Nuestro segundo encuentro de Fascia Therapy

En el último blog, iniciábamos un proceso nuevo, una terapia nueva: Fascia Therapy, y con ella, nuevos agregados en la alimentación (teniendo como meta que Nacho engorde), nuevos ejercicios y para ser sincera, ejercicios más “relajados” y menos presión de horas.

El Sábado, fuimos a nuestro segundo encuentro de FASCIA THERAPY después de 4 meses,  no solo salimos felices, sino que uno siente como UNA GRAN TRANQUILIDAD de seguir un camino “relajado pero serio”, de tener un grupo de profesionales que contienen, ayudan y ven al chico como UN TODO.

Muchos de los papas de chicos con algún tipo de discapacidad, lidian años (y en algún caso la vida entera) entre médicos, profesionales, centros, estudios, análisis, problemas de salud inexplicables e incluso operaciones.

En general, el gran problema que siento que hay es una falta de conexión, de comunicación entre toda la gente que “VE” a los chicos: contando neurólogo, kinesiólogos, fonoaudiólogos, TO, pediatras, médicos naturistas, etc y muchas veces, más que nada, para quien sigue terapias y medicinas 100% tradicionales, se viven haciendo estudios y pasando por clínicas, escuchando a unos y otros, sin saber mucho que hacer.

Estamos en un punto que siento IDEAL, las terapeutas que elegimos, el colegio que elegimos y la terapia de rehabilitación que ha logrado vincular LA REHABILITACION MOTORA con la SALUD en general.

Tal vez, soy redundante en decir una y otra vez lo mismo pero siento la necesidad de contar nuestra experiencia viendo a tantos padres “perdidos”.

Nacho ha engordado 1 kilo, ha crecido y sus avances son notorios y claros en 4 meses… Seguimos en ese camino…. 

Nueva etapa! Empezando FT!

Tengo un ratito nada más para escribir pero creo que los minutos son más que útiles porque después de tantas consultas de amigas sobre cómo nos había ido en nuestro primer encuentro de FT, acá va un resumen.

Tal como esperábamos y deseábamos, nos fue muy bien! Como todo proceso “nuevo” es necesario tener paciencia, estar abierto pero también es sano estar esperanzado y con muchas ganas de que todo vaya siempre para mejor.

A diferencia de nuestro inicio en ABR, esta vez ya sabíamos más o menos de que hablábamos lo cual no es poco para bajar la ansiedad, y conocer en parte al equipo de FT también era un gran alivio.

Para ser sincera sin dudas lo que más nos gustó (y creo que al menos la mayoría de los que fuimos coincidimos) es en que contamos con un equipo MULTIDISCIPLINARIO. Muchos de nosotros ante problemas o dudas sobre la salud de nuestros hijos, hemos recurrido a decenas de médicos: pediatras, neurólogos, gastroenterólogos, nutricionistas, etc etc etc…. Esto trae un gran desgaste a la cabeza, al tiempo de uno y a la billetera pero por sobre todo, muchas veces más que soluciones trae confusiones.

Si íbamos a un pediatra “clásico” te veía con cara de espanto cuando le explicabas sobre ABR ni hablar cuando decís que tu hijo no toma leche o cosas similares… Uno anda por la vida “Tironeado” entre lo que los médicos (no todos) dicen que es lo correcto y el camino que uno eligió. Y no vayas a caer en una guardia con medicamento homeopático o con un chico en el que estas probando la baja en su medicación!!

Vamos a ser sinceros y directos, los más “ortodoxos” en la primer terapia “fuera de lo convencional” que hicimos allá hace ya casi 6 años divulgaban la idea de que todo el resto YA NO ERA NECESARIO. Eso a veces realmente podía ser así pero siempre dependía del caso, de las familias, del tiempo que tenías para hacer los ejercicios, de la gravedad en el estado de salud, etc.

Es mi opinión( y no pretendo que todos piensen lo mismo) no en todos los nenes era suficiente con esa terapia y punto. De hecho algunos de los que conozco en algunas etapas han mejorado en lo motor pero complicado en otros aspectos (respiratorio, alimenticio, etc).

Insisto, cada caso es distinto y nadie puede generalizar sobre una terapia o terapias en chicos con PC (o cualquier otra discapacidad obvio). No hay dudas que este camino que hemos elegido ya hace tantos años es el mejor para mí, no hay dudas que tal como hablábamos el Sábado y algunas veces en casa e incluso con terapeutas nuestras, con 2 o 3 veces a la semana de Kinesiología en chicos como los nuestros, ES LA NADA. No hay dudas que los ejercicios buscan la mejora general de los chicos y que siempre nos han ayudado y contribuido en la salud.

Abr nos ha cambiado la vida y para mejor pero nunca hemos dejado TODO por eso, creo que la mejora de mi hijo ha sido la suma de las partes.

Hoy, esta nueva posibilidad nos permite ver todo MAS ABARCATIVO, no dejar nada librado al azar, ver a Nacho como UN TODO y por lo tanto quedarnos más tranquilos… Distintos profesionales pero con el mismo EJE viendo a tu hijo como un ser completo no solo para su rehabilitación motora, sino para una mejor salud, mejor alimentación, mejor vida….

Recién empezamos pero sin dudas, vamos por buen camino…….

Un llamado sin respuesta.

Hay mucho por escribir y noto que cada vez lo hago más espaciado… eso es no es lo correcto pero el tiempo muchas veces no alcanza.

Seré breve, concisa ya que el objetivo de este blog hoy es exponer, dar a conocer (una vez más) la realidad en la que lamentablemente estamos sumergidas las familias de personas con discapacidad.

A veces termino pensando que pedimos demasiado, que somos muy exigentes… otras, creo que muchas de nosotras (las mamas) somos luchadoras natas, lo somos en este contexto y lo seriamos en otro también y es por eso que no nos conformamos, que seguimos adelante contra viento y marea y que peleamos con quien sea para que nuestros hijos reciban lo mejor siempre.

Es verdad que como hablaba el otro día con una mama amiga, no todas tenemos la misma realidad, el mismo empuje, las mismas ganas, los mismos medios ni tiempos y es por eso que creemos que todo es muy injusto porque uno se traslada y piensa en la familia que no puede luchar por una silla de ruedas o por un tratamiento mejor o ir a la obra social 20 veces a hacer todo lo que sea necesario para que “roben menos” y cumplan más.

El día viernes, recibí un llamado del Ministerio de Comercio exterior (del mismo que lo había recibido hace ya como 1 año del ex Ministro Moreno) a partir de una carta que envié en Febrero pidiendo solución al tema de las importaciones de productos ortopédicos y remedios y solicitando una reunión con quien pueda recibirnos. La misma carta fue enviada a presidencia, de la que respondieron que no tenían tiempo…. Es lógico, lo entiendo, hay 1000 temas más importantes que se están solucionando (¿???).

Creo que hay temas que no se pueden explicar por teléfono, EL CARA A CARA es necesario pero ….. eso nunca llegará

El llamado vino de una empleada, entiendo que secretaria quien me llamó ya con toda la información en mano. Si bien fue muy amable y viendo el lado positivo, se tomaron el tiempo para llamarme, básicamente me dijo que ya se habían reunido con las ortopedias (dando nombres concretos, apellidos de dueños, etc) y que ellas (las ortopedias) no habrían expresado grandes problemas con las importaciones pero que tenga en cuenta que muchas veces ellas (las ortopedias) se manejan con intereses, a saber: entregan primero a quien pagan más, etc.

