Un llamado sin respuesta.

Hay mucho por escribir y noto que cada vez lo hago más espaciado… eso es no es lo correcto pero el tiempo muchas veces no alcanza.

Seré breve, concisa ya que el objetivo de este blog hoy es exponer, dar a conocer (una vez más) la realidad en la que lamentablemente estamos sumergidas las familias de personas con discapacidad.

A veces termino pensando que pedimos demasiado, que somos muy exigentes… otras, creo que muchas de nosotras (las mamas) somos luchadoras natas, lo somos en este contexto y lo seriamos en otro también y es por eso que no nos conformamos, que seguimos adelante contra viento y marea y que peleamos con quien sea para que nuestros hijos reciban lo mejor siempre.

Es verdad que como hablaba el otro día con una mama amiga, no todas tenemos la misma realidad, el mismo empuje, las mismas ganas, los mismos medios ni tiempos y es por eso que creemos que todo es muy injusto porque uno se traslada y piensa en la familia que no puede luchar por una silla de ruedas o por un tratamiento mejor o ir a la obra social 20 veces a hacer todo lo que sea necesario para que “roben menos” y cumplan más.

El día viernes, recibí un llamado del Ministerio de Comercio exterior (del mismo que lo había recibido hace ya como 1 año del ex Ministro Moreno) a partir de una carta que envié en Febrero pidiendo solución al tema de las importaciones de productos ortopédicos y remedios y solicitando una reunión con quien pueda recibirnos. La misma carta fue enviada a presidencia, de la que respondieron que no tenían tiempo…. Es lógico, lo entiendo, hay 1000 temas más importantes que se están solucionando (¿???).

Creo que hay temas que no se pueden explicar por teléfono, EL CARA A CARA es necesario pero ….. eso nunca llegará

El llamado vino de una empleada, entiendo que secretaria quien me llamó ya con toda la información en mano. Si bien fue muy amable y viendo el lado positivo, se tomaron el tiempo para llamarme, básicamente me dijo que ya se habían reunido con las ortopedias (dando nombres concretos, apellidos de dueños, etc) y que ellas (las ortopedias) no habrían expresado grandes problemas con las importaciones pero que tenga en cuenta que muchas veces ellas (las ortopedias) se manejan con intereses, a saber: entregan primero a quien pagan más, etc.

Por otro lado, una de ellas (me permito no dar el nombre por respeto) ya importó en lo que va del año, lo mismo que en todo el 2013 entonces: “Hay que limitarlos”.

Cuando le expuse el problema puntual de la falta de un medicamento para las convulsiones que está en falta hace meses, me dijo que me llamaría al rato. A los 45 minutos sonó el teléfono sin respuesta sobre ello, por lo que di por OBVIO que confirmó el hecho y prometió trabajar sobre el tema.

La verdad es que tengo muchos pensamientos entrecruzados respecto al tema. Por un lado siento que nos toman el pelo porque cuando me dicen que una ortopedia importo más que en el 2013 y entonces hay que controlarla, me lo dice como si es un tema que yo manejara o me importara…. Como es que se prevalece el tema del dolar o de la balanza comercial por sobre estos temas??? Mi única conclusión es que es todo una GRAN IGNORANCIA.

Nadie, excepto quien vive con esta realidad SABE por lo que pasamos. NADIE!. Y es por eso que creería tan necesario una charla frente a frente con las autoridades, hay cosas inexplicables de esta forma.

Por otro lado, creo que la gran mayoría de la gente, se cansa y no lucha entonces se quedan con lo poco o nada que reciben y entonces el sistema sigue funcionando así….

Por otro lado, no es que solo demora una silla de ruedas 6 meses o falta un remedio; en el día a día faltan pastas dentrificas sin fluo y naturales (que los chicos puedan tragar sin que sean tóxicos), faltan elementos de comunicación aumentativa, faltan “RECURSOS” y chicos sin recursos son chicos con menos futuro.

No sé si soy clara…. Si vemos, si googleamos en países de afuera, vemos cientos o docenas en el peor de los casos de páginas que ofrecen recursos para chicos con discapacidad, desde juegos adaptados a sillas, pequeñas computadoras, baberos, etc etc…. A eso me refiero!! No pedimos gran cosa, no??

