO QUE YO QUIERO y no el que ellos me SUGIEREN.
Ya mande carta documento, ya presente la denuncia en DEFENSA AL CONSUMIDOR.
Faltan 3 meses y seguiré luchando por lo que creo que me corresponde, por mi y por los que vienen. No voy a bajar los brazos, no voy a ponerme de su lado ni voy a cambiar mi postura. Ya no soy la misma que hace 5 años, no creo en ellos ni en su sistema, BUSCO Y SEGUIRE BUSCANDO (y gracias a DIOS encontrando) gente MAS HUMANA y médicos que valgan la pena.

Ojala esto cambie algún día.
Besos
vale