Por otro lado, una de ellas (me permito no dar el nombre por respeto) ya importó en lo que va del año, lo mismo que en todo el 2013 entonces: “Hay que limitarlos”.

Cuando le expuse el problema puntual de la falta de un medicamento para las convulsiones que está en falta hace meses, me dijo que me llamaría al rato. A los 45 minutos sonó el teléfono sin respuesta sobre ello, por lo que di por OBVIO que confirmó el hecho y prometió trabajar sobre el tema.

La verdad es que tengo muchos pensamientos entrecruzados respecto al tema. Por un lado siento que nos toman el pelo porque cuando me dicen que una ortopedia importo más que en el 2013 y entonces hay que controlarla, me lo dice como si es un tema que yo manejara o me importara…. Como es que se prevalece el tema del dolar o de la balanza comercial por sobre estos temas??? Mi única conclusión es que es todo una GRAN IGNORANCIA.

Nadie, excepto quien vive con esta realidad SABE por lo que pasamos. NADIE!. Y es por eso que creería tan necesario una charla frente a frente con las autoridades, hay cosas inexplicables de esta forma.

Por otro lado, creo que la gran mayoría de la gente, se cansa y no lucha entonces se quedan con lo poco o nada que reciben y entonces el sistema sigue funcionando así….

Por otro lado, no es que solo demora una silla de ruedas 6 meses o falta un remedio; en el día a día faltan pastas dentrificas sin fluo y naturales (que los chicos puedan tragar sin que sean tóxicos), faltan elementos de comunicación aumentativa, faltan “RECURSOS” y chicos sin recursos son chicos con menos futuro.

No sé si soy clara…. Si vemos, si googleamos en países de afuera, vemos cientos o docenas en el peor de los casos de páginas que ofrecen recursos para chicos con discapacidad, desde juegos adaptados a sillas, pequeñas computadoras, baberos, etc etc…. A eso me refiero!! No pedimos gran cosa, no??

En conclusión, el llamado realmente no me dejo nada. Si bien me dejo un mail ante cualquier problema con las importaciones, sentí que ellos están seguros que el problema NO EXISTE… una vez más, las autoridades viendo para otro lado….

Terminando el 2013....

Y ya termina el 2013… parece mentira, me parece que pasaron días que escribí el ultimo blog del año pasado. Se me ocurren muchas cosas de las que hablar siendo un momento donde pasan tantas cosas a nuestro alrededor e inconscientemente haremos un balance.

Debo decir que ha sido un buen año, básicamente referido a la salud que es lo que siempre más nos preocupa. No soy de las que piensan que un solo tratamiento, terapia, medico, medicamento mejoran la vida de chicos sino que creo que es un TODO, una suma de factores que cuesta TANTO armar y rearmar para encontrar días “ideales” y he aprendido que casi un 60% de esa combinación, depende del humor, del buen estado anímico (de los chicos y de nosotros), del entorno, de estar entretenidos, etc.

Sin lugar a dudas el crecimiento de Martina ha ayudado nuestra vida de sobremanera. Para quienes la conocen, es un pequeño GRAN personaje de 2 años que se habla TODO, juega al ipad mejor que yo, elige animal planet sobre los dibus, sabe todas las canciones, ama a su hermano y jugar con él y se da cuenta exactamente los estados de ánimos de él y que le divierte. Nacho la adora, ha costado pero lo hemos logrado! J y su cara de alegría cuando la ve al llegar del cole es algo inexplicable.

La compañía de un hermano creo y confirmo que es una de las cosas más lindas de nuestra vida, sobre todo pensando en la niñez y la necesidad del juego.

Las terapias han seguido como el 2012, terapeutas ya de la familia que Nacho adora y que así segura para el 2014. El colegio como he contado tantas veces ha sido UN MILAGRO y es aquí donde debo agradecer a Dios por haber encontrado en el jardín tanta contención y amor y ahora lo mismo para sus futuros años… Es inevitable pensar que la lucha vale la pena, que los llantos, enojos, peleas, cartas, reclamos siempre, siempre llegan a buen puerto.

Siento que debemos seguir agradeciendo el día a día, sabemos que cada año, mes, día, son un misterio y los buenos momentos a veces son irrepetibles.

Se acerca la colonia en otro lugar que Nacho ta muy cómodo y que tanto queremos y despues,  vacaciones… pedir más, seria ya ser muy exigente! J

Intento ser positiva siempre que me sale y como dijo una amiga el otro día, no es la vida que elegí pero lucho para que sea lo mejor posible. A veces uno se cansa y es poca la gente que realmente puede darse cuenta de esto, nosotros no solo pagamos impuestos, hacemos las compras, mantenemos la casa, educamos a los chicos, etc sino que luchamos casi permanentemente con la burocracia, con la ineptitud de los políticos, con la falta de interés sobre los temas de discapacidad y con obras sociales que se burlan de nosotros.

Esto le pasa A TODOS, sin dudas a todos los que conviven con la discapacidad. Algunos, hacen “vista gorda” y pagan lo que pueden y lo que no, no lo hacen; otros, no tienen ni recursos para ir a pelear a las obras sociales o  a medios o a la superintendencia o sea hacen lo que pueden; otros intentamos un equilibrio entre VIVIR como cualquiera y pelear cuando es necesario.

A este punto creo que ESTO NO TIENE SOLUCION… pedimos solución para que ingresen sillas de ruedas al país y logramos casos puntuales pero el señor Moreno siguió con lo suyo…. Peleamos para que Macri pague el transporte en el colegio y lo logramos pero sabemos que volverá a pasar; peleamos para conseguir una mísera pelota importada para hacer los ejercicios; peleamos y peleamos y saben que? ME HARTOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!! A veces lo hago por Nacho pero muchas veces también por los demás nenes y es agotador vivir así y aunque hago “Ommmm” y sigo, es un desgaste constante y terrible.

Hoy veo los medios y escucho hablar del dólar y pienso y me indigno que hay tantas cosas diarias importantes que no funcionan que no puedo creer que nos distraigan con esto. Insisto, muchos no lo entienden, muchos ni han ido 1 vez a edesur a reclamar algo, muchos ni han hecho 2 tramites en su vida y a nosotros, a todas las familias les espera un instructivo eterno de papeles y más papeles para llenar para que cruzando los dedos nos cubran todas las terapias en el 2014 y mientras muchos hablan sin saber, la normativa emitida por el gobierno nacional hace 1 año nos produjo más burocracia y más pelea porque ellos pagan hasta límite de dinero y las obras sociales no pagan lo que falta.

No quiero hacer de mi blog un reproche pero  gente, ciudadanos, amigos, ABRAN los ojos, miren a su alrededor, sean capaces de dar a quien necesita, ofrézcanse a hacer un trámite por otro…. Mucha gente necesita la ayuda de los demás para hacer su vida más fácil!

Feliz año, disfruten, festejen, lindas vacaciones y por sobre todo ABRACEN a sus hijos que son el mayor milagro que tenemos!

Decimos no a las etiquetas!!

Todos normalmente y sin querer, etiquetamos. Quiero decir que encasillamos a las personas segun ciertas caracteristicas en "un grupo de personas" sin darnos cuenta que cada uno es realmente distinto a otro aunque tengan cosas en comun.

Si bien todos o casi todos (no vamos a generalizar) lo hacemos y en la mayoria de los casos , es  falta de conocimiento,  me indigna de sobremanera cuando un doctor por el solo hecho de mirar a un paciente lo "encasilla", dando diagnostico por lo que "le pasa a la mayoria que tiene esas caracteristicas".