En conclusión, el llamado realmente no me dejo nada. Si bien me dejo un mail ante cualquier problema con las importaciones, sentí que ellos están seguros que el problema NO EXISTE… una vez más, las autoridades viendo para otro lado….

Terminando el 2013....

Y ya termina el 2013… parece mentira, me parece que pasaron días que escribí el ultimo blog del año pasado. Se me ocurren muchas cosas de las que hablar siendo un momento donde pasan tantas cosas a nuestro alrededor e inconscientemente haremos un balance.

Debo decir que ha sido un buen año, básicamente referido a la salud que es lo que siempre más nos preocupa. No soy de las que piensan que un solo tratamiento, terapia, medico, medicamento mejoran la vida de chicos sino que creo que es un TODO, una suma de factores que cuesta TANTO armar y rearmar para encontrar días “ideales” y he aprendido que casi un 60% de esa combinación, depende del humor, del buen estado anímico (de los chicos y de nosotros), del entorno, de estar entretenidos, etc.

Sin lugar a dudas el crecimiento de Martina ha ayudado nuestra vida de sobremanera. Para quienes la conocen, es un pequeño GRAN personaje de 2 años que se habla TODO, juega al ipad mejor que yo, elige animal planet sobre los dibus, sabe todas las canciones, ama a su hermano y jugar con él y se da cuenta exactamente los estados de ánimos de él y que le divierte. Nacho la adora, ha costado pero lo hemos logrado! J y su cara de alegría cuando la ve al llegar del cole es algo inexplicable.

La compañía de un hermano creo y confirmo que es una de las cosas más lindas de nuestra vida, sobre todo pensando en la niñez y la necesidad del juego.

Las terapias han seguido como el 2012, terapeutas ya de la familia que Nacho adora y que así segura para el 2014. El colegio como he contado tantas veces ha sido UN MILAGRO y es aquí donde debo agradecer a Dios por haber encontrado en el jardín tanta contención y amor y ahora lo mismo para sus futuros años… Es inevitable pensar que la lucha vale la pena, que los llantos, enojos, peleas, cartas, reclamos siempre, siempre llegan a buen puerto.

Siento que debemos seguir agradeciendo el día a día, sabemos que cada año, mes, día, son un misterio y los buenos momentos a veces son irrepetibles.

Se acerca la colonia en otro lugar que Nacho ta muy cómodo y que tanto queremos y despues,  vacaciones… pedir más, seria ya ser muy exigente! J

Intento ser positiva siempre que me sale y como dijo una amiga el otro día, no es la vida que elegí pero lucho para que sea lo mejor posible. A veces uno se cansa y es poca la gente que realmente puede darse cuenta de esto, nosotros no solo pagamos impuestos, hacemos las compras, mantenemos la casa, educamos a los chicos, etc sino que luchamos casi permanentemente con la burocracia, con la ineptitud de los políticos, con la falta de interés sobre los temas de discapacidad y con obras sociales que se burlan de nosotros.

Esto le pasa A TODOS, sin dudas a todos los que conviven con la discapacidad. Algunos, hacen “vista gorda” y pagan lo que pueden y lo que no, no lo hacen; otros, no tienen ni recursos para ir a pelear a las obras sociales o  a medios o a la superintendencia o sea hacen lo que pueden; otros intentamos un equilibrio entre VIVIR como cualquiera y pelear cuando es necesario.

A este punto creo que ESTO NO TIENE SOLUCION… pedimos solución para que ingresen sillas de ruedas al país y logramos casos puntuales pero el señor Moreno siguió con lo suyo…. Peleamos para que Macri pague el transporte en el colegio y lo logramos pero sabemos que volverá a pasar; peleamos para conseguir una mísera pelota importada para hacer los ejercicios; peleamos y peleamos y saben que? ME HARTOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!! A veces lo hago por Nacho pero muchas veces también por los demás nenes y es agotador vivir así y aunque hago “Ommmm” y sigo, es un desgaste constante y terrible.

Hoy veo los medios y escucho hablar del dólar y pienso y me indigno que hay tantas cosas diarias importantes que no funcionan que no puedo creer que nos distraigan con esto. Insisto, muchos no lo entienden, muchos ni han ido 1 vez a edesur a reclamar algo, muchos ni han hecho 2 tramites en su vida y a nosotros, a todas las familias les espera un instructivo eterno de papeles y más papeles para llenar para que cruzando los dedos nos cubran todas las terapias en el 2014 y mientras muchos hablan sin saber, la normativa emitida por el gobierno nacional hace 1 año nos produjo más burocracia y más pelea porque ellos pagan hasta límite de dinero y las obras sociales no pagan lo que falta.