Cuantas veces hemos escuchado que a un paciente con cancer le dan 6 meses de vida porque las estadisticas asi lo dicen y la persona vive mucho mas o incluso de cura??!! Y entonces no tienen explicacion a tal acontecimiento.

Vamos a casos mas concretos y personales. Hemos vivido experincias de medicos que porque tu hijo es discapacitado sin conocerlo dan por obvio que no escucha, que no esta atento, que no esta conectado, que tiene anemia porque eata "flaquito", que sus analisis de sangre dan mal, que tiene mas neumonias o broncoespamos que el resto de los chicos, etc, etc, etc.

Con casi todo esto me enfrente en algun momento y casi todo pude retrucarlo y los medicos simplemente no tienen respuesta.

Cuando el chico empieza a mirarlos, sonreirles, contestarles con la mirada, tiran frases como "ahhh pero que bien, que conectado esta" ( el medico ya habia supuesto otra cosa); cuando mandan a hacer analisis y no solo dan bien sino mejor que en chicos "sanos", he llegado a escuchar frases como: "y bueno.... Aunque intentemos encontrarle problemas, no los tiene"....

Esta claro que muchas veces un problema respiratorio puede complicarse y es por eso que al menos en mi caso ante la minima senal de mocos, tos, etc, pongo toda la artilleria en marcha: cosas naturales y no tanto :-) , se descansa unos dias, y se retoma con mas fuerzas pero desde mi optica y segun mi analisis, la teoria de que nuestros  hijos se enferman mas, es UN MITO.... La diferencia es que tal vez, nos angustiamos mas, los cuidamos mas pero he visto muchos casos con muchos dias de internacion a chicos "sanos" y nadie dice ni MU.

En cuanto a la anemia y suponer que un chico con discapacidad motriz es normal que la tenga, es algo que realmente ME ALTERA. Nacho come mejor y mas que la mayoria de los chicos que conozco y sus analisis son mejores que los mios pero, se "encasilla" porque a un nene  aparentemente sano, nadie va a hacerle analisis a ver si es anemico o a ver si come mas porquerias que alimentos sanos....

En definitiva es algo con lo que luchamos a diario... Procuro evitar gente asi pero es inevitable. Confio que con el paso del tiempo y la voluntad de profesionales y no tanto todo sea mas razonable y veamos a la gente como un SER distinto al resto. 

La educación es un derecho!!

Hace tiempo tenía que escribir un blog pero los días nunca alcanzan! 

Empezaron las clases y como ya les conté, Nacho empezó un colegio nuevo.... Un colegio especial de chicos con discapacidad motora.... Todo un cambio para él y para nosotros! Después de 5 años de integración en un colegio que tanto amamos y donde tan contenidos nos sentimos... Era empezar de cero.

Miedos, dudas, preguntas.... Tantas veces en estos 7 años hablé de la importancia de la educación en nuestros hijos y tanto defendí la integración como un derecho de todos los chicos y un deber de la educación en nuestro país, que apostar a algo nuevo era sin dudas, un gran interrogante.

El primer día me emocioné viendo a los chicos tan contentos de entrar, esos besos y abrazos! Tanto amor que no tuve dudas que mi elección fue la mejor.

Lo que siguió fue una adaptación corta y mi hijo está FELIZ! Va y vuelve contento y también cansado porque ahora sí que trabaja en serio! Jajaja.

La directora dijo el primer día: "acá se viene a aprender por sobre todo" y eso es lo que buscamos, que con sus tiempos, con sus necesidades, con sus limitaciones, aprenda como todos los chicos. 

LA EDUCACION ES UN DERECHO!!! 

Intento con este blog ayudar a padres que muchas veces temen y los chicos quedan encerrados sin escuela, sin amigos, sin nada.... Al menos en mi experiencia, sepan que en estos colegios están rodeados de profesionales, de gente que sabe y que es muy cariñosa! Ellos sienten (a mi entender) que están todos a la par y al menos en el caso de Nacho creo que le da menos ansiedad y mas tranquilidad... 

No es que no siga defendiendo la integración, lejos de eso pero en mi experiencia y en lo que aprendí en estos años, no es fácil.... En Buenos Aires al menos,  donde las aulas tienen tantos chicos, donde conseguir y mantener una maestra integradora es casi un milagro y donde encontrar un colegio que te acepte es otro milagro.... La escuela especial es nuestra única opción.

Por otro lado, la primaria no es lo mismo que el jardín.... Hacer las tareas, adaptar los manuales, encontrar a maestras especiales que accedan a trabajar en colegios comunes con integración... Demasiado para mi!!! ... Cambiamos el camino y estamos muy contentos!!! :-)

Eso es todo... A no bajar los brazos! 

Solo esto!

Un blog corto, breve, difícil pero necesario.

  La vida no es justa... Así de clarito lo digo. No es para mi y no es para cientos de madres que viven preocupadas por la salud de sus hijos.

Para quienes suelen conocerme como luchadora..... No cambie, solo me canse!!! Y claro que son etapas y que un día uno es mas fuerte y otro menos pero estuve pensando mucho sobre la vida que fuimos armando en torno a Ignacio y su discapacidad y simplemente pienso que nada es justo.

Sin dudas me hizo mas solidaria y me hizo acercarme a gente mas humana pero saben que? Me cansé!! Y Nacho tiene solo 7 años. No quiero ser negativa ni mucho menos pero nadie que no lo vive tiene IDEA lo que es el miedo a las convulsiones, el miedo a la muerte, el miedo al respirador, el miedo,el miedo.....  Los malditos remedios que tengo que darle a diario, el que mi mente piense que TENGO que disfrutar más que nadie cada día bueno porque nunca sabes cuanto durará. Y encima de todo... Siento que tengo que ser agradecida a la vida porque siempre puede ser peor!!!!! 

Es de locos!!! Que hice para que un obstetra HDP me tratara como una vaca e hiciera la brutalidad que hizo?? Que hizo Nacho para no poder correr, ni nadar, ni hablar??? Qué hicieron todos los chicos que conozco para no poder ni siquiera pararse???

Donde esta Dios? Donde esta la justicia divina? Habiendo tanto asesino, chorro, drogadicto, etc etc sin aportar nada a la vida y nosotros peleandola a diario... No es justo....

Cual es el limite de todo esto? Esta claro que nadie sabe el destino de nadie no? No se que será de el ni de mi mañana, ni pasado, ni en 10 años pero el cansancio diario es terrible y el miedo es peor.

A mis queridas amigas luchadoras y madres especiales, no podemos bajar los brazos no??? Ufaaaaa! Las quiero y es lo que nos toco....

Gracias totales!

Parece mentira que ya haya llegado Noviembre.... Los días pasan volando y en poco tiempo termina el año y Nacho terminara el Jardín.

Realmente siento que fue ayer que tenia solamente 2 años y yo fui ya casi sin esperanza a San Ramon Nonato a buscar una vacante y no solo me encontré con una directora que es un amor (Eva) sino que sin pedir POR FAVOR me entrevistó, me escuchó y me recomendó el colegio donde finalmente nos quedamos. (Allí no había sala de 2)

La idea era ir solo por 1 año y luego pasarnos a San Ramon pero enseguida nos encariñamos tanto, que fue inevitable agradecer y quedarnos.

No solo NUNCA tuvimos un problema ni nunca un PERO sino que además los padres, maestras, alumnos, portera y TODOS recibieron a Nacho con Tanto amor que sería imposible describirlo. 

Fiore, Fer, Gime, Blanca, Rita, Silvana, Carlos, Graciela,  Sully.... Son tantos que no quiero olvidarme de nadie pero todos y cada uno han formado parte de esta etapa maravillosa de mi hijo y nuestra también. Los niños simplemente son PURO AMOR, para ellos no existe la diferencia, ni discriminación, ni los comentarios duros.... Para ellos PITU es PITU, IGNACIO o NACHO, así es el.... Ni mas ni menos.

Los padres han formado parte de esa realidad incorporandonos como unos padres mas.... No han dejado de mandar a sus hijos a los divertidos cumpleaños que armamos y siempre me han demostrado su cariño.

Simplemente hoy siento que educar a los hijos enseñando a respetar al otro, a no discriminar y a amar es lo único que durara por el tiempo y quedara en estos futuros adultos.... Lo demás, la mente lo ira borrando a medida que uno crezca.

Empezaremos una nueva etapa nosotros también, la escuela primaria en una escuela especial que estamos muy contentos de haber encontrado.... Creemos que los cambios a veces son necesarios y positivos pero extrañaremos a todos!!!

Nos espera un 2013 lejos de Cristo Maestro pero ya volveremos en el 2014 con Martina porque sin dudas es el colegio que ya elegí para ella, con valores y amor por sobre todo.

Es raro escribir un agradecimiento y despedida antes de tiempo pero el mes pasa volando y es mejor hacerlo ahora que no hacerlo. No quiero dejar de agradecer a Leda que ha sido la maestra integradora de Nacho por 3 años y que con tanto amor ha desempeñado su tarea.

Simplemente GRACIAS!!!!!! Estaremos siempre para lo que necesiten.

No solo nos llevamos un recuerdo hermoso, sino que amigos que es lo mejor que nos da la vida!!

Flia Bruno- Polese.

Feliz dia mama!!! A dias momas....

Se acerca el dia de la madre y aunque todos esos dias son en realidad un evento comercial y de marketing, es invitable sumarse a esa "ola" y regalarles algo. Mi mama esta lejos, bueno, no tanto... Un par de kilometros, en un lugar paradisiaco, en medio de las sierras y viviendo como siempre lo sono asi que llevarle un presente o mandarselo es casi imposible por lo tanto es que decidi dedicarte este blog a ELLA porque creo que es el mejor regalo.

Ana asi se llama, Anita para los mas cercanos, MAMA, ABUELA... Como sea.... Ella es "loca" (que no se entienda mal!jaja), descarada, con mucho caracter, artista, ingeniosa y muchas cosas mas pero por sobre todo, ha sido y es una GRAN MADRE.

Hoy con casi 34 anos y dos hijos siento que herede mi rol de mama de ella sin dudas. Ella que nos esperaba cada dia a la vuelta del colegio con la comida hecha, ella que jugaba con nosotros, que me enseno el amor al arte, ella que me ensenaba a hacer la ropita para las munecas, ella que me festejo los cumpleanos mas lindos del mundo, ella que me llevaba a casa de mis amigas, ella que hizo que mi infancia se la mejor de todas...

Cada cosa que hago me veo reflejada en ella y en mi padre por supuesto que con tanto amor y dedicacion siempre estuvieron.

No es facil ser MADRE, no se nace sabiendo, el camino es largo y muchas veces complicado pero siento a la distancia, que supo actuar naturalmente para hacernos felices.

Ella me ha ensenado a luchar, a no darme por vencida, a decir lo que no me gusta y a HUIR de quien me hace dano, a no mentir, a ser realista y a hacer amigos solo con BUENA GENTE. No le importo nunca el "que diran", como a mi :-) y a optado por rodearse de gente que realmente la aprecia.

La distancia hoy hace que la extrane... Que los extrane pero sus tareas de padres han hecho lo que yo soy hoy asi que nada mas puedo pedir.

Mama, te quiero mucho!!! 

Igualdad? Equidad??

Ante todo, disculpas por la falta de acentos y algun que otro error ortografico pero se hace lo que se puede mientras mi pequena hija duerme y el tiempo pasa y los minutos libres son contactos con los dedos de una mano!! :-)

No es mi intencion politizar en el blog de mi hijo ni mucho menos, pero asi como siempre senti que Dios puso a  Ignacio en mi vida para aprender, ser mejor persona y mas solidaria, tambien creo que mi mision es ensenar algo de todo lo que aprendo, divulgar, dar a conocer los problemas diarios que padecemos las familias con chicos con discapacidad para entender que el primer paso para lograr un pais y una sociedad mejor es ABRIR los ojos, VER con los ojos y con el corazon las necesidades de los demas e intentar siempre ayudar.

Muchas veces se relaciona la discapacidad con palabras como IGUALDAD, DISCRIMINACION, EQUIDAD, etc y son palabras que se han puesto casi de moda en nuestro pais en el ultimo tiempo.... Sin embargo, creo y siento que son muy pocos los que las emplean con sentido comun y entendiendo de que hablamos.

De que IGUALDAD me hablan cuando nuestros hijos discapacitados no tienen derecho a una educacion???? Cuantos colegios admiten chicos con capacidades diferentes en sus aulas?? Cuantas colegios especiales especializados en discapacidad motora hay en tu ciudad, pueblo??? (en Capital Federal hay solo 2). Que rol cumple el estado sancionando a colegios que no quieren admitirlos??? Que hace el estado para generar mas colegios especiales?? 

Muchas preguntas y las respuestas seguramente ya las tendra en la cabeza quien lea este blog.

Alguien ajeno a esta problematica tiene en claro lo que pasa con una madre cuando busca un colegio?? Tienen idea lo desamparado que se siente uno? Tienen idea lo que se siente viviendo en un pais donde esta ESTADO no existe como facilitador, donde no hay nadie que nos de una mano, donde las denuncias quedan en la nada?!

Soy de las que siempre han luchado, denunciado, mandado cartas y salido en los medios y solo he logrado soluciones puntuales y concretas cuando mis denuncias "molestaron" a quien las recibio. Sin embargo, quienes no tienen los medios, contactos, impulso o tiempo, sencillamente sus problemas e ilusiones quedan en un cajon.

Saliendo del tema de la educacion,  hablemos de la salud. Nosotros tenemos "la suerte"de tener una prepaga ademas de nuestra obra social (por la que pagamos desmedidamente) y hemos recorrido hospitales publicos y privados, medicos pediatras, neurologos,  nutricionista, gastroenterologo y todo tipo de medicos segun fuimos conociendo el diagnostico de mi hijo...muchas veces (casi siempre!) nos pasa que el medico de "cartilla" (que pertenecia a la prepaga) no este preparado para atender a un chico con discapacidad y  tenemos que pagar por medicos que nos han recomendado otros padres en situaciones como la nuestra que en general no atienden por obra social.

Que pasa con alguien que no puede hacerlo? Que pasa si mandan a operar tu hijo y vos queres hacer una interconsulta antes de ponerlo en semejante situacion y no podes pagarlo? De que igualdad hablamos? Alguien que no paso por esta situacion sabe y entiende de verdad de IGUALDAD? Alguien entiende lo que se siente si no lo vivio?  pasar de un consultorio a otro y encima tener que pagar doble.... Y la EQUIDAD???