No quiero hacer de mi blog un reproche pero  gente, ciudadanos, amigos, ABRAN los ojos, miren a su alrededor, sean capaces de dar a quien necesita, ofrézcanse a hacer un trámite por otro…. Mucha gente necesita la ayuda de los demás para hacer su vida más fácil!

Feliz año, disfruten, festejen, lindas vacaciones y por sobre todo ABRACEN a sus hijos que son el mayor milagro que tenemos!

Decimos no a las etiquetas!!

Todos normalmente y sin querer, etiquetamos. Quiero decir que encasillamos a las personas segun ciertas caracteristicas en "un grupo de personas" sin darnos cuenta que cada uno es realmente distinto a otro aunque tengan cosas en comun.

Si bien todos o casi todos (no vamos a generalizar) lo hacemos y en la mayoria de los casos , es  falta de conocimiento,  me indigna de sobremanera cuando un doctor por el solo hecho de mirar a un paciente lo "encasilla", dando diagnostico por lo que "le pasa a la mayoria que tiene esas caracteristicas".

Cuantas veces hemos escuchado que a un paciente con cancer le dan 6 meses de vida porque las estadisticas asi lo dicen y la persona vive mucho mas o incluso de cura??!! Y entonces no tienen explicacion a tal acontecimiento.

Vamos a casos mas concretos y personales. Hemos vivido experincias de medicos que porque tu hijo es discapacitado sin conocerlo dan por obvio que no escucha, que no esta atento, que no esta conectado, que tiene anemia porque eata "flaquito", que sus analisis de sangre dan mal, que tiene mas neumonias o broncoespamos que el resto de los chicos, etc, etc, etc.

Con casi todo esto me enfrente en algun momento y casi todo pude retrucarlo y los medicos simplemente no tienen respuesta.

Cuando el chico empieza a mirarlos, sonreirles, contestarles con la mirada, tiran frases como "ahhh pero que bien, que conectado esta" ( el medico ya habia supuesto otra cosa); cuando mandan a hacer analisis y no solo dan bien sino mejor que en chicos "sanos", he llegado a escuchar frases como: "y bueno.... Aunque intentemos encontrarle problemas, no los tiene"....

Esta claro que muchas veces un problema respiratorio puede complicarse y es por eso que al menos en mi caso ante la minima senal de mocos, tos, etc, pongo toda la artilleria en marcha: cosas naturales y no tanto :-) , se descansa unos dias, y se retoma con mas fuerzas pero desde mi optica y segun mi analisis, la teoria de que nuestros  hijos se enferman mas, es UN MITO.... La diferencia es que tal vez, nos angustiamos mas, los cuidamos mas pero he visto muchos casos con muchos dias de internacion a chicos "sanos" y nadie dice ni MU.

En cuanto a la anemia y suponer que un chico con discapacidad motriz es normal que la tenga, es algo que realmente ME ALTERA. Nacho come mejor y mas que la mayoria de los chicos que conozco y sus analisis son mejores que los mios pero, se "encasilla" porque a un nene  aparentemente sano, nadie va a hacerle analisis a ver si es anemico o a ver si come mas porquerias que alimentos sanos....

En definitiva es algo con lo que luchamos a diario... Procuro evitar gente asi pero es inevitable. Confio que con el paso del tiempo y la voluntad de profesionales y no tanto todo sea mas razonable y veamos a la gente como un SER distinto al resto. 

La educación es un derecho!!

Hace tiempo tenía que escribir un blog pero los días nunca alcanzan! 

Empezaron las clases y como ya les conté, Nacho empezó un colegio nuevo.... Un colegio especial de chicos con discapacidad motora.... Todo un cambio para él y para nosotros! Después de 5 años de integración en un colegio que tanto amamos y donde tan contenidos nos sentimos... Era empezar de cero.