Cambiemos de tema.... Que pasa con las necesidades diarias de nuestros hijos que debemos ingeniarlas como sea para tenerlas?! Vamos a casos concretos. Nuestros hijos no pueden manejar las computadoras como cualquier chico, deben tener adaptaciones: mouses especiales, teclados, etc etc.... La ley de discapacidad 22431 sancionadadn 1981 claramente no habla de tecnologia asistida, de comunicacion alternativa ni de terapias que han aparecido gracias a dios en los ultimos anos por lo cual todo lo que tiene que ver con tecnologia DEBEMOS pagarlo los padres. Esto es asi en la gran mayoria de los casos ya que las obras sociales no se hacen cargo de estos valores porque NO LO DICE LA LEY.

Y como va a hablar de eso una ley tan vieja??? Y que rol cumple el estado modificando la ley? Actualizando palabras y terminologia necesaria estando en el 2012? Cuantas veces se ha escuchado de la modificacion de la ley y siempre quedo en la nada?porque la camara de diputados y senadores tienen tanto tiempo para discutir sus sueldos, sobre el dolar, sobre el voto desde los 16 y nunca sobre estos temas? De que me hablan cuando se habla de equidad o igualdad?

Ni quiero exponer sobre los valores que tenemos que pagar sobre estas cosas y sobre muchas otras que como digo no estan en la ley y que nadie tiene en cuenta (desde tenedores adaptados a sillas de auto, computadoras especiales, flotadores adaptados para piscina, etc, etc, etc).

Tema aparte es el reciente problema sobre las importaciones del que ya hemos hablado mucho y que hemos logrado soluciones puntuales gracias a la perseverancia y mucho tiempo que uno deja de invertir en otras cosas mas agradables por el bien de nuestros chicos.

Donde esta la igualdad cuando una madre tiene que luchar, llorar, gritar, denunciar permanentemente por los derechos de su hijo de 7 anos en vez de dosfrutar de su familia?

Porque no me importa que me aumenten la asignacion por hijo, porque eso no es IGUALDAD, porque quiero un estado protector, porque quiero una ley actualizada, porque no quiero ir y una y otra vez a un amparo para tener lo que necesita mi hijo, porque hay gente muy humilde con hijos en silla de rueda que se MUEREN sin tener siquiera lo basico, porque estoy HARTA que hablen de EQUIDAD cuando no la hay, porque soy libre y luchadora, porque me revientan las injustias y porque es una lastima que la ley de discapacidad quede encajonada porque sus palabras tantas anos despues ni sentido tienen ya!!! Por todo esto, por mas y por mi hijo seguire escribiendo esto y seguire gritando y peleando!!!!! 

Gracias!

Ya tenemos colegio!

Buen Día!! El sol asoma y me inspire para escribir… Un blog corto esta vez, el tiempo es tirano en estas vacaciones con los chicos en casa y mucho que hacer.


Ha pasado ya medio año, quien puede creerlo?? Martina ya tiene 11 meses casi y eso me refleja lo rápido que pasa el tiempo.

Cuanto ha pasado en lo que llevamos del 2012! Logramos la silla de ruedas nueva después de mucho esperar, la modificación de la silla de paseo (con carta a la Presidenta de la Nación), empezamos Equinoterapia, estamos por terminar nuestro tercer amparo contra Ospaca, y lo mejor, casi casi ya tenemos colegio Primario para Nacho.

Lo que parecía IMPOSIBLE, complicado, se fue acomodando y el Lunes lo iré a conocer. Si esta todo bien, LISTO, Nacho empezara primer grado! .

Es un colegio estatal especial, con pocos chicos por aula y mucha contención por lo que todos me dijeron. Me alegra mucho haberlo logrado y también debo AGRADECER a quien me acompañaron en este proceso y dieron una mano… siento casi a menudo que sin la ayuda y asesoramiento de mucha gente, nunca lograría todo lo que logro para mi hijo.

A Paola Balboa que por su experiencia me dijo que INSISTA E INSISTA que no baje los brazos que el estado tiene que asegurarme la educación de Nacho. Gracias a ella seguí con el tema y no espere sentada….

A mi viejo que como SIEMPRE me da una mano y a sus amigos Mario y Marcelo quienes se comprometieron y me ayudaron!

Yo que siempre critico al estado en su mal funcionamiento debo decir y casi sacarme el sombrero por la gente que pertenece al Gobierno de la Ciudad que realmente se preocuparon, que me atendieron de maravilla y que trabajan con seriedad. Mas alla de la burocracia y de sus tiempos que no son los nuestros, me fue muy bien….. Ahora el ultimo paso, ver el colegio y a madrugar en el 2013!! (no nos queda muy cerquita).

Solo quiero terminar diciendo lo que siempre pienso y digo, si cada uno ante la necesidad del otro intenta al menos ayudar, dar un consejo, tender la mano… tendríamos una sociedad mucho mejor!! Aun veo mucha gente “en su mundo” como ciega de la necesidad del otro… en el fondo, me dan lastima!

Gracias!

Hace tiempo que no escribo, no por falta de interés, sino por falta de tiempo básicamente. Tengo mucho que decir y contar, pero voy a empezar por algo que me anda rodeando la cabeza hace tiempo.


Hace unos días ha salido el tema con otras madres de CUANTO hacemos por nuestros hijos, que a veces resultaría ser “demasiado” y me quede pensando sobre esto… que es demasiado??? Hacemos o haríamos menos por otros hijos sin “discapacidad”? Sentimos que es demasiado peso sobre nuestras espaldas? Seriamos más relajadas si no tuvieran problemas de salud?.... Muchas preguntas rondan mi cabeza y unos días en las Sierras, me permitieron auto contestarme para seguir con nuestro día a día.

Realmente no creo que sea demasiado todo lo que hago por Nacho. Así soy como madre de un hijo especial y también de Martina. Así aprendí a ser madre y así fueron conmigo.

Mi mama me esperaba del colegio con el almuerzo, comía con nosotros, corría al medico con nosotros, hacíamos la tarea, se preocupaba porque no nos faltara nada nunca, nos hacia descansar a la tarde, nos llevaba a guitarra, a dibujo y a toda actividad que quisiéramos hacer, nos bañaba y demás. Corría y vivía pendiente de nosotros, igual que yo ahora. Realmente, no veo diferencia. Es verdad y reconozco que los problemas de salud a veces hacen difícil el día a día, que nuestros hijos requieren de nosotros en un 100% y seguirá siendo así pero estoy convencida que NO HAGO DEMASIADO, hago lo que cualquier madre preocupada y ocupada por sus hijos, haría.

A pesar del cansancio lógico y real, soy feliz de ser MAMA 100%, de preocuparme de su comida, de su dieta sana, de que tenga ropa linda y limpia, de que haga ABR y de que sus terapias lo diviertan… Algún día me hijo me agradecerá todo… lo se….

Agradezco inmensamente haber tenido la posibilidad de quedarme en casa trabajando como madre, no es fácil, es cansador pero tiene su recompensa…. Verlos crecer, mejorar y sonreir!

Abr, nuevo entrenamiento en Rosario!