Miedos, dudas, preguntas.... Tantas veces en estos 7 años hablé de la importancia de la educación en nuestros hijos y tanto defendí la integración como un derecho de todos los chicos y un deber de la educación en nuestro país, que apostar a algo nuevo era sin dudas, un gran interrogante.

El primer día me emocioné viendo a los chicos tan contentos de entrar, esos besos y abrazos! Tanto amor que no tuve dudas que mi elección fue la mejor.

Lo que siguió fue una adaptación corta y mi hijo está FELIZ! Va y vuelve contento y también cansado porque ahora sí que trabaja en serio! Jajaja.

La directora dijo el primer día: "acá se viene a aprender por sobre todo" y eso es lo que buscamos, que con sus tiempos, con sus necesidades, con sus limitaciones, aprenda como todos los chicos. 

LA EDUCACION ES UN DERECHO!!! 

Intento con este blog ayudar a padres que muchas veces temen y los chicos quedan encerrados sin escuela, sin amigos, sin nada.... Al menos en mi experiencia, sepan que en estos colegios están rodeados de profesionales, de gente que sabe y que es muy cariñosa! Ellos sienten (a mi entender) que están todos a la par y al menos en el caso de Nacho creo que le da menos ansiedad y mas tranquilidad... 

No es que no siga defendiendo la integración, lejos de eso pero en mi experiencia y en lo que aprendí en estos años, no es fácil.... En Buenos Aires al menos,  donde las aulas tienen tantos chicos, donde conseguir y mantener una maestra integradora es casi un milagro y donde encontrar un colegio que te acepte es otro milagro.... La escuela especial es nuestra única opción.

Por otro lado, la primaria no es lo mismo que el jardín.... Hacer las tareas, adaptar los manuales, encontrar a maestras especiales que accedan a trabajar en colegios comunes con integración... Demasiado para mi!!! ... Cambiamos el camino y estamos muy contentos!!! :-)

Eso es todo... A no bajar los brazos! 

Solo esto!

Un blog corto, breve, difícil pero necesario.

  La vida no es justa... Así de clarito lo digo. No es para mi y no es para cientos de madres que viven preocupadas por la salud de sus hijos.

Para quienes suelen conocerme como luchadora..... No cambie, solo me canse!!! Y claro que son etapas y que un día uno es mas fuerte y otro menos pero estuve pensando mucho sobre la vida que fuimos armando en torno a Ignacio y su discapacidad y simplemente pienso que nada es justo.

Sin dudas me hizo mas solidaria y me hizo acercarme a gente mas humana pero saben que? Me cansé!! Y Nacho tiene solo 7 años. No quiero ser negativa ni mucho menos pero nadie que no lo vive tiene IDEA lo que es el miedo a las convulsiones, el miedo a la muerte, el miedo al respirador, el miedo,el miedo.....  Los malditos remedios que tengo que darle a diario, el que mi mente piense que TENGO que disfrutar más que nadie cada día bueno porque nunca sabes cuanto durará. Y encima de todo... Siento que tengo que ser agradecida a la vida porque siempre puede ser peor!!!!! 

Es de locos!!! Que hice para que un obstetra HDP me tratara como una vaca e hiciera la brutalidad que hizo?? Que hizo Nacho para no poder correr, ni nadar, ni hablar??? Qué hicieron todos los chicos que conozco para no poder ni siquiera pararse???

Donde esta Dios? Donde esta la justicia divina? Habiendo tanto asesino, chorro, drogadicto, etc etc sin aportar nada a la vida y nosotros peleandola a diario... No es justo....

Cual es el limite de todo esto? Esta claro que nadie sabe el destino de nadie no? No se que será de el ni de mi mañana, ni pasado, ni en 10 años pero el cansancio diario es terrible y el miedo es peor.

A mis queridas amigas luchadoras y madres especiales, no podemos bajar los brazos no??? Ufaaaaa! Las quiero y es lo que nos toco....

Gracias totales!

Parece mentira que ya haya llegado Noviembre.... Los días pasan volando y en poco tiempo termina el año y Nacho terminara el Jardín.

Realmente siento que fue ayer que tenia solamente 2 años y yo fui ya casi sin esperanza a San Ramon Nonato a buscar una vacante y no solo me encontré con una directora que es un amor (Eva) sino que sin pedir POR FAVOR me entrevistó, me escuchó y me recomendó el colegio donde finalmente nos quedamos. (Allí no había sala de 2)

La idea era ir solo por 1 año y luego pasarnos a San Ramon pero enseguida nos encariñamos tanto, que fue inevitable agradecer y quedarnos.

No solo NUNCA tuvimos un problema ni nunca un PERO sino que además los padres, maestras, alumnos, portera y TODOS recibieron a Nacho con Tanto amor que sería imposible describirlo. 

Fiore, Fer, Gime, Blanca, Rita, Silvana, Carlos, Graciela,  Sully.... Son tantos que no quiero olvidarme de nadie pero todos y cada uno han formado parte de esta etapa maravillosa de mi hijo y nuestra también. Los niños simplemente son PURO AMOR, para ellos no existe la diferencia, ni discriminación, ni los comentarios duros.... Para ellos PITU es PITU, IGNACIO o NACHO, así es el.... Ni mas ni menos.

Los padres han formado parte de esa realidad incorporandonos como unos padres mas.... No han dejado de mandar a sus hijos a los divertidos cumpleaños que armamos y siempre me han demostrado su cariño.

Simplemente hoy siento que educar a los hijos enseñando a respetar al otro, a no discriminar y a amar es lo único que durara por el tiempo y quedara en estos futuros adultos.... Lo demás, la mente lo ira borrando a medida que uno crezca.

Empezaremos una nueva etapa nosotros también, la escuela primaria en una escuela especial que estamos muy contentos de haber encontrado.... Creemos que los cambios a veces son necesarios y positivos pero extrañaremos a todos!!!

Nos espera un 2013 lejos de Cristo Maestro pero ya volveremos en el 2014 con Martina porque sin dudas es el colegio que ya elegí para ella, con valores y amor por sobre todo.

Es raro escribir un agradecimiento y despedida antes de tiempo pero el mes pasa volando y es mejor hacerlo ahora que no hacerlo. No quiero dejar de agradecer a Leda que ha sido la maestra integradora de Nacho por 3 años y que con tanto amor ha desempeñado su tarea.

Simplemente GRACIAS!!!!!! Estaremos siempre para lo que necesiten.

No solo nos llevamos un recuerdo hermoso, sino que amigos que es lo mejor que nos da la vida!!

Flia Bruno- Polese.

Feliz dia mama!!! A dias momas....

Se acerca el dia de la madre y aunque todos esos dias son en realidad un evento comercial y de marketing, es invitable sumarse a esa "ola" y regalarles algo. Mi mama esta lejos, bueno, no tanto... Un par de kilometros, en un lugar paradisiaco, en medio de las sierras y viviendo como siempre lo sono asi que llevarle un presente o mandarselo es casi imposible por lo tanto es que decidi dedicarte este blog a ELLA porque creo que es el mejor regalo.

Ana asi se llama, Anita para los mas cercanos, MAMA, ABUELA... Como sea.... Ella es "loca" (que no se entienda mal!jaja), descarada, con mucho caracter, artista, ingeniosa y muchas cosas mas pero por sobre todo, ha sido y es una GRAN MADRE.

Hoy con casi 34 anos y dos hijos siento que herede mi rol de mama de ella sin dudas. Ella que nos esperaba cada dia a la vuelta del colegio con la comida hecha, ella que jugaba con nosotros, que me enseno el amor al arte, ella que me ensenaba a hacer la ropita para las munecas, ella que me festejo los cumpleanos mas lindos del mundo, ella que me llevaba a casa de mis amigas, ella que hizo que mi infancia se la mejor de todas...

Cada cosa que hago me veo reflejada en ella y en mi padre por supuesto que con tanto amor y dedicacion siempre estuvieron.

No es facil ser MADRE, no se nace sabiendo, el camino es largo y muchas veces complicado pero siento a la distancia, que supo actuar naturalmente para hacernos felices.

Ella me ha ensenado a luchar, a no darme por vencida, a decir lo que no me gusta y a HUIR de quien me hace dano, a no mentir, a ser realista y a hacer amigos solo con BUENA GENTE. No le importo nunca el "que diran", como a mi :-) y a optado por rodearse de gente que realmente la aprecia.

La distancia hoy hace que la extrane... Que los extrane pero sus tareas de padres han hecho lo que yo soy hoy asi que nada mas puedo pedir.

Mama, te quiero mucho!!!