Hemos regresado de una nueva sesión de Abr en Rosario. Como siempre ha sido un éxito y un aprendizaje permanente.
Disfrutamos mucho ir a Rosario porque a pesar de armar y desarmar bolsos y lo que implica moverse con Martu, es una ciudad que nos gusta y aprovechamos a visitar a mi hermano y mi mama (que deja Córdoba por unos días para vernos).
Esta vez paramos en un lindo Apart a unas cuadras de donde realizamos las sesiones de Abr así que mientras Ezequiel trabajaba, nosotras con los chicos caminábamos por la peatonal y paseábamos un poco hasta la hora del almuerzo. A la tarde, siesta y descanso obligado.
Martina es muy chiquita aun así que terminaba realmente cansada.
Hablando puntualmente de los avances de Nacho, como siempre hemos visto mejoras a pesar del poco tiempo que pasó del último entrenamiento y ahora, a ponerse más las pilas y firme con los ejercicios (a pesar de los caprichos).
Se vieron mejoras en especial en su espalda, con más fuerza pero menos rígida y en los hombros, clavícula y cuello. Como consecuencia, Nacho naturalmente cuando lo pones en posición de gateo, sus brazos se ponen de forma tal para apoyar el cuerpo y si Dios quiere y con tiempo y trabajo, la idea es que pueda arrastrarse….
Mas allá de los avances concretos (ya subiré las fotos cuando me las pasen), debo reconocer que yo misma me asombro cuando lo veo sobre la camilla boca abajo e intenta levantarse, se mueve como loco y hace fuerza con sus brazos. No hace mucho tiempo, eso era solo un milagro, quedaba LITERALMENTE aplastado sin posibilidad de nada. Ahora, hay que cuidarse que no se caiga y así fue hace 1 semana que cayo el y su baranda (que saco con sus pies) de su cama.
Nos toco el entrenamiento con todas amigas y amigos! Bauti, Julia y Cami. Unos soles y madres luchadoras todas!!!
Bauti estaba al lado nuestro y con 3 años y medio me hizo acordar a Nacho que empezó Abr con la misma edad!! Como pasa el tiempo! Cuanto hemos mejorado, como hemos cambiado!!
No tengo dudas que es el mejor camino que pudimos haber elegido pero no puedo dejar de nombrar además que ZAFAMOS de operaciones innecesarias, dolorosas y comunes en las rehabilitaciones tradicionales!! Nacho con 6 años pasa cada vez menos por los médicos y con rehabilitación nada invasiva, con terapeutas que queremos y que siguen nuestras mismas elecciones.
Conocí además a Leti, mama de una beba de 11 meses hermosa que empieza este camino y yo feliz por ella y por el resto que elige rehabilitar a sus hijos de forma más SANA Y NATURAL.
No puedo dejar de nombrar a Pao que es quien trabaja a diario con Nacho, quien aprendió la técnica y tanta paciencia nos tiene!! Todos nuestros amigos, familia y profesionales que nos acompañan ponen su granito de arena para hacer esto posible.
Gracias a todos de corazón!!!

(Perdón por el poco tecnicismo en las mejoras de Nacho pero no aprenderé nunca las palabras técnicas! Ja)

Educacion para nuestros Hijos!

Cada ano tenemos un desafío nuevo pensando en como seguirá la educación de nuestros hijos. Cuando uno tiene un hijo discapacitado se da cuenta de lo DIFICIL que es tomar decisiones sobre este tema, que camino seguir y cual colegio o centro es mejor para ellos.
Claro que es un tema que preocupa a todos los padres pero en general tenes muchas opciones entre las cuales elegir (doble jornada, jornada simple, privado, publico, etc, etc) pero en nuestro caso, las opciones se reducen a no mas de 2.
Ya otras madres han escrito estos días sobre el tema y cada una de acuerdo al país, ciudad e incluso localidad tiene situaciones muy distintas.
Este blog es una forma de hacer catarsis pero también de COMPARTIR y de aprender sobre distintos temas. Nacho ha ido a colegio integrado desde los 2 años y ya terminara prescolar.
Como he dicho muchas veces, estamos FELICES del camino recorrido, de encontrar un colegio que INTEGRE de corazón y con mucha voluntad, de sus maestras, de sus amigos y también de los padres. Todos nos han hecho sentir siempre como uno más. Nacho se sociabilizo y AMA ir cada día.
Siento que ahora va a ser momento de un cambio. El colegio primario es otra cosa y esta claro que Nacho como muchos otros chicos que no hablan con la VOZ, tienen otros tiempos y otras formas de comunicarse. (Cosa que no muchos conocen aun).
No tengo DUDAS que el entiende todo… para las madres que están en el tema, esto es una obviedad pero como lo comunican? Como los demás lo saben? No es fácil… y tener que dar “examen” permanentemente no es algo por lo que quiera pasar.
Creo que hay que dejar de pensar en lo IDEAL y buscar lo mejor para él, un lugar donde se sienta con sus PARES y por sobre todo, donde tenga sus tiempos y sus formas de HABLAR.
Hablando de la ciudad de Buenos Aires que es lo que conozco y donde vivo, las opciones en colegio ESPECIAL especializados en problemas motores y que estén avalados por el Ministerio de Educación hay solo 2! Siii! SOLO 2!! (uno privado y otro público). Eso quiere decir que si cualquiera de nosotros quiere que haga la primaria en un lugar especializado solo puede elegir y esperar a lograr la vacante en 2 colegios.
Ayer investigue en un listado de aproximadamente 25 colegios (privados y públicos), la mayoría son especializados en discapacidad mental, solo 2 para sordos y 2 en discapacidad motora que acabo de mencionar.
La siguiente opción, es llevarlos a cualquier colegio especial donde van chicos con cualquier grado y tipo de discapacidad. Esta claro que esta opción es al menos para mi inaceptable! Como es posible en un grado intentar enseñar y entender a chicos con características tan distintas???
Por ultimo tenemos los CET o centro/ Institutos diversos. Algunos muy buenos!! Incluso se les enseña en algunos casos conocimientos académicos (solo en algunos lugares) pero no se considera colegio primario.
Porque no podemos soñar o intentar que nuestros hijos tengan una EDUCACION como cualquier otro chico? Cuantas veces vi personas con discapacidad motriz yendo hasta la Universidad!!! No se cual será nuestro destino pero porque no podemos intentarlo????? Porque me encuentro una vez mas, SIMPLEMENTE LIMITADOS por el sistema???
El viernes tenemos entrevista a uno de los colegios que nos recomendaron. Veremos que tal nos va.
Otro tema relacionado con esto y que ya hemos hablado con varias madres y la SENSACION RARA que nosotras mismas hacemos de los colegios ESPECIALES.
El sábado fuimos a anotar a Nacho a Equinoterapia y hable con una madre de una nena con Sindrome de down que también estaba cambiando la integración por colegio especial y ella también mencionaba los miedos y la IMPRESIÓN RARA de ver todos chicos como el de ella.
En esto debo hacer una AUTOCRITICA… (Aunque suene mal) no será que nosotras mismas que tanto nos quejamos de la discriminación, discriminamos??? Esta madre me explicaba (sin conocerme) el miedo que le dio ver a otros chicos “CON MENOS CAPACIDADES QUE LA SUYA” en el mismo grado.
Le dije con mucha amabilidad, que a veces comparamos y nos da una impresión que no es, sobre los demás. Nosotros conocemos a nuestros hijos como nadie pero al ver a otro nos SURGE el miedo cuando en realidad el padre de ese chico puede pensar lo mismo que nosotros….
Recuerdo cuando empecé estimulación temprano a los 4 meses de NACHO y las terapeutas me dijeron a los pocos días de conocerlas que “no me impresione” que ahí iba a ver chicos muy comprometidos…. Le conteste, que no se preocupe que no me afectaba emocionalmente. Y así fue…….
Vernos en el “espejo” es raro pero creo que es lo más SANO en algún momento en especial para los chicos.
Muchos chicos más grandes que conozco han pedido ellos mismos el cambio a los padres…. Quien no necesita estar con sus pares???
Agradeceré de por vida el lugar que nos dio el colegio de NACHO donde también ira Martina…. El 2013 si Dios quiere empezaremos un nuevo cambio. Es la idea, veremos como nos va la búsqueda.

Una larga lucha....

Después de 2 meses intensos de lucha, de cartas y de llamados por el reclamo a las obras sociales, ayer tuvimos el primer LOGRO MEDIATICO (por decirlo de alguna forma).
Tuvimos un reportaje en la TV PUBLICA, en el programa DESDE LA VIDA donde además mostraran un video de Nacho en su colonia y en casa.
La idea fue hablar del incumplimiento de las obras sociales y prepagas y asesorar a padres que recién inician este camino. Ojala sirva de algo…… Ojala sea nuestro granito de arena en este sistema TAN CRUEL.
Me sentí muy contenida y emocionada… es BUENO saber que uno tiene el apoyo de gente que se compromete y ayuda desinteresadamente.
No solo era un PROGRAMA DE TELEVISION sino que era un grupo de personas que ayudan, contienen, dan abrazos y tratan con personas con discapacidad sin discriminar, con puro AMOR.
Vamos x más….

Vacaciones!!

Disfrutamos de unas lindas y tranquilas vacaciones en Córdoba. Doble placer: descansar y visitar a la familia! Por primera vez en 6 años, nos tomamos 15 días de vacaciones… unas vacaciones RELAJADAS, sin horarios, sin excursiones.
Sin dudas no existe mejor placer que las vacaciones… es lo que espero TODO el año porque aunque los problemas no se van en 15 días ni desparecen, son días en los que logro DEJAR de pelear contra el sistema y relajarme….
No puedo dejar de dar mi visión sobre la ACCESIBILIDAD del turismo en Villa Gral Belgrano y La Cumbrecita. Ya hice un análisis sobre el tema hace un tiempo pero es inevitable, comparar y ver progresos.
Si bien el terreno hace que muchas veces las sillas terminen atascadas en barro o piedra, nada es imposible! Y con voluntad se hace todo más fácil. En cuanto al “centro” de Villa Gral. Belgrano (para quienes no conocen) tiene muchos desniveles entre las veredas pero las rampas a pesar de que muchas veces son realmente EMPINADAS, se puede circular sin problema.
La gente esta super atenta y a los negocios entramos sin problema con la silla (incluso silla postural grande, cosa que no ocurre en Buenos Aires!). Me asombre de ver un día en un negocio de artesanías, 3 personas en silla de rueda a la vez! Siiii así como lo escucharon y nada en el camino que dificulte sus movimientos!!!
En cuanto a la Cumbrecita, una vez mas accedimos al estacionamiento para discapacitados y luego circulamos sin problema. Se podría hacer mucho más!!!.... me refiero a rampas y demás pero se puede recorrer.
Lo demás, fue RELAX, PISCINA, MASAJES, COMIDA…… Volveremos pronto y extrañaremos mucho!!

Empezamos un nuevo ciclo!

Entre pañales, hijos, comidas y mil tareas hogareñas, una de mis cuentas pendientes era escribir en el blog.
Algunos meses pasaron desde el último y antes que nada quiero desear un FELIZ 2012!! Soy sencilla, pido AMOR, SOLIDARIDAD Y SALUD… lo demás, creo que viene a colación de esto.
Hemos pasado un fin de año hermoso en Córdoba, disfrutamos del aire libre, piscina, familia y relax. Martina viajo por primera vez en avión y como no podía ser de otra manera, se porto de maravilla.
Nacho viajo SENTADITO sin sostenerlo todo el viaje! Una alegriaaa!
No soy de las madres que miran a diario los avances de sus hijos, no me gusta presionarlo ni complicarme pero estos cambios de la vida diaria me alegran mucho básicamente porque generan más independencia a él y más relajación en nuestras vacaciones. Además disfruto de la piscina FRIA como nunca antes (y aunque parece un detalle menor no lo es, me permite decidir mis vacaciones sin muchas complicaciones!), sin miedo y por ultimo ya se baña con la ducha, no necesito tener bañadera!!!
Bueno, que más puedo pedir?? Comió excelente todos los días y hasta le gusta el goulash como a mi! Jajaja.
Las vacaciones son las semanas más felices de todo el año, nos encanta viajar y conocer y que cada año sea más sencillo tanto todo lo que tenemos que llevar como las tareas de bañarse, comer, vestirse, pasear hace que realmente todo sea más fácil y den más ganas.
Martina crece a pasos gigantescos, ama estar boca abajo con su cabeza levantada y la REPTA. Nos llena de amor y de alegría. Nacho ya creo que esta adaptado totalmente a ella y disfrutan mas la presencia mutua.
Yo con mucho trabajo en casa…. Pienso y confirmo que manejar una casa es como manejar una GRAN EMPRESA con la diferencia es que en la empresa si alguien no ayuda o no trabaja, lo despedís y listo, en cambio en casa, tenes que pelear jajaja y siempre seguir remando y encima sin sueldo!! Fuera de chisme, no me quejo, AMO estar con los chicos y hacer que todo funcione a pesar del cansancio.
Se viene un año con cambios como siempre, con proyectos, con planes pero por sobre todo con MUCHA ALEGRIA por tener a Martina conmigo, por haber agrandado la familia.
Tengo mucho que contar pero realmente no quiero hacerla larga. Si me gustaría escribir sobre la dificultad DIARIA que encuentro ya no solo para entrar a negocios y demás con la silla de ruedas sino también con el cochecito!
No puedo creer que estemos construyendo una sociedad tan CERRADA, tan EGOISTA y tan poco SOLIDARIA. Creo que en este sentido, no estamos avanzando en NADA!, ni el estado que debería poner normas y obligar ciertos cumplimientos ni del ciudadano común que hace una juguetería donde no podemos entrar!!!!
Sueno porque esto cambie pero no veo mucho esfuerzo.

Ellos tambien crecen!

El viaje a Rosario creo que ha sido una bisagra por muchos aspectos. Más allá de Abr y sus avances físicos y la esperanza que uno siempre trae, en lo emocional para mí fue muy fuerte.
Tal vez la presencia de Martina y la innecesaria pero inevitable comparación entre Nacho y Martina fue lo que más me marco.
Recuerdo cuando Nacho era muy bebe e iba al centro de estimulación y tanto me hablaban que a pesar de la edad cronológica de los chicos con parálisis cerebral, cuántas familias seguían tratando a sus hijos como bebes en todo sentido: ropa, trato diario, costumbres, etc.
Siempre luché internamente con eso! Escuche casos en la pediatra de chicos con Parálisis Cerebral que a los 12 años tomaban la mamadera porque “era más fácil”. Me dio miedo, horror e internamente hice todo lo que estuve y está a mi alcance para que Nacho crezca por fuera y por dentro.
Tomó la teta algunos meses; la mamadera que a los 3 años decidió solo que no la quería más; come (peleando muchas veces pero come); a los 6 meses durmió solo en su cuarto; fue cambiando de juguetes al pasar el tiempo (ahora preferimos juegos de mesa más o menos fáciles de manipular entre otras cosas); le compro ropa acorde a su edad; un día dije BASTA AL BABERO a pesar de que lo siguió necesitando (me irritaba que lo use!!!); fue al jardín desde los 2 años…. y de a poco todos nos acostumbramos…. Así paso el tiempo y por supuesto seguimos con MUCHAS COSTUMBRES MALAS como si él fuera más chico, costumbres que ya debimos dejarlas pero cada cambio es un proceso largo y agotador y asumo que a veces me cuesta hacer el CLICK pero cuando lo hago generalmente no me arrepiento.
Nacho hablo con Rosario con la tablita** y le dijo a Lili y Elsy claramente que iba a usar la tabla con Paola pero no con Mama y Papa porque él quería seguir siendo un bebe y debo admitirlo… me dolió!! Lo amo pero que siga siendo mi bebe no me ayuda ni a mí y menos a él y ahí me di cuenta que algo debe cambiar. Si el dentro de su cabeza es un chico de 6 años que entiende todo, entonces TODO SU ENTORNO tiene que tener claramente esto para tratarlo como tal, para ayudarlo y para que todo sea más fácil.
Me doy cuenta que en el jardín no hace ni 1 capricho, se porta de maravilla, se va de excursión como los demás, en los cumpleaños si no estamos ni se asusta por los gritos (en cambio sí nos ve se comporta distinto), etc, etc.
Sé que es difícil para todos y más para los que no somos sus padres. Verlo en su silla es pensar que es más chico que lo que es, verlo que no camina genera impotencia y también la visión de BEBE, verlo que come con uno y no solo, genera lo mismo pero estoy dispuesta a remarla para que todos entendamos que así no lo ayudamos.
Seguramente seguirá haciendo caprichos como todos los chicos, no lo dudo pero creo que poner límites y entender esto será lo más sano para Nacho, que quien lo conoce sabe que es muy vivo y que sus limitaciones físicas son muchas veces una excusa para abusarse de uno.
Debemos entender que sus gritos son PALABRAS, son forma de expresarse, son llamados, son caprichos y solo eso.
Los chicos con problemas neurológicos no son eternos bebes, con personas que crecen muchas veces más por dentro que por fuera, son muchas veces más flaquitos y chiquitos, son personas que tal vez siempre las veamos en sus sillas y dependiendo de los padres pero CRECEN y crecer por dentro solos, sin entenderlos debe ser muy triste e insisto creo que los primeros que se perjudican son ellos.
Ojala pueda seguir este camino, ojala me sienta acompañada en este sentido….


(**para lo que no saben es un sistema de comunicación que se conoció hace muchos años en Usa mediante el cual los chicos como Ignacio hablan. Como si fuera un teclado ellos unen las letras y arman las oraciones. Tienen la gran habilidad de aprenderla rápido, fácil y es a uno al que más le cuesta. Gracias a Liliana y Elsy dos masas GROSAS que comparten Abr con nosotros y que usan la tablita hace tiempo con sus hijos, nosotras las conocimos)

Martina

Desde el nacimiento de Martina que tenía ganas de escribir pero los días pasan volando y siempre hay otras prioridades.
Este blog ya no contara solamente los días de Nacho sino que seguramente también contaremos como nuestra vida cambia con la presencia de Martina y con esto, el crecimiento de Nacho.
Martina llego a este mundo el 12 de Septiembre, algunos días después de la fecha de parto estimada. Después de muchas horas de contracciones, espera, ansiedad, dolor, no quiso salir y terminamos en una cesárea a las casi 21 hrs cuando por fin salió.
Fue un día largo pero grandioso (lo digo ahora que uno olvida el dolor! Ja), un día de mucho trabajo pero en compañía de un equipo grandioso que nos acompañó hasta el último minuto, un equipo sin el cual nada hubiese sido igual, un equipo de profesionales que ya se ganaron el cielo y gracias el cual recuerdo todo con tanta alegría.
Martina salió y lloro a los pocos segundos y el llanto en nosotros dos fue INEVITABLE, era un momento TAN FELIZ, irrepetible. A los pocos minutos ya está arriba mío, la bese, la mire y supe que los miedos ya se terminarían. Decidimos invadirla lo menos posible, sin vacunas, sin sondas, sin baño, sin nada, SOLO AMOR, abrazos y un neonato logo que nos acompañó y nos dio mucha confianza.
Salí del quirófano y ella ya tomaba la teta. Que más podía esperar?? Mi mama me esperaba afuera sin saberlo y nos acompañó los siguientes días. Lo demás, era esperar que se vaya la anestesia y disfrutar.
Fueron días de tanto amor que no puedo describirlos. Un ángel entre nosotros iba a vivir desde ese momento. El dolor físico era solo un ingrediente más, sabía que ya se iría y la alegría era más fuerte que todo lo demás.
Durante 9 meses soné e imagine esto, espere tenerla en mi pecho, espere verla a los ojos y amarla y acá estamos. No fue fácil, creo que en la vida uno puede elegir el camino más fácil y seguro o pelearla, remarla, confiar y seguir el camino que creemos mejor y eso hice.
Fueron meses de mucho aprendizaje, reuniones con mujeres increíbles, conocí a gente maravillosa y aprendí mucho de mí y de los demás. Sin este camino nada hubiese sido igual. Me siento más mujer y más humana por todo… sé que mi hija sabrá y entenderá todo el esfuerzo que hice para que ella sea sana, para que ella sea un ángel, para que llegue a este mundo con mucho amor, sin invasión.
Nacho no quiso mirarme el primer día y muchas tardes no son fáciles, sé que me quisiera más con el pero hago lo que puedo y sé que los celos algún día terminaran.
No tengo palabras de agradecimiento a Sandra, Tito, Vero, Mario, las mujeres con las que compartimos este camino, a Ezequiel que me banco todo el tiempo, a todos los amigos y familia que aman tanto a Martina como a Nacho, a Dios y a la vida que me permitió tener a esta hija sana y en el ambiente y lugar que elegimos….
Cada día es un día de AMOR, cada día es una alegría enorme que nunca terminara. Ahora somos 4 y nada ha sido fácil pero llegamos a ser una GRAN FAMILIA.

Muerte digna?

Una vez más, prendí la tele y escuche a una madre pedir UNA MUERTE DIGNA para su hija de 2 años con encefalopatía a causa de una hipoxia en el parto (misma causa y mismo diagnostico que Nacho).
Una vez más me enojo, me duele, me pregunto una y mil veces que se le pasara a esa madre por la cabeza.
No soy quien para juzgarla, ella es la madre y no yo pero SIENTO que esa madre nunca tuvo el vínculo de AMOR con esa hija y eso es lo más duro de todo.
Sabemos nosotros lo que luchamos por nuestros hijos, cuantos chicos con internación domiciliaria, Tranqueos, respiradores, sondas, convulsiones, hemos pasado días en terapias!! Y solo ROGAMOS y REZAMOS porque DIOS nos deje a nuestros hijos, porque mejoren, porque un día más se levanten al lado nuestro y poder darles un beso.
No es posible que a esa bebe alguien la cuide? No me parece descabellado pensar que con AMOR, CARICIAS, MIMOS esa nena pueda mejorar!
Me ha tocado de cerca hace unos años vivir muchos días acompañando a amigos y familiares de una persona en estado vegetativo, sin embargo NADIE era capaz de ni pensar en una “MUERTE DIGNA”, mucho menos su madre que hasta el último día lucho y rezo porque la vida le devuelva a ese hijo.
Lo peor de todo es que los medios opinen, hablen y saquen el tema JUSTIFICANDO este pensamiento. Insisto, no soy quien para juzgar a esa madre pero creo que del otro lado debería haber SILENCIO porque es un tema muy delicado e imagínense si cada uno ante un problema de salud complicado de su hijo, hermano, esposo, etc decidiera una “MUERTE DIGNA”, creo que sería peligroso.
Sé que no todos piensan como yo pero siento que tengo el DERECHO de opinar así y de DESEAR que esa niña reciba MUCHO AMOR, CONTENCION Y CARINO porque DIOS decidió esto por algo